冯志豪|生死教育之十二:医疗走到极限,更要全人关怀

撰文: 冯志豪
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冯志豪教授专栏

在公立医院病房里,日常运作有一套清楚而稳固的节奏。医护人员要在有限时间内处理大量临床工作,也要根据不断更新的病情作出判断。血压、血氧、化验数据、扫描结果,这些都构成病房里最客观的语言。这套语言讲求效率,也有其必要,因为它关乎判断、病况跟进和风险控制。

当医疗不再以治愈为前提

只是,当病情已走到不可逆转的阶段,当治疗目标不再是延长生命,而是减轻痛苦、保存尊严,并陪伴病人走完最后一段路时,原有的医疗语言往往不足以涵盖病人真正面对的处境。这时候,照顾的重心不再只是病灶本身,也包括病人如何承受失去、如何面对关系、如何理解自己生命将要结束这件事。

现代舒缓治疗之所以重要,正正在于它提醒我们,临终者所承受的痛苦从来不只来自身体。痛楚也可能来自不安、孤独、愧疚、遗憾,以及对失去控制的恐惧。所谓全人关怀,不是把几个亮丽的概念叠加在一起,而是承认病人不是一个等待处理的身体,而是一个带着记忆、关系、价值和情感的人。只是当这种理念进入医院现场,往往很快便会碰上制度的限制,也会碰上不同专业之间对照顾的不同理解。

同一张病床前的不同专业目光

在安宁照护团队之中,医生、护士、治疗师和社工都在照顾同一位病人,但每个专业切入病人的方式并不一样。医生首先面对的是疾病本身,思考的是哪些介入仍有帮助,哪些处置只会增加病人的负担,何时应该由积极治疗转向舒缓治疗。即使是具有安宁经验的医生,临床思维仍多半以病理变化、治疗效果和风险衡量为中心。这是医学训练使然,也有其不可取代的功能。只是当病人的困难已超出身体层面,医疗判断便未必足以回应所有重要问题。

护士与病人的距离通常更近。她们长时间在床边照顾病人,也最早接触家属的慌乱和疲累。病人有没有疼痛,呼吸是否困难,夜里能否安睡,皮肤是否开始受压破损,家属是否因病情变化而陷入焦躁,这些都是护理工作每天要面对的具体状况。护理人员对病人的即时反应和照顾需要往往掌握得最细致。不过,在高工作量而紧凑的病房节奏之下,护理焦点也容易集中在当下问题有没有被稳定处理,未必有空间再往更深一层追问症状背后牵涉的心理与家庭脉络。

社工的角度往往不同。社工所看见的,不只是病人是否有人照顾、家庭是否缺乏资源,而是病人如何理解自己的衰退,家庭如何承受照顾压力,长期积累的角色冲突和情感债务,会否在临终阶段一一浮现。若说医生和护士较多处理身体状况的变化,那么社工更常处理的是一个人在生命末段如何面对失去、如何整理关系、如何保住最后一点属于自己的位置。这种视角未必像医疗处置那样立刻可见,却往往直接影响病人最后一程是否能够走得平稳。

社工为何总被推向手续与善后

可惜在很多医院的实际运作中,社工的角色经常被压缩成行政支援。病人要出院但家中无人照顾,便找社工安排院舍。病人无法负担某些开支,便找社工协助申请资助。家属对临终安排意见分歧,也往往首先想到由社工出面处理。这些工作当然重要,而且确实是病人照顾的一部分,但问题在于,当社工长期只被看见在处理手续和善后,专业角色便很容易被理解为系统的配套,而不是照顾核心的一环。

这种角色收窄,并不只是外界对社工的误解,也与医院制度本身的运作逻辑有关。临床工作讲求流程清晰、责任分明、时间可控,而社工以至院牧介入的很多工作,例如家庭冲突、价值矛盾、预期哀伤和未说出口的情感,本来就很难被量化,也难以在短时间内得到明确结果。于是,在追求效率的系统里,这些工作便容易被视为附属的、次要的,甚至是拖慢流程的部分。

若社工自己也慢慢接受这种角色定位,久而久之,便会失去对专业主体性的把握。原本可以深入理解病人和家庭处境的工作,被简化成资源转介和文件处理。原本可以在团队中为病人的价值观和心理需要发声,最后却只剩下协助系统完成程序。这不只是社工专业的损失,对病人而言更是实质的缺口,因为很多最难处理、却也最影响临终质素的问题,正是在这样的缝隙中被略过。

