来稿作者：简泽

对一个曾经因肌肉无力而呼吸困难、入住深切治疗部的人来说，“出院”未必代表危机已经过去。真正令人担心的，可能是下一次恶化会否突然来临。对患者来说，能否继续工作？能否照顾自己及家人？又或者当现有治疗已经用到后段，还有没有其他选择？重症肌无力（gMG）是一种罕见的自体免疫疾病，症状可以由眼皮下垂、重影开始，逐渐影响四肢、吞咽、说话，严重时甚至影响呼吸。更令人困难的是，病情可以出现明显波动。今天看起来一切如常，明天却可能因感染、压力或其他诱因突然恶化。对患者而言，最辛苦的未必只是某一次发病，而是长期生活在“下一次会不会突然失守”的不确定之中。

要以让患者回归生活为目标

这种不确定性，往往亦由患者延伸至整个家庭。照顾者可能需要记住覆诊日期、协助安排日常生活，在患者突然无力时陪同求医；当病情反复，更可能需要请假、减少工作，甚至重新分配家庭中的照顾责任。对有子女的家庭而言，一个家长突然无法正常工作或照顾孩子，影响的就不只是一个人的健康。

从社工角度看，重症肌无力因此不应只被理解为一个“肌肉无力”的医疗问题。它同时是一个家庭功能、就业、经济及社会参与的问题。一名仍在工作年龄的患者，可能因为体力不足而无法完成原本的工作；一名父母，可能因为无法稳定行动或说话而难以照顾子女；一名照顾者，则可能在长期担心病情与实际照顾之间逐渐耗尽自己的时间和精神。这些影响未必会出现在病历上的一个数字里，却真实地存在于患者及家庭每天的生活中。

因此，治疗重症肌无力的目标，不应只停留在“避免下一次入院”。当然，减少急性恶化、避免肌无力危象，是非常重要的医疗目标；但对患者而言，更长远的愿望往往很简单：可以稳定地吃一餐饭，可以完整地说完一句话，可以自己走到街上，可以继续工作，可以陪伴家人。

从更全面角度理解治疗价值

把病人从危机中救回来，是医疗的重要一步；让病人有机会重新回到自己的生活，同样重要。近年针对补体系统的C5抑制治疗，在符合研究条件的病人中，显示改善日常生活功能及肌力， 大幅减少临床恶化事件。对这些患者而言，治疗选择是否足够不只关乎医学上的“还有没有药”，也关乎他们是否仍有机会维持功能、减少反复住院，以及重新参与原本的生活。

当然，任何新的治疗都必须经过严谨的临床证据、安全性及成本效益评估。公共医疗资源有限，要在创新治疗、病人需要与整体医疗资源之间取得平衡，并没有简单答案。但在讨论“药费有多高”之前，我们亦要问一个问题：如果病情长期未能控制，患者和家庭究竟付出了甚么代价？反复住院、急症求诊、深切治疗、工作能力下降，以及照顾者需要放弃的工作时间，都不是单纯的医疗帐单。从公共卫生及社会服务角度而言，这些同样是疾病带来的社会成本。因此，在评估难治型重症肌无力患者的治疗需要时，除了药物本身的价格及临床疗效，亦值得从更全面的角度理解治疗所带来的价值，包括患者功能、生活质素、住院需要、工作能力，以及家庭照顾负担。

让治疗不只是延长生命

这并不是说所有新治疗都应该无条件纳入公共医疗系统，而是希望系统在作出决定时，不要只看见一种药的成本，而看不见一个家庭长期承受的代价。对患者而言，“零症状、零危象”或许是一个很遥远的愿望。但很多时候，他们真正希望的并不是甚么奇迹，而只是重新拥有一些我们平日不会特别珍惜的事情：可以自己冲一杯咖啡；可以陪孩子去公园；可以不用每一次感到疲倦，都担心自己会不会再次入院。这些事情看起来很普通，对长期与疾病共存的人来说，却可能是一种奢侈。

而照顾者所盼望的，亦未必只是“病人不要再病发”。他们可能只是希望有一天，不需要每次电话响起都担心是医院打来，不需要因为患者一句“今日好攰”便开始猜测病情是否恶化，也不需要长期在工作、家庭和照顾之间作出痛苦取舍。医疗制度的进步，不应只以能否把患者从深切治疗部救回来衡量。真正完整的支援，应该由急性治疗延伸至长期疾病管理，再延伸至患者重返家庭、工作及社区生活。这亦是医疗、社福及社区支援可以共同发挥作用的地方。对重症肌无力患者而言，治疗不只是“延长生命”，也是争取有能力生活的人生。

作者简泽是一名说书人，喜欢分享于社区工作遇见过的人事物。为人择善固执，念旧但不拘泥，愿望悠然自在地探索世界。

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