来稿作者：陈均颐

白蚀症是一种慢性自体免疫疾病，其病征为皮肤局部色素细胞（黑色素细胞）受损或被破坏，导致皮肤出现不规则的白色斑块。根据估计，香港约有35,000至70,000名患者。

公营皮肤科专科服务主要由卫生署社会卫生科提供，至于医管局皮肤科，暂时只有玛丽医院及威尔斯医院。根据政府数据，卫生署辖下的9间皮肤科诊所（政府皮肤科）仅有少于9名专科医生，许多白蚀症新患者长期苦候求诊，最长需等待接近3年。

由于白蚀症通常不会引起疼痛或瘙痒，因此在公营医疗体系中常被视为非紧急疾病，治疗的优先级较低，患者甚至可能被告知“无法治疗”。未能及时获得所需治疗，不仅可能导致病情恶化，还会严重影响患者的生活质素和情绪健康。

近年来，白蚀症的治疗取得一些新进展。JAK外用抑制剂可用于治疗12岁以上的非分节型白斑患者，于2024年11月在香港卫生署注册和使用，可针对性地阻断导致黑色素细胞破坏的细胞信号通路，帮助恢复色素。

然而，新药物尚未在政府皮肤科提供，让许多患者面临“有药冇得用”的困境。“告白会”于今年年中推出“JAK外用抑制剂支援计划”，在短短几个月内已有超过200名患者参加，显示需求很大，但名额和资助均有限。

政府对皮肤科的忽视，导致轮候时间过长、医生人手不足且流失严重，形成恶性循环。此外，现有的药物未能与时并进，进一步加剧了患者的压力。尽管白蚀症不会致命，但对患者的生活品质和心理健康造成深远影响。

本会促请政府尽快全面检讨公营皮肤科医疗系统，增拨资源，重整皮肤科服务：包括增加皮肤科专科医生的培训和挽留，以根本解决人手不足的问题；加快将皮肤科服务改由医管局管理，以提高资源配置的效率；加快新药纳入药物名册，让患者能使用更有效药物，避免出现“有药用不到”的情况。

作者陈均颐是白蚀症病人组织“告白会”干事。

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