冯志豪教授专栏

这几年，香港谈晚期照顾、预设照顾计划和病人自主，比从前多了，这当然是好事。在高龄化社会下，如何减少生命末段不必要的折腾，如何让病人在身体日渐衰败时仍保有一定选择，原本就不只是医疗议题，也是社会怎样理解尊严与照顾的问题。

人就在现场，对话却与他无关

不过，当讨论落到智障人士和精神复元人士身上，情况往往就不同了。这些年来，无论在医院、院舍，还是在社区照顾服务中，我不时感到，一个人一旦被视为理解能力较弱，便很容易在关键时刻失去表达位置。病情一有变化，家属、监护人、专业人员很快便接手整个决策流程；当事人明明就在现场，却未必真的被纳入对话。

我对这个问题感受特别深，也和个人生命经验有关。我育有一名中度智障的儿子。多年来，无论在照顾、教育还是日常相处中，我都很清楚知道，表达能力有限，并不等于没有感受、没有偏好，也不等于不能理解事情。很多时候，只是旁人没有耐性，或者没有找到合适的方法去听。正因如此，每当看到制度或服务单位中过早把某些人归入“不能参与决定”的一类，我总觉得失去的，不只是程序上的完整，而是对一个人作为主体的基本承认。

这个问题在香港只会愈来愈迫切。随着智障人士人口老化，“双老家庭”早已不是个别现象。许多中老年智障人士一直由父母照顾，如今照顾者与被照顾者一同老去。当智障子女罹患重病，八九十岁的父母既要面对自身衰老，也要承受照顾压力与情绪负荷，未必有足够条件消化复杂的医疗资讯，更遑论在短时间内作出稳妥判断。另一方面，不少精神复元人士随着医疗改善而活得更久，晚年同样会面对癌症、器官衰竭和各类慢性疾病。这两类群体将更频繁地进入晚期照顾情境，但现时制度和服务的准备，显然仍未足够。

痛苦挣扎，不该被当作噪音

在医院病房、安老院舍或残疾人士院舍，常见的情况不是病人完全失去意识，而是虽然身在其中，却没有真正进入对话。医生向家属讲解病情，院舍询问是否送院，社工处理同意文件；当事人即使有情绪、有反应，甚至表现抗拒，也很容易被理解为不合作、混乱，或者被当作无关决定的噪音。

这种情况背后，有一个根深柢固的惯性：我们太容易把决策能力理解成“有”与“没有”两种状态。一个人如果不能完整掌握复杂医疗资讯，或不能清楚交代前因后果，便很快被归入“没有能力”的一边。但晚期照顾从来不只是技术性医疗判断，它同时涉及痛楚、不适、恐惧、熟悉环境、陪伴方式，以及对身体界线的感受。这些层面，不少轻中度智障人士，以及病情稳定的精神复元人士，其实并非不能表达。

问题不在于否认风险，而在于不少时候，连支援理解和表达的工作都还未开始，代为决定的机制便已经启动。久而久之，替代决策不再是最后手段，而成了预设做法。

双老的自责，与院舍的“免责优先”

双老家庭尤其容易陷入这种困局。很多智障长者一生由父母照顾，父母到了高龄，仍然是最主要的照顾者与决策者。当子女病重，这些年迈父母往往同时承受身体衰退、长期照顾疲劳，以及强烈的分离焦虑。对他们来说，最难面对的未必是某一项治疗本身，而是害怕一旦不再积极抢救，便等于自己没有尽责。于是，一些原本未必合适的延命措施，可能就在极度焦虑下被选择；反过来，也有人因心力交瘁、资讯不足，在仓促之间作出决定，事后长期自责。

院舍则有另一种压力。对前线同工而言，最先出现在同工脑海中的往往是安全、程序与责任谁属。当住客病情转差，家属之间又意见不一，或者当事人被视为缺乏决策能力，个案很容易迅速滑向程序处理。这时大家首先处理的，往往不是病人最需要甚么，而是谁可以签署、谁愿意承担、是否需要进一步监护安排。当照顾被程序牵着走，病人的身体感受自然退到后面。

更根本的问题是，智障人士与精神复元人士平日便较少被认真问及对疾病、衰老和死亡的想法。很多家庭和同工出于保护，避免与他们谈病情、谈失能、谈离世。结果到了真正要作决定时，事情往往全在急症压力下同时爆发。当事人没有心理准备，家属亦缺乏讨论基础，整个决策自然更容易变成包办。

