林素蔚专栏｜蔚观全局

在公立医院深切治疗部外的走廊上，这样一幕几乎每天都在上演：一位病重的父亲躺在病榻上，仅靠呼吸机与强心药维持着微弱的生命体征。他在清醒时，曾多次向家人流露心声，表示若到了无法挽回的关头，千万不要靠仪器勉强延续痛苦。然而，当病情急转直下、医生请家属共同作出关键决定时，原本关系和睦的兄弟姊妹却瞬间陷入了激烈的冲突。有人哭着坚持“救得一日得一日，为人子女怎能轻言放手？”，有人则红着眼眶反驳，认为既然父亲早已表达心愿，就应该尊重他的尊严。

告别的话不能等到病床前才说

这绝非谁孝顺、谁狠心的对错问题，而是香港家庭在面对生死抉择时，最真实也最痛心的写照。在传统观念深植的香港社会，很多家庭并非不关心彼此，而是太忌讳谈论死亡。父母身体健康时，大家总觉得时间尚早，何必“触霉头”自寻烦恼；直到无常骤至，家人却要在最慌乱、最悲痛的关头，替至亲作出关乎生死的抉择。这种在资讯不足与情绪崩溃下作出的决定，往往伴随着无尽的猜疑与内疚，成为家属一生难以抚平的心理创伤。

随着《维持生命治疗的预作决定条例》确定于2026年7月31日正式生效，市民预先表达拒绝维持生命治疗意愿的权利，将获得更清晰、更具尊严的法定保障。这不单是本港医疗法制发展的重要里程碑，更是对每个家庭的温柔提醒：有些关于告别的话，真的不能等到病床前才说。

自决选择，而非“放弃生命”

在推广预设医疗指示的过程中，社会首要面对的障碍是公众的观念误区。不少市民，尤其是长者，容易将“预设医疗指示”误解为安乐死，或是等同于“放弃治疗”。

我作为社工，同时曾在议会中有份参与条例草案委员会及通过相关法例，我必须强调，“预设医疗指示”的核心意义，是让一个人在仍然拥有清晰认知与决定能力时，为自己的生命末期作主。这项指示只会在当事人日后失去自决能力，且处于法例订明的特定临床情况下（如末期病患、持续植物人状态、不可逆转的昏迷或其他晚期限制性疾病）才会启动，用以说明是否拒绝接受某些维持生命的治疗（如人工呼吸器、心肺复苏术或入侵性人工营养及喂饲）。

这绝非鼓励“放弃生命”，亦非要为生死定下单一的标准。每个人对生命的尊严有不同的理解：有人渴望医护倾尽最后一分力抢救，哪怕多留一秒也是好的；也有人不愿在毫无康复希望下，仅靠冰冷的仪器延续痛苦，宁愿选择安详、自然地告别。最关键的是，这个决定应该属于病人自己，而不是将沉重的猜度与自责，留给病床外的家人。

然而，法例能规范程序，表格能记录意愿，却终究代替不了一家人围坐在一起的坦诚沟通。如果政府的推广只停留在“如何填表”、“怎样签署”等技术与法律层面，而忽视了引导市民理解不同治疗背后的代偿，或是缺乏支援去教导市民如何向家人开口，那么到了生死关头，家庭内部的撕裂、自责与遗憾，依然会重演。

距离新例正式落实仅剩不足十天，政策的配套绝不能只停留在冷冰冰的条文与医疗程序上。如何建立家庭沟通的桥梁、社区支援是否到位，才是政策能否真正“落地”的关键。对此，我提出以下三项具体建议：

一、 让“临终抉择”提早转化为“家庭对话”

从家庭治疗的系统理论来看，一个成员的临终决定，往往牵动着整个家庭系统的焦虑与张力。一个人如何看待维持生命治疗，背后承载的是其对尊严、痛苦、家庭责任以至生命价值的理解。这些深层想法，绝非单凭一张冰冷的表格所能承载，许多家庭亦往往不知从何说起，甚至担心主动提起会被误解为“不孝”或“咒骂长辈”。

