冯志豪教授专栏

近年愈来愈多病人和家属谈到，希望在生命最后阶段留在家中，不再反复送院，也不想在急症室或病房里走完最后一程。这种想法可以理解，背后往往不只是对医疗处置的选择，也涉及病人对尊严、熟悉环境，以及家人陪伴方式的看重。但前线工作中最常见的误解，是把这件事想得太简单，以为病人讲过想留在家中、家人也有心理准备，甚至已签署预设医疗指示，到最后只要不叫救护车，就自然可以在家中离世。现实并不是这样。预设医疗指示有其作用，但它处理的，是病人在特定情况下拒绝某些维持生命治疗，不等于正式确认可以在家离世，更不是用来处理死亡确认、遗体移送或后续程序。对社工、护士、个案经理，以至居家舒缓服务同工来说，真正要做的，不是停留在“尊重意愿”这个口号，而是及早把整件事变成一套可执行的安排。

在家离世先要面对程序

香港处理在家离世，有些程序底线不能含糊。家属不能自行判断死亡，也不应在未经注册医生或警方确认前移动遗体，或急于安排殡仪馆把遗体移走。若属自然死亡，通常需要由了解病人病况、并符合相关要求的注册医生处理死亡确认及相关证明文件；若死因有疑点，或涉及意外、创伤、中毒、自杀、暴力等非自然因素，个案便可能转入警方及死因裁判官程序。

换言之，若助人专业真想协助病人留在家中走完最后一程，工作并不在临终那一刻，而在此之前。医疗跟进、家属分工、文件存放、联络方法，以及离世后由谁处理后续程序，都必须预早讲清楚。否则到了真正临终或刚离世的关键时刻，家属往往只会在混乱中临时四处找人。

很多家庭面对不可逆转的疾病时，会说病人“唔想再插喉”、“唔想再入医院”、“已经签咗预设医疗指示”。但这几句话其实不是同一件事。前线第一步，不是立即表示支持或反对，而是先帮家属把几件事分清楚。

病人的病况是否已进入晚期而且难以逆转的阶段，在家离世是否属于他清晰而持续表达过的意愿，家属是否明白预设医疗指示只处理某些维生治疗而不代表任何情况都不送院，主诊医生或居家团队又是否愿意承接临终支援，并在病人离世后到场作所需确认，这些都必须及早厘清。若没有事先讲清楚，很多所谓安排到最后都只会停留在想像之中。

不少家属在情绪上支持病人留家，但当真正见到病人喘气、躁动、抽搐、意识转差，甚至出血时，便很容易改变主意，立即叫救护车。这未必是反口，而是因为之前从未有人把“不想折腾”具体化，让他们知道临终时可能出现甚么情况、哪些情况仍可留家处理、哪些情况则必须送院。

真正要处理的是可行条件

在家离世不是单靠意愿就能完成。前线不能只停留在病人想不想、家属答不答应，而要协助家庭判断整件事在现实上能否成立。当中至少有几方面必须逐一检视：病人的身体状况、照顾者的承受能力、家居环境是否配合、医疗支援能否接上、家庭内部是否已有共识，以及一旦情况超出预计，有没有清晰退路。

病人状况这部分，主要由医生和护士主导，但社工和个案经理也不能只是被动接收结论，而要懂得追问和整合资料。病人是否已进入晚期、不可逆转阶段，现时症状能否在家居环境下得到基本控制，都是判断能否留家的前提。痛楚、气促、吞咽困难、躁动、失禁、分泌物增多、伤口护理，以至意识转变，都是必须提早掌握的情况。

如果病人经常大量出血、反复抽搐、呼吸困难严重，或需要高密度医疗监察，而家中又缺乏足够支援，那么在家离世便不应被视为理所当然的首选。尊重病人意愿固然重要，但前提始终是症状有机会在社区环境下得到相对安全和稳定的处理。若风险过高，勉强留家，最后受苦的往往不只是病人，也包括家属。

照顾者能力是助人工作中极重要的一环。前线不能只听到家属说一句“我哋会照顾”，就当整件事可行。真正需要掌握的，是照顾责任在家庭内如何分配，谁是主要照顾者，是否与病人同住，夜晚由谁看顾，若主要照顾者突然病倒或情绪崩溃，又由谁承接。除此之外，照顾者是否有能力处理喂药、换片、扶抱转移、口腔护理、床上清洁、症状观察，以及与医护沟通，也同样关键。

很多家庭口头上说会分工，但到了深夜、病人失禁、神志混乱、呼吸转差时，实际上往往只剩一人独力支撑。若照顾者本身已长期疲累、焦虑、睡眠不足，同时又要上班、照顾子女或应付其他家庭责任，前线便不能把其承受力估得太高。有孝心不等于有照顾能力，愿意留下来陪，也不等于足以长时间撑住。这部分一旦判断失准，整个安排很容易在临终前崩溃。