个案会议不是例行报告

若说跨专业协作有一个最重要的工作,那往往就是个案会议。理想中的个案会议,不应只是各部门轮流报告近况,也不只是确认下一步处置,而是让不同专业把各自所看见的病人拼凑起来,形成较完整的理解。只是实际上,很多个案会议仍由医疗语言主导,焦点多半集中在病情变化、治疗选项和风险控制。这样的安排不是不重要,但若会议只停留在这个层次,病人的心理状态、家庭关系和价值选择便很容易失去位置。

社工若在会议上只是说病人情绪不好、家属很抗拒、家人之间关系紧张,这些说法固然真实,却往往过于笼统,难以让其他专业知道这些资讯和临床决定有何关联。结果是社工明明掌握了病人处境中最关键的一层,却因为无法转化成团队可理解、可回应的语言,而在会议中被边缘化。久而久之,个案会议便只剩下医疗安排的确认,而不是共同照顾病人的讨论。

因此,社工若要在这个场域里真正为病人发声,便不能停留在感受描述,也不能只是扮演缓冲气氛的人。社工需要把病人和家庭的复杂经验整理成有分析力的专业判断,让团队明白这些看似抽象的内容,其实会直接影响医疗决策是否能够被理解和接受,也影响病人最后一程能否少一些撕裂和冲突。

病人的需要不能只用情绪来描述

在跨团队工作里,最容易被忽略的一点,是病人的需要若只被说成情绪问题,便很容易失去其实际分量。家属哭泣,未必只是情绪脆弱。病人沉默,未必只是心情不好。有人坚持继续治疗,也不一定只是无法接受现实。这些行为和反应背后,往往都有其位置、脉络和意义。

社工的专业价值,就在于能够看见这些表面行为背后的结构。例如家属反复要求某种医疗介入,有时未必是因为她真的相信治疗有效,而是因为除此之外,她不知道自己还可以为病人做甚么。病人拒绝讨论临终安排,也不一定代表他不愿面对死亡,而可能是他害怕一旦开口,家人便会立刻崩溃。若社工能把这些内在动力和关系位置说清楚,团队便能以不同方式理解病人与家属,也较不容易把他们视为难以合作的人。

换言之,社工在个案会议上的发言,不能只是把病人和家属的反应重新复述一次,而是要指出这些反应如何形成,又如何影响照顾进程。只有当团队明白病人的挣扎不只是情绪起伏,而是与身份、关系和自我理解有关,所谓全人关怀才不会停留在口号。

家属的坚持背后往往不是不讲理

临终照顾中最常见的僵局之一,是家属坚持某些医疗介入,而医疗团队则认为那些做法只会增加病人负担。当这种情况出现时,团队很容易把家属理解为不能接受现实,或者情绪化地妨碍专业判断。可是,很多看似不合理的坚持,背后其实都有可以理解的情感来源。

一位长期不在父亲身边照顾的女儿,在父亲临终前才赶回来,眼见病情迅速转差,强烈要求继续输液和灌食。若只从医疗角度看,这些处置未必有帮助,甚至可能增加不适。但若从她的处境去理解,问题可能不在于她不明白医疗限制,而在于她承受不起自己来得太迟这件事。她要求继续做些甚么,很多时候并不是为了延长病人的生命,而是为了减轻自己作为子女的内疚。

当社工能把这层意思带进团队,整个处理方向便会不同。团队需要面对的,不再只是如何说服家属接受医疗决定,而是如何帮助她找到另一种仍然可以爱和照顾病人的方式。这种方式可能是陪伴、是触摸、是说出来不及说的话,也可能是一场有准备的告别。当家属不再只剩下要求医疗介入这一条路,她才有可能慢慢放下执着。这并不是技巧上的说服,而是对哀伤和歉疚的理解。

让病人的价值观进入团队决策

舒缓治疗最容易被遗忘的一点,是病人的价值观本身也应该是照顾决策的一部分。很多时候,团队非常清楚病情走向,也很努力与家属沟通风险和预后,但真正属于病人的声音却不一定被完整听见。病人想要的是甚么,他最害怕的是甚么,他如何理解尊严,愿不愿意承受某些治疗带来的不适去换取短暂延长,这些都不应只由家属代答,更不应完全由制度预设。

