冯志豪教授专栏

在安宁纾缓鼻房内的走廊尽头，常会看见一种难以言说的停滞。病榻上的院友仍有微弱呼吸，床边的家属却仿佛已被漫长等待抽干气力，面容枯槁，日夜承受即将诀别的折磨。也有一些丧亲者，在葬礼结束多年以后，仍将亡者的房间完整保留下来，仿佛那是一处不容触碰的圣坛。物件未曾移动，时间也像被封存在原地，生活逐渐失去方向，生者的部分生命似乎亦随逝者一同停顿。

助人者守护生命最后尊严

面对生命的消逝，传统医疗体系较习惯把注意力放在病理指标、呼吸变化和维生数据之上。哀伤因而容易被理解为死亡发生之后才开始的心理反应。然而，社会工作和临床的工作实务经验不断提醒我们，哀伤并非在某一刻突然展开的单一事件，而是一段可能从确诊之初已经开始的心理历程。它既可能在死亡之前悄然形成，也可能在死亡之后因种种因素而停滞、稳固着，甚至演变为长期而具破坏性的痛苦。

从不可逆衰退所引发的预期性哀伤，到丧亲后长期功能受损的复杂性哀伤，助人专业工作者所面对的并不只是情绪安慰的问题，而是生者如何在丧失中重新安置自己与逝者关系的临床课题。助人者身处生者与死者、现实与记忆、医疗判断与家庭伦理之间，其角色不宜被简化为程序性的支援人员。唯有理解哀伤在不同阶段中的心理动力，他们才有可能在无法逆转死亡的限制之内，守护病人和家属最后的尊严。

预期性哀伤与尚未发生的丧失

预期性哀伤是指个体在面对自身或重要他人患上不可逆的危及生命疾病时，因意识到死亡将无可避免而提前出现的情绪、认知、生理和社会反应。此概念的重要性在于，它打破了哀伤只能在死亡之后才开始的常识性假定。当失去已被视为不可避免，哀悼其实已经在病房、专科门诊和家庭日常之中展开。

在临床实务中，末期病患和家属所经历的，往往不是单一的死亡预告，而是一连串逐步发生的次级丧失。对病人而言，疾病可能意味着身体自主的丧失、工作角色的中断、家庭位置的改变，以及对未来想像的崩塌。对家属而言，痛苦则来自亲密日常的瓦解、照顾责任的沉重，以及目睹挚爱逐步衰弱却无能为力的经验。预期性哀伤之所以复杂，正在于它发生在死亡尚未到来但丧失已经启动的不寻常时刻。

家属在此阶段常被两种看似相反的愿望撕扯。一方面，他们仍然盼望病情出现转机；另一方面，当照顾日复一日地消耗身心，而病人亦长期承受痛楚、混乱或失能时，他们又可能在心底浮现希望痛苦早日结束的念头。这种念头往往随即引发强烈罪疚。家属可能怀疑自己是否不够爱病人，甚至觉得自己正在盼望亲人死亡。若助人者未能细致理解其中的心理脉络，便容易错失介入的重要契机。

预期性哀伤亦可能引发情感隔离的防卫。部分家属为了避免承受即将到来的打击，会在无意识中提早与病人保持距离，表现为减少探视、以事务性语言代替情感交流，或在互动中显得冷淡。另一些家属则可能走向否认，拒绝承认病情恶化，坚持进食、检查或侵入性治疗，即使相关措施已难以带来实质益处。这些反应若只被理解为不合作、冷漠或不理性，便会遮蔽其背后的恐惧与哀伤。

助人专业者在此阶段的首要工作，是协助家属辨认并承载其矛盾经验。工作者需要以稳定而不急于评价的方式，让家属明白疲惫、愤怒、无助和希望痛苦终止，并不等于爱的撤回。期盼病人不再受苦，常常是爱在极端无力处的另一种表达。这种正常化并非淡化痛苦，而是为痛苦提供一个可被理解、可被言说的心理空间。

从阶段论到动态适应的哀伤辅导

在哀伤辅导的公共语言中，瑞士精神科医师Kübler-Ross的五阶段说长期具有深远影响。否认、愤怒、讨价还价、沮丧与接受，曾为许多照顾者提供理解临终经验的基本框架。然而，在当代安宁纾缓照护和哀伤研究中，若把这一框架理解为固定而单向的历程，便可能导致临床上的误用。

当病人在临终前仍表达愤怒、不甘或恐惧时，工作者若预设对方理应走向接受，便可能在不自觉中把专业者自身对死亡的焦虑投射到病人身上。病人未能平静，不应被视为一种失败。死亡面前的复杂情绪，往往正是生命仍在回应失去的证明。助人者的任务并不是把病人推向某种预设的平和，而是陪伴其以自己的方式面对有限性。