家居评估也不能只停留在“屋企够唔够大”。真正要看的是，病人睡房、走廊、浴室和出入口，是否足以配合照顾工作。房间有没有空间摆放医疗床、气垫床、氧气机、便椅及护理用品，床边是否至少容许两个人站位，以便翻身、换片和清洁，走廊有没有杂物、门槛或湿滑地面，这些都直接影响照顾是否安全。若病人已无法稳定使用浴室，也要及早改为床上清洁的安排。

还有一个较少人愿意早讲、但不能不讲的现实问题，是离世后遗体如何移送。旧楼有没有升降机、楼梯是否狭窄、转角是否足够、单位大门阔度是否容许担架或搬运设备进出，这些都应事先了解。这不是不近人情，而是避免家属到了最后一刻才发现服务人员难以进场，令本已沉重的情况更加混乱。

医疗支援与家庭共识缺一不可

医疗支援方面，病人想在家离世，不代表医生一定会上门，也不代表社区医疗支援已经到位。前线同工必须把相关安排问得直接而清楚，包括由哪位医生跟进、病情转差时可如何联络、夜间有甚么求助方法、医生是否知悉病人希望留家，以及若病人离世，由谁到场处理相关确认和文件。

这一步若未落实，后面很多安排都是徒然。若病人在离世前一段时间缺乏持续医疗跟进，日后能否顺利由医生确认属自然死亡、处理相关文件，便可能出现困难。前线不能只停留在“应该有人跟进”的假设，而要核实实际上由谁承担、覆诊去到甚么程度、哪些情况可联络、哪些时段有人接应。这些安排越早确认，家属日后面对的风险便越低。

家庭共识方面，不少个案最后未能在家完成，并非因为病情突然恶化，而是家庭内部一直没有形成真正共识。病人想留家，配偶支持，但子女之间未必一致。有人担心死在家中不吉利，有人害怕住所被标签，也有人根本承受不了亲眼面对死亡的心理压力。若这些矛盾在病人生前从未讲清楚，到了临终时便很容易演变成争执、互相指责，甚至临场推翻原来安排。

因此，社工开家庭会议时，不应只象征式问一句“大家有冇意见”，而是要把实际安排逐项摊开来讲。半夜恶化时谁负责联络医生，谁准备文件，谁通知其他家人，谁安抚在场长者或孩子，若主要决策者情绪崩溃，又由哪一位家属接手，这些角色都要讲清楚。角色分工愈清晰，临场就愈不容易失控。

所有在家离世计划都必须有退路。成熟的照顾安排，不是要求家属无论发生甚么事都坚持留家，而是清楚订明，一旦情况超出负荷，下一步应如何处理。病人症状失控、照顾者晕倒、家中停水停电、主要家属失联、病人改变意愿，或死因突然出现疑点，团队和家属都应知道何时找医生、何时致电999、何时需要改送院。

前线最忌把“留家”变成道德任务，令家属即使明知撑不住，也因为怕被指责不尊重病人意愿而不敢改变安排。真正的尊重自主，不是把人困在原本的决定里，而是在病情和现实条件改变时，仍容许家庭作出合乎病人利益的调整。

文件重要但不能把文件神化

预设医疗指示当然重要，但不能被视为万能工具。对助人专业来说，关键不只是鼓励病人签署文件，而是核实文件是否有效、是否适用，以及在真正需要时能否即时取用。文件是否在病人具有精神行为能力时签立，见证程序是否妥当，家属是否明白预设医疗指示只会在订明情况出现，而且病人已失去决策能力时才生效，这些都不能含糊。

同时也要清楚向家属说明，预设医疗指示的作用，是拒绝某些特定维持生命治疗，并不包括拒绝基本照顾和纾缓治疗，更不能用来要求任何人协助加速死亡。若这些界线不先讲清楚，日后很容易出现错误期待，以为病人签了文件，就代表甚么都不应再做。

不过，比文件内容本身更实际的，很多时是文件放在哪里、谁知道、谁取得到。很多家庭把正本收得很妥当，但到了真正需要时，却没有人能即时找出来。医生未必知道，夜更照顾者未必知道，其他家属更未必说得清。文件存在，却在关键时刻用不上，实际上便等于没有准备。

因此，前线更值得做的，往往是协助家庭建立一套简单清楚的文件和联络系统。最实用的方法之一，是整理一张一页纸的应变资料，列明病人意愿、预设医疗指示或不作心肺复苏术命令的存放位置、主诊或外展医生联络方法、舒缓服务护士、个案社工、24小时热线、999、主要家属联络次序，以及曾接洽的殡仪服务资料。到了真正需要执行时，清晰工具往往比抽象安慰更能帮助家属。

