来稿作者：简泽

香港公立医疗收费改革，“轻症共付、重症优先”成为政策方向。但改革真正的考验不在加费本身，而在资源如何再分配。香港约有1,000名全身型重症肌无力（gMG）患者。他们多在20至40岁发病，正值职涯与家庭建立的黄金时期。其中约5%的高风险难治患者出现吞咽困难，需要传统治疗血浆置换，而这已成为生活节奏的一部分。

制度正在节流，资源能否精准投向这些最不稳定、最昂贵却人数不多的群体？当新精准疗法已在国际多地纳入资助，本地却仍以传统机制处理，等待成为了隐形成本。急症室流量以及患者的家庭收入与照顾者的健康，都在不断地消耗。归根究底，这是社会制度效率问题。

这类患者怎么办？

gMG在香港约1,000名患者，其中约80–90%属抗AChR抗体阳性。对高风险难治群（约5%），传统免疫抑制治疗失效率较高，住院率反复叠加。以一位30多岁患者作例子，她在事业高峰发病，传统方案屡试无效令住院成为常态，最终因而失业，照顾责任落在长辈与子女肩膊上。

这种“慢性不稳定”的病程，令成本不是一次性付清，而是持续性消耗。制度表面上节省了创新药物开支，实际上却把成本转移到住院与急症服务。医管局提出分流与收费改革，方向是把资源集中于重症。理论上，这正为gMG这类疾病提供契机。但现实却是，在名册尚未启动纳入流程的情况下，最需要的人群仍被迫陷入困境之中。

重症优先成口号？

医疗制度另一大问题是撒玛利亚基金与关爱基金审批时间长，应急机制被迫承担上慢性治疗的角色，结果出现一种制度悖论：重症优先被政策承认，却未在机制上落实。国际上，澳大利亚、加拿大、韩国、欧美等地已将部分新精准疗法纳入公共医疗资助，并以真实世界数据评估长期住院减少与功能改善。

香港本身也具备条件，罕见疾病资料库正在筹备，2026年“引进新药办公室”与创新药物机制可为试点提供框架。如果以gMG作为首批试点之一，不仅为目标实现“小而精”的导入，亦可用数据驱动的方式，协助系统在“救急”与“减负”之间找到平衡，减少不必要住院，就是最直接、最可量化的公帑效率。

让政策有序可及

要解决问题，必须多管齐下，把“无药可用”的结构性问题转化为“有序可及”。首先建议建立gMG专家评估机制，并设立快速通道，把目标对准约5%高风险难治群，推进审批时间，同时将住院时间减低。

其次以大数据驱动评估，串连临床管理系统与罕见疾病资料库，以追踪住院天数、急症室次数、IVIG使用频度等，并加入照顾者负荷与工作缺勤数据，从“药物成本”转向“避免住院成本”。最后，建议以条件性纳入试点，设立12个月成效评估，若住院与危象明显下降应延续，若未达标则调整或退场。这不是冒进，而是风险可控的创新。

将认知推向改革

在1,000名gMG患者之中，约50名高风险难治者，正在最不稳定的位置上等待。他们的等待，不只是时间流逝，而是一次又一次入院陷入危难次中。医疗收费改革正在进行，若改革真正目标是重症优先，那么，这群人应该是第一批被看见的。

病人组织的呼声已在路上，政府与医管局的回应若能以“主动纳入”取代“被动轮候”，将是效率与公平的共同胜利。同时呼吁读者可以联络立法会议员、参与罕见疾病联盟活动、支持联署，推动从认知到改革的关键一步。把证据转化为可及性，把住院天数转化为回到工作与家庭的时间，才是制度效率的真正衡量。

作者简泽是一名说书人，喜欢分享于社区工作遇见过的人事物。为人择善固执，念旧但不拘泥，愿望悠然自在地探索世界。

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