来稿作者：简泽

香港有些病人，每天活在恐惧之中。重症肌无力患者，随时可能因病情突然恶化，需要紧急插喉抢救。这不是电影情节，是本港不少患者的真实日常。病情时好时坏，无法预测，每一天醒来都不知道身体会否“罢工”，连最简单的吞咽、睁眼，对他们而言都可能是奢求。这种病，不会因为你乐观就手下留情，不会因为你努力就停止折磨。外人看不见，但患者和家属心里清楚，每一次病情反复，都是一次与死神擦肩。

资助框架未有提供制度性保障

有效的治疗方案早就存在，香港却还未跟上。最新一代长效生物制剂，临床已证实能稳定控制病情，从根源减少反复恶化的风险。这类药物的出现，对重症肌无力患者而言是真正的突破——不是暂时压住症状，而是提供持续稳定的保护，让身体不再动辄“失守”。有患者用药后，从无法吞咽、无法睁眼，逐步恢复到能够自理生活，重拾与家人共膳、独立出行的能力。这不是奇迹，是实证医学的成果，是世界多个地区已在广泛使用的治疗选择。

问题的核心，不只是“有没有钱买药”，而是香港的医疗资助框架，至今仍未为罕见病患者提供足够的制度性保障。在这一点上，新加坡的经验值得香港认真参考。新加坡透过多层次资助架构，将罕见病治疗费用分摊至不同层面：政府公共资助、Medisave个人医疗储蓄户口、私人保险，以及专项罕见病基金，环环相扣，让患者不需要面对“要命还是要积蓄”的残酷抉择。香港现行的强积金制度，虽然设计初衷以退休保障为主，但若能参考Medisave概念，允许港人动用部分强积金储蓄应对指定严重及罕见疾病的治疗费用，将是制度上的一大突破，既尊重个人选择，亦减轻公共财政压力。

应尽快设立专项“罕见病基金”

与此同时，香港应尽快设立专项“罕见病基金”，专门为包括重症肌无力（gMG）在内的罕见病患者提供针对性资助。现有的撒玛利亚基金与关爱基金虽发挥一定作用，但审批门槛、覆盖范围与资助额度均存在局限，未能有效回应罕见病治疗费用高昂、用药期长的现实需求。一个专项罕见病基金，配合清晰的临床准则和跨专科评审机制，才能真正做到精准资助，把有限资源用在最需要的病人身上。

除了资助问题，香港现有的诊治模式同样需要改革。重症肌无力是罕见病，病例分散全港各公立医院，前线医生接触个案有限，经验水平参差。当病情出现波动，能否及时调整治疗方案，往往取决于主诊医生的个人经验，而非统一的临床标准。促请医管局成立由具备相关临床经验的神经科专科医生组成的“重症肌无力专家小组”，统一制定用药准则与治疗路径，协助识别高风险病人，并为他们及早安排使用长效生物制剂。透过专家统筹，确保每一位患者都能获得“不断药、不波动”的长期治疗计划，从根源减少因病发反复而导致的紧急住院与深切治疗负担。

罕见病少就不值得投放资源吗？

有人或许会问，罕见病患者人数少，是否值得投放如此资源？这个问题本身，就反映了一种根深柢固的政策盲点。重症肌无力患者若获稳定治疗，可以重返工作、减少急症入院、降低深切治疗使用率，长远对公共医疗的负担反而是减轻而非加重。把资源花在预防反复恶化，远比花在一次又一次的紧急抢救更划算，也更人道。

香港一直以亚太区医疗创新中心自居，说要发展成国际医疗枢纽。这些愿景值得支持，但愿景要有实质政策支撑才有说服力。新加坡做到的，香港没有理由做不到。建立多层次医疗资助框架、设立专项罕见病基金、允许强积金作为医疗储备灵活运用，这三步走下去，香港才算真正对得起“医疗城市”这个称号。

重症肌无力患者要求的，从来不是特权。他们要求的，只是一个公平的机会——一个能够稳定控制病情、免于反复恐惧、活得有尊严的机会。政府有责任听见，也有能力回应。现在欠缺的，只是决心。政策的一小步，对这群病人而言，是重获人生的一大步。

作者简泽是说书人，喜欢分享于社区工作遇见过的人事物。

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