当代哀伤理论已逐渐转向更具弹性的动态模式。心理学家Stroebe与Schut提出的双程适应模式指出，哀伤中的个体会在失落导向与复原导向之间来回移动。前者涉及对逝者的思念、悲痛的经验、未竟事宜的处理和与丧失相关的记忆；后者则涉及日常生活的重建、角色转换、社交恢复和短暂分心。这种摆荡不是病态的不稳定，而是哀伤适应的重要机制。短暂离开悲伤并不代表遗忘逝者，有时反而是心理系统避免耗竭的必要方式。

美国心理学家Worden的哀伤任务论亦有助于修正被动化的哀伤观。哀伤不是单纯等待时间冲淡痛苦，而是生者逐步完成若干心理任务的历程，包括接受丧失的真实性，经验悲伤的痛苦，适应逝者缺席后的世界，并在继续生活的同时，为逝者寻得一个持久而合宜的内在位置。这种观点亦与Klass等人提出的持续性连结理论互相呼应。健康的哀悼并不必然要求切断与逝者的一切心理联系，而是把关系转化为较稳定、较不具破坏性的内在资源。

复杂性哀伤与停滞的哀悼

大部分丧亲者在经历初期的混乱和剧痛后，会在亲友支持、自我调节和时间推移中逐渐恢复功能。思念仍然存在，但不再持续压倒日常生活。然而，部分丧亲者的哀伤历程会出现显著阻滞，形成复杂性哀伤或延长哀伤障碍。

在临床判断上，若成人丧亲超过12个月，儿童和青少年超过6个月，悲伤强度仍未有明显缓和，并持续出现对逝者的强烈渴求、侵入性思念、身份感和意义感的破裂、情感麻木、苦涩感，以及对遗物、场所或记忆的极端回避或过度依附，且社交、职业或家庭功能受到明显损害，便需要审慎评估是否已进入病理性哀伤的范围。

复杂性哀伤与重度抑郁症有相当的重叠，但二者的痛苦核心并不完全相同。重度抑郁症通常以自我价值的贬抑、广泛的无望感、自责和无快感为核心。复杂性哀伤的痛苦则更集中于与逝者分离所带来的渴慕、未竟感和关系断裂。个案并不一定全盘否定自身价值，而是感到没有逝者在场，世界便失去可居住性。这一分辨对介入方向具有重要意义。

因此，哀伤风险评估不应等到死亡后才开始。当个案进入安宁疗护体系时，助人者已可留意若干高风险因素，包括突发或创伤性死亡的可能、高度依赖或矛盾的关系、过往精神健康问题、社会支持薄弱、多重丧失，以及家庭内部长期未解的冲突。及早辨识风险，并不意味把所有悲伤病理化，而是为可能陷入停滞的个案预先建立支持网络。

阶梯式介入与临床实务

面对死亡前后连续变化的哀伤经验，助人专业不宜采取单一处遇模式。较合适的方向，是根据个案的痛苦程度、功能状态和支持资源，采取阶梯式介入。

在安宁纾缓阶段，最基本但经常被低估的预防工作，是高品质的症状控制。若病人的疼痛、呼吸困难、恶心或躁动未能得到妥善处理，家属往往只能被恐惧和焦虑占据，难以进入有意义的告别。当身体痛苦获得一定程度的缓解，病人和家属才较有可能展开道谢、道歉、表达爱意和告别等重要对话。

助人者亦可协助病人留下具有象征意义的物件、文字或影像。家书、录音、短片、回忆盒和重要物件的整理，既能让病人在生命末段保有某种传承感，也能为后人日后的哀伤适应提供具体而珍贵的媒介。这些工作不应被理解为温情附加项，而是协助家庭将即将断裂的关系转化为可保存的记忆形式。

临终教育同样重要。家属若不明白濒死期的正常生理变化，便容易把临终呼吸声、呼吸节律改变、四肢冰冷或皮肤发绀理解为痛苦窒息。助人者需以清晰而温和的方式说明这些现象，并教导家属以轻柔抚触、湿润口唇、说话陪伴等方式参与照顾。当恐惧被转化为具体行动，家属较能在日后回望临终时刻时，保有自己曾经陪伴和照顾的记忆，而非只留下无助的创伤影像。

丧亲后的早期阶段，助人者可为中度风险个案提供焦点式支持。逝者缺席后的第一个生日、节庆、结婚纪念日和忌日，往往是哀伤重新升高的时刻。预先规划悼念方式、安排陪伴资源、鼓励个案辨识可求助的人，有助于减少孤立感。同侪支持团体亦可让丧亲者听见相似经验，从而降低自己异常或不应该仍然悲伤的羞耻感。