与其代为决定，不如辅助表达

因此，眼前真正需要处理的，不只是原则上重申病人自主，而是回应一个更实际的问题：对于原本表达能力较弱的人，晚期照顾如何仍能让他在自己的能力范围内参与决定？关键正在于，由替代决策走向辅助决策。

所谓替代决策，是由他人按“最佳利益”代为选择。在某些极端情况下，这也许难以完全避免；但它不应成为第一步。辅助决策的出发点则不同。重点不是取代，而是尽可能协助当事人理解处境、表达意愿，并参与判断。换句话说，不是先问他能否像一般人那样完整决定，而是先问我们有没有做足功夫，让他有机会说出自己的意思。

这个转向很重要，因为能力从来不是一刀切的，也会受情境影响。一名轻中度智障长者未必能掌握复杂的风险比较，但仍可能清楚表达自己怕痛、不想被绑住、不喜欢喉咙有异物、希望有人陪伴，或者想留在熟悉的地方。这些表达未必足以处理全部医疗细节，却足以成为决策的重要依据。精神复元人士亦然。有精神病史，不等于在病情稳定时就失去表达治疗偏好的能力。如果体系一开始便把这些人排除在外，很多本来可以保留的选择空间，便会过早关上。

香港近年推动预设照顾计划，本意就是把重要决定提早处理，而不是等到临终前最后一刻才仓促拍板。这个方向要做得完整，就不应把智障人士和精神复元人士默默排除在外。

换个方式，听懂无声意愿

要让辅助决策在服务单位中可行，不能只停留在理念，还需要一套具体方法。对智障人士来说，最基本的一步，是把抽象的医疗内容转化为较易理解的形式，例如身体图卡、表情量表、图片选项卡，以及简单情境图。很多人未必能回应专业术语，却可以指出哪里痛、甚么令自己害怕、希望谁在身边、能否接受某些身体处置。若是前线仍然只依靠文字表格和快速口头解说，当事人很难真正参与其中。

社交故事也有实际作用。当身体转差、需要住院，或者面对新的照顾安排时，如果由熟悉的人以简单、具体而可重复的方式逐步解说，当事人较有机会在较平稳的状态下表达偏好。这些做法看来细微，却往往正是能否保住当事人位置的关键。

对精神复元人士而言，更重要的是及早规划。在病情稳定时，应尽早讨论其治疗偏好、不能接受的安排、信任的支援者，以及日后万一身心状况转差，应如何协助其表达意愿。这些内容若是能在社区精神健康服务、院舍或覆诊期间逐步处理，到真正进入晚期照顾阶段，便不必完全依赖别人代为推测。

在这方面，社工角色尤其重要。医务社工、康复服务同工和院舍专业人员，不应只停留于文件与程序，更要协助医疗团队理解病人的表达方式，也协助家属把焦点由责任和授权，重新带回病人的感受与可接受程度。智障长者反复扯掉鼻胃管，可能是在表达极度不适；精神复元长者沉默退缩，也不一定等于没有主见。若是没有人愿意辨认和转译这些讯号，当事人的意愿便很容易再次被掩盖。

长远而言，香港倘若要在晚期照顾上走得更稳，制度上仍有不少地方可以做得更多。前线培训不能只集中在法律文件和程序要求，还应包括情境化能力评估、易读沟通、家庭会议和跨专业协作。院舍、医院与社福机构之间，也需要更好的资讯衔接，让病人平日表达过的偏好，在病情恶化后仍能被看见和被尊重。

晚期照顾的核心，不只是谁有权作决定，而是我们是否愿意相信：即使一个人的表达有限，他仍然有权以自己的方式参与和自己生命有关的选择。智障人士与精神复元人士不是没有感受，也不是没有偏好，只是太常被当成不需要问、不容易听，也不值得多花时间理解。如果我们希望把病人自主和善终理念再推前一步，就不能只照顾那些最容易发声的人。由替代决策走向辅助决策，不只是程序上的调整，更是一个社会怎样理解照顾、怎样看待弱势者，以及怎样面对人的尊严的分界线。

作者冯志豪是香港能仁专上学院协理副校长。

文章仅属作者意见，不代表香港01立场。

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