来稿作者：简泽

政府近日公布调整公营医疗药物收费安排，由元旦起，公营门诊药物将改以每四星期为收费单位，家庭医学门诊每种药物收费5元，专科门诊则上调至每种20元。消息一出，社会随即出现不同声音，不少市民关注加费会否加重长期病患者与基层家庭的负担。然而，若从癌症及罕见病患者及其家人的角度出发，这次收费调整的意义对这群长期承受高昂治疗成本的病人而言，更关键的问题始终是：新药能否及时引入？治疗是否有稳定而可预期的支援？

医管局在回应是次调整时指出，新收费模式旨在减少药物浪费、善用资源，并重申政府对公营医疗的资助水平不变，同时表示会加快引入新药，特别是针对癌症及罕见病，计划主动联络药厂、加快评估，尽快纳入药物名册。对不少患者而言，这番表态确实带来一丝希望。
不过，若从公共卫生与医疗制度可持续发展的角度审视，单靠个别药物加快审批，仍不足以应对癌症及罕见病在未来对香港医疗体系构成的结构性挑战。随着人口老化加剧，癌症发病率上升已是不争事实，而不少罕见病属终身疾病，需长期用药与持续跟进。这类疾病的共同特征，是治疗费用高昂、药物更新快、疗程漫长。若病人未能及早获得合适治疗，病情恶化往往会增加住院与急症服务需求，最终推高整体医疗开支。从公共卫生角度看，及早而稳定的药物支援，实际上是降低长远医疗成本的重要策略。
现时，政府主要透过药物名册、撒玛利亚基金及关爱基金，为有需要的病人提供药物援助。医院管理局会按既定机制，筛选合适药物供扶贫委员会考虑，并研究把极昂贵药物纳入不同基金安全网。这些安排在回应个别病人的即时需要上，确实发挥了作用。然而，这类基金多属个案式、补救性的支援，需经审批与定期检讨，对需要长期、持续用药的癌症及罕见病患者而言，仍欠缺制度层面的稳定性。病人与家属往往需要在治疗过程中反复面对资助是否延续的不确定性，影响治疗规划，亦加重心理压力。
要回应人口老化与高成本疾病带来的长远挑战，香港有必要进一步迈向更具前瞻性的制度设计。设立专门针对癌症及罕见病的专项基金，可集中资源处理高成本药物与创新治疗，并建立更清晰、可预期的支援框架，让病人、医护人员及政策制定者能作出长远规划。立法会秘书处过往的研究资料显示，不少地方均透过制度化安排，为罕见病及高成本疾病建立专门政策或资金机制，作为公共医疗体系的一部分。这些经验反映，专项基金不单是福利措施，更是公共卫生政策的重要组成。
专项基金可由政府牵头设立，建议首阶段注资规模约为港币20至30亿元，并设计为多方参与的公益平台，引入政府配对资助（matching scheme）机制，例如每一元公众捐款，政府额外投入三元，以放大社会资源的整体效益，补上制度最后一环。
是次公营医疗药物收费调整，引发社会对医疗资源分配的广泛讨论。对癌症及罕见病患者而言，这亦是一个契机，提醒社会与政府：与其只着眼于个别收费水平的升跌，更应思考如何建立一个具前瞻性、可持续、以病人需要为本的医疗制度。设立癌症及罕见病专项基金是香港医疗体系长远规划的关键，确保在未来医疗需求急升之际，最弱势的一群不会被制度所遗忘。

作者简泽是一名说书人，喜欢分享于社区工作遇见过的人事物。为人择善固执，念旧但不拘泥，愿望悠然自在地探索世界。

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