对于已出现复杂性哀伤的个案，单纯支持性倾听通常不足以松动病理性固着。治疗需要较具结构的介入，包括协助个案安全地重述死亡相关记忆，检视过度自责的信念，将碎裂而反复侵入的创伤片段整合为较连贯的生命叙事。想像性对话亦可用于处理未说出口的愧疚、愤怒和眷恋。与此同时，治疗师需协助个案逐步恢复生活行动，重建一个不再完全以逝者为中心的自我认同。

儿童与青少年的隐形失落

在不少华人家庭和传统社会中，成人常出于保护孩子的善意而选择隐瞒死亡，或以“出远门”、“睡着了”等说法代替真相。这些说法或许能暂时减少成人面对孩子提问时的不安，却可能使孩子陷入更深的困惑与恐惧。

儿童对家庭气氛具有敏锐的感知能力。当成人语气转变、神色慌张或刻意回避话题，孩子往往已察觉异样。若缺乏可靠资讯，他们可能以自身有限的理解填补空白，甚至把亲人的病痛或死亡归咎于自己不乖、成绩不好或曾经生气。这类魔术性思考若未被及时澄清，可能长期转化为内疚和焦虑。

助人者需要协助家长以清楚、具体而适龄的语言告知死讯。应避免使用“睡着了”之类容易造成误解的委婉说法，以免孩子把死亡与睡眠混淆。学龄前儿童通常尚未完全理解死亡的不可逆性，可能反复询问逝者何时回来。学龄儿童开始理解死亡较为永久，却容易出现自我归咎。青少年虽然能理解死亡的普遍性和不可逆性，但可能以退缩、愤怒、学业下滑或高风险行为表达痛苦。

若孩子愿意，并且事前已获充分说明，让其在可信任成人陪伴下参与告别仪式，通常有助于确认死亡的真实性。丧礼、瞻仰遗容或简单的家庭告别仪式，均可成为儿童理解失去的重要心理通道。儿童的哀伤也不一定以连贯语言表达。哭泣后很快返回游戏，并不代表他们没有悲伤，而是儿童常以短暂而反复的方式接触痛苦。绘画、游戏、沙盘、故事和象征物，常比直接谈话更能让儿童安全地表达内在经验。

自我照顾是助人者的专业伦理

哀伤辅导从来不只是技术运用。它要求工作者以稳定、清醒而具反思能力的自身，陪伴另一个正在经历破碎的生命。长期在临终和丧亲现场工作，意味着不断接触病人的死亡焦虑、家庭的未解冲突、照顾者的崩溃，以及遗族的孤独。这些经验会在工作者内在累积，并可能引发同理心疲乏、替代性创伤和灵性耗竭。

当助人者长期处于耗竭状态，最容易出现的并非明显失职，而是某种细微的退缩。工作者可能变得过度技术化，急于给予建议，难以停留在沉默和痛苦之中，也可能以空泛安慰避开深层情绪。这些反应往往不是因为缺乏善意，而是内在容器已接近饱和。

因此，自我照顾不应被视为私人休闲，而是哀伤工作中的专业伦理。工作者需要持续反思自身对死亡、失去和无力感的态度。只有较能面对自身有限性的人，才较能在他人的永诀面前保持稳定。机构亦应建立具承载力的督导文化、跨专业讨论和个案逝世后的解说与追思机制，使团队成员能够承认悲伤，而不必以冷漠伪装专业。

深刻同理并不等于与个案的痛苦完全融合。成熟的助人工作需要一种慈悲而清醒的距离。工作者全心陪伴个案面对其生命课题，同时知道自己不能替任何人承受死亡与丧失。守住工作与生活的界线，保有个人关系、身体休息和精神滋养，并不是逃避责任，而是使长期陪伴得以延续的条件。

在生命终点面前，现代医学终会抵达其能力的边界。当治愈已不再可能，哀伤照护仍然提醒我们，医疗与助人工作的价值并不只在于延长生命，也在于使死亡及其后续的失落得以被理解、被陪伴和被安放。专业知识提供判断的骨架，慈悲则使判断不致变得冰冷。助人者所能做的，或许不是消除哀伤，而是在失去不可逆转之时，协助生者与逝者之间的关系，以较少撕裂、较多尊严的方式完成转化。

作者冯志豪是香港能仁专上学院协理副校长。

文章仅属作者意见，不代表香港01立场。

01专栏精选不同范畴专家，丰富公共舆论场域，鼓励更多维度思考。