临终前教育是重中之重

临终前教育很重要，但重点不是教家属自行判断死亡，而是帮他们知道哪些变化在临终阶段常见，哪些情况需要立即联络医护。病人临终前可能出现食量下降、吞咽困难、长时间睡眠、手脚冰冷、尿量减少、呼吸节奏改变、喉间分泌声增加、意识下降，甚至短暂躁动。家属若从未听过这些情况，往往会把每一项都当成突发危机。

所以，前线可以很具体地协助家属预演。病人进食明显减少、呼吸节奏转变、叫唤反应减弱之后，家属应如何观察、如何记录、何时先联络医护，都可以预先讲清楚。若病人看似已停止呼吸或心跳，家属不应自行宣告死亡，而应按原先安排处理；如个案一直由可承接在家离世的医疗团队跟进，便先联络相关医生；若无法联络、未有这类安排，或死因有任何不确定之处，便应立即致电999或报警。留家不等于由家属自己处理一切，凡有不确定，都应交回医生或警方。

很多时候，真正考验前线工作是否做得稳妥，不是病人仍在弥留时，而是刚离世后那几小时。这时最需要反复提醒家属三件事：不要自行移动遗体，不要急于清理现场，也不要在未经医生或警方确认前，要求殡仪馆把遗体搬走。

若死者一直由居家舒缓或外展团队跟进，便应按原定方法尽快联络医生到场。由医生亲身检视后，若确认属自然死亡，便可按程序处理相关证明文件；若医生未能确认属自然死亡，或个案本身有疑点，例如近期缺乏诊治、现场有外伤、跌倒、服药异常或其他可疑情况，便须转由警方及死因裁判官程序处理。

这一段一定要预先讲清楚，因为很多家属最怕的是等待，但这个等待很多时不能跳过。若程序未完成便自行安排运走遗体，之后不但容易出现法律或行政问题，也可能影响死因判断。

死亡登记与殡仪安排要说清

当医生完成所需确认并签妥相关文件后，家属或合资格申报人便可办理死亡登记。前线未必要亲自代办，但至少要提醒家属预备所需文件、知道大致次序，以及明白后续丧葬安排是在甚么步骤之后才开始。

之后才进入殡仪程序。这时才应联络已接洽的持牌殡仪服务供应商，说明个案属在家离世，相关医学证明文件已备妥，并告知计划火葬还是土葬。若住在有管理公司的住宅，也可预先与管理处协调，例如电梯使用和车位安排，避免真正需要移送时手忙脚乱。对社工或个案经理来说，未必要代家属把每一步都做完，但至少要能清楚讲出次序：先确认、后登记，再移送，之后才是丧葬安排。

前线要把情境先预演一遍

很多文章谈在家离世，最后都停留在制度介绍，但真正帮到家庭的，往往是一些很具体的动作。

第一，是做一次家庭情境演练。模拟深夜两点病人突然没有反应之后，家人之间如何分工、由谁先联络医生、若意见不一致时由谁协调、若配偶情绪崩溃又由谁照顾其他在场家人，这些都可以预先演练。预演得愈具体，真正发生时就愈不容易失控。

第二，是把责任分工写下来。不要只说“屋企人会处理”，而要列明谁负责联络医生，谁找身份证及文件，谁通知兄弟姊妹，谁照顾同住长者或孩子，谁在事后跟进殡仪和死亡登记。人在哀伤中，处事能力往往会明显下降，没有书面分工，就很容易人人以为别人会做。

第三，是提早接触殡仪服务商，但同时要向家属讲清楚，预先查询并不等于可以未经医生确认便搬走遗体。提早了解的目的，只是掌握接送时间、楼宇环境、文件要求和大致收费，避免事发后临急抱佛脚。

第四，是留下必要纪录，包括病人意愿、预设医疗指示状况、医生跟进安排、家属共识、风险讨论和退路方案。这些纪录不只是服务质素的一部分，也是在日后家人彼此质疑时，保护家庭和前线同工的重要依据。

不要把在家离世说得太浪漫

最后也是最重要的一点，是不要把在家离世神圣化，更不要把它包装成一种较高尚的选择。若病人症状难以控制、照顾者接近崩溃、家属冲突严重、医生无法承接、家居环境存在明显风险，那么不留家，未必就是失败。对助人专业来说，成熟的做法不是把家庭推向一个答应了就要撑到底的位置，而是帮他们明白，留家是一个可以选择的方案，不是一个必须完成的承诺。

说到底，前线真正交到家属手上的，不应只是价值口号，而应是一套大家都看得明、临场用得到的安排。病人意愿、文件位置、主诊医生、联络方法、家属分工、999启动条件、殡仪资料、死亡登记次序、送院退路，这些都要具体而清楚。只有当这些事情逐项落实，“想留喺屋企走”才不会只是一句好听说话，而是一个较有机会被安全、合法和有尊严地完成的选择。

作者冯志豪是香港能仁专上学院协理副校长。

文章仅属作者意见，不代表香港01立场。

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