来稿作者：简泽

患上一个罕见疾病，足以为病人带来翻天覆地的改变。试想像，忽然眼睛剧痛、影像变色，视力在数小时内急剧下降，甚至在一至两日内完全失明——这正是罕见免疫系统疾病“视神经脊髓炎”（NMOSD）患者可能面对的真实经历。患者一旦病发，往往对视力、活动能力及日常生活造成深远影响，即使及时治疗，仍有接近八成患者无法完全恢复视力。对病人而言，稳定的药物治疗不只是控制病情，更关乎能否维持工作能力、家庭角色与基本尊严。

NMOSD相关药物已纳入资助安排

值得肯定的是，医务卫生局与医院管理局近日将NMOSD相关药物纳入资助安排。对患者及其家属而言，这不只是一项政策更新，更是一项实实在在的转变。这次安排反映当局愿意聆听病友团体、临床专家及社会各界的声音，并在制度上作出回应。同样值得一提的是，在医院管理局行政总裁李夏茵医生的推动下，能够将此类罕见病药物纳入资助，显示决策层对病人需要有更直接而具体的理解。

这项决定亦反映医疗体系对“公平”的更深层理解。罕见病患者人数虽少，却不应因此被视为次要；相反，愈是脆弱、愈是治疗负担沉重的群体，愈需要政策及早介入。这正是医疗平权的核心，资源分配不应只看人数多寡，更应考虑疾病的严重程度、临床需要，以及对家庭与社会的影响。

“安全网”机制是持续治疗关键

香港一直设有“安全网”机制，透过撒玛利亚基金及关爱基金医疗援助计划，协助有经济困难的病人应付高昂药费。今次将NMOSD药物纳入资助，正好体现安全网的真正价值，并不只在于制度是否存在，而在于能否覆盖最需要帮助的人。对罕见病患者而言，安全网从来不是附加选项，而是能否持续接受治疗的关键。若制度仍停留在零散、分段及被动式申请，病人往往要在等待、文件与经济压力之间反复拉扯，最终承受的，仍是病情恶化与生活功能受损的代价。

从公共卫生角度看，稳定治疗亦有助减少急性发作、反复住院及长期医疗负担，长远而言对整体医疗系统同样有利。据香港多发性硬化症学会数据，约每三万人中有一名NMOSD患者，推算本港现时约有250名患者，发病年龄多介乎35至45岁。对不少正值事业发展及承担家庭责任阶段的患者而言，这项资助安排意味着他们毋须再因药费而在治疗与生活之间作出沉重取舍。因此，今次政策不仅是对个别病人的支持，亦是对整体社会资源更有效运用的一种实践。

香港应设立罕见病资助基金

然而，若要真正建立可持续的罕见病支援制度，单靠个别病种纳入资助仍然不足。香港长远应考虑设立专门的罕见病资助基金，将药物资助、诊疗指引、专科评估、病友支援及相关研究整合为更有系统的政策框架。这不单有助减少病人每次申请时所面对的不确定性，亦可令资源分配更公平、更具前瞻性。若香港希望成为一个真正重视医疗创新与社会包容的城市，便应由个别突破走向制度建设，让每一位罕见病患者都能在安全网内获得稳定而持续的支援。

NMOSD药物获纳入资助，值得肯定，也值得珍惜。这项安排不单为患者带来希望，更提醒我们：一个成熟的医疗制度，不在于能否照顾最多人，而在于能否同样看见最少数、最脆弱、最需要的人。未来若医务卫生局及医管局能进一步推动罕见病专项基金，并持续优化安全网安排，香港在医疗平权的道路上，将会走得更稳、更远。

作者简泽是说书人，喜欢分享于社区工作遇见过的人事物。

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