因此，政府应积极倡导“预设照顾计划”（Advance Care Planning, ACP）的概念，将其定位为一个“持续对话的过程”，而非单次的“签约仪式”。政府应增拨资源，安排受过专业培训的医护、社工及家庭治疗师，走入社区或在医疗体系内，协助病人家属及早开展这场“生命对话”。这项工作的核心不是去“游说”或施压，而是提供一个安全的专业空间，让当事人在清醒、无压力的状态下梳理心愿，也让家人有机会倾听、提问并表达忧虑。

当家人愈早理解彼此的底线与期望，日后就愈不需要在慌乱中猜测，更能免除“当初是否做错决定”而背负一生的心理包袱，让告别的过程多一份平安。

二、 摆脱“医院限制”，将支援网络深耕社区

“预设医疗指示”不应只被视为医院内的临床医疗程序。事实上，当长者或长期病患者需要接触这类资讯时，他们最常出入的，往往是地区康健中心、长者地区中心、安老院舍或家庭医生诊所。政府应将相关教育与咨询服务下放至这些社区基层网络。

透过举办公众讲座、提供一对一的咨询，甚至由社工协助初步起草文件，让市民在熟悉、安心的社区环境中慢慢消化资讯，而非等到重病入院、在徬徨无助时才首次接触。同时，相关的宣传资讯必须“去专业化”，以浅白易懂、多语言、大字体及无障碍格式呈现，确保基层长者、照顾者及少数族裔等，皆能享有平等的知情与选择权。

此外，前线社福与医疗人员的培训亦需与时并进。在社工实务中，我们必须提防“被自愿”的隐忧——部分长者可能因经济困难、长期照顾压力，或是不想成为家庭负担等原因，而无奈“妥协”签署指示。前线人员须具备敏锐的临床评估能力，确保当事人在签署意愿时，是出于真正的自主与尊严，而非受到外界的无形施压。

三、 突破空间限制，顾及跨境家庭与离港子女

随着近年香港人口结构的转变，不少家庭成员因移居海外或往返大湾区工作而分居两地。这种“跨国”或“跨境”的家庭形态，为临终关怀带来了新的挑战。当留港的年迈父母病情急转直下，身处外地的子女往往因为时差、交通限制，甚至身份核实等问题，无法即时参与医疗决策。资讯的不对称，极易引发家族成员之间的误会与冲突，甚至导致已签署的指示在执行时遭遇阻碍。

政府及医管局必须在执行细节上未雨绸缪。例如，应建立安全的视像遥距参与机制，让外地家属能在关键时刻“在场”与医护及社工沟通；同时，亦要厘清跨境文件的核实程序与法律效力，特别是针对在内地或海外签署、但在本港医院执行的文件，必须有清晰、便捷的指引让前线人员有章可循。

此外，市民亦须清晰了解这份指示的日常管理——文件应存放在何处？如何更新或撤销？入院时应如何向医护出示？政府应考虑建立中央电子登记系统，在保障个人私隐的前提下，让医护人员能即时提取相关指示。否则，一份在最关键时刻“找不到”或“无法核实”的文件，最终只会沦为一张失去作用的废纸。

选择告别的温度

谈论死亡，不是触霉头，而是对生命最深切的温柔。预先做好准备，恰恰是为了在最后一刻，将尊严还给自己，将安心留给最爱的人。

这部酝酿多时的《维持生命治疗的预作决定条例》于2026年7月31日正式生效，只是香港落实尊严临终的起点。法律的框架已经搭好，但真正的考验才刚开始——它考验着市民能否跨越对生死的忌讳，考验着家庭之间能否坦诚相待，也考验着我们的社区支援网络是否足够温暖。

我们无法决定生命的长度，却能选择告别的温度。提早与家人好好谈一次，这不是放弃，而是用最体贴的方式，为彼此留下最后一份体谅与安心。

作者林素蔚是注册社工，家庭治疗硕士，第七届立法会议员。

文章仅属作者意见，不代表香港01立场。

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