社工在这里的角色,正是协助病人在仍有能力表达的时候,逐步整理自己的想法。有些病人重视清醒和自主,多於单纯延长时间。有些病人非常在意不要成为家人的重担,也有人最在乎的是能否在熟悉的人陪伴下离开。这些价值选择不一定符合外界期待,也未必和家属想像一致,但正因如此,更需要被带进团队讨论之中。

个案会议若要真正以病人为中心,便不能只讨论病人身体上可以做甚么,也要讨论对病人而言甚么才算值得。当社工能够把病人的选择、顾虑和价值倾向有系统地整理出来,团队的决策便不只是技术性地决定做或不做某项处置,而是更接近回应一个人想如何走完生命最后一段路。

在沉默的家庭文化中为病人发声

在华人社会里,临终照顾经常受家庭文化深深影响。很多家属不愿让病人知道真实病情,也不希望病人直接参与有关治疗和临终安排的讨论。这种做法通常不是出于恶意,而是出于保护,出于不忍,也出于对死亡话题的回避。家属担心病人一旦知道病情便会失去希望,也担心自己一旦开口,便像是在宣告放弃。

可是,这种出于爱的沉默,很多时候也会让病人成为整个照顾过程中最没有发言权的人。病人未必甚么都不知道,反而常常在家人的遮掩和医护的回避之间,敏感地察觉自己的处境,却找不到可以坦白谈论的人。结果是每个人都在保护彼此,每个人也都因此更加孤单。

社工在这里所承担的,是一种细致而困难的伦理工作。这不是简单站在病人自主的一边,批评家属剥夺知情权,也不是完全顺从家庭要求,让病人被排除在外。更实际的做法,是在理解家属恐惧的前提下,逐步开展对话,让病人的意愿有机会被听见。若病人仍有表达能力,社工便应尽早陪伴他整理自己重视的事,也协助家属明白,让病人参与讨论不等于残忍,有时反而是尊重和陪伴的开始。当病人的声音能够进入照顾过程,很多原本只能以冲突呈现的张力,也可能慢慢转化成共同面对。

跨专业协作是互相看见

若团队只承认可以量度和记录的部分,那么心理和关系层面的问题便永远只能留在周边。若社工也把自己限制在配合流程的位置,那么病人作为一个完整的人,便难以真正出现在团队眼前。跨专业协作之所以困难,不只是因为专业训练不同,更因为每个专业背后都有一套自己认为最重要的现实。要协作,先要愿意承认别人所看见的,也是真实的一部分。

所以,个案会议的意义不在于达成表面共识,而在于让不同专业提供的理解能够互相修正、互相补足。当医疗判断遇上家庭情感,当照顾安排碰上病人意愿,没有任何一个专业可以单独完成所有工作。真正成熟的团队,不是谁声音最大,而是谁都知道自己所看见的仍不完整,因此愿意把病人交回一个共同理解的过程之中。

当医疗走到尽头之后

生死教育若只停留在教人接受死亡,仍然是不够的。它更深的要求,是让我们重新理解甚么是照顾,也重新理解甚么是专业。当疾病无法逆转,医疗不再只是延长生命的技术,而成为陪伴一个人有尊严地活到最后的实践。这时候,专业的意义也不在于谁掌握最多处置权,而在于谁能帮助病人和家属在混乱与失落中,找到一点可以安放自己的位置。

助人专业身处医疗体系之中,的确常常处于角色夹缝。相比起能够立即处置症状的医护人员,他们手上没有直接改变病况的工具,也没有立刻可见的成效。但这不表示助人者的工作较为次要。恰恰相反,在生命走向终点时,那些无法被仪器测量的部分,往往最需要有人接住。病人怎样理解自己最后的时间,家人如何承受即将来临的失去,关系中的未竟之事有没有机会整理,这些都深刻影响一个人的善终经验。

因此,当我们谈全人关怀,不能只把它当成医疗之外的补充,也不能把社工或院牧看成替制度善后的人。真正的跨团队协作,是让病人的身体痛苦、心理挣扎、家庭处境和价值选择都能被认真放在同一张桌上。只有在这样的理解之下,当医疗走到它的极限,全人关怀才有可能不是一句安慰人的话,而是一种真正承接生命终章的实践。

作者冯志豪是香港能仁专上学院协理副校长。

文章仅属作者意见,不代表香港01立场。

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