布斯韦利士未死已定身后事 死后将捐出大脑供研究 家人达共识
荷里活动作巨星布斯韦利士(Bruce Willis)3年前确诊额颞叶认知障碍症,他的家人近日透露,决定在布斯韦利士逝世后捐出大脑供科学研究,以期协助医学界更深入了解此疾病。
台湾脑库协会理事长谢松苍教授指出,捐脑对厘清认知障碍症病理至关重要,也呼吁社会理解捐脑的科学价值,协助本土脑神经研究前进。
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确诊额颞叶认知障碍症 家属“沉重却必要”的选择
70岁的荷里活巨星布斯韦利士自确诊额颞叶认知障碍症后,健康持续退化,家人近年便将陪伴与照护视为生活重心。他的妻子艾玛合明(Emma Heming-Willis)表示,她已提前规画了部分告别相关流程,以便在困难的关键时刻来临时,家人能专注在彼此的支持与陪伴上。
艾玛今年出版新书,谈及照顾病中家人的心路历程,也分享家族中长期所做的准备。她透露,已与布斯的前妻狄美摩亚(Demi Moore)及其他家人达成共识,当那一天到来时,布斯的大脑捐出,用于协助科学界更深入了解额颞叶认知障碍症。艾玛说,这是个沉重但必要的选择:
在情感上极为艰难,但若能让研究更向前一步,就是他留下的意义。
经典作《虎胆龙威》伴家人共度圣诞节
除了医疗重要决定,外界也相当关切布斯的近况。艾玛说,病情造成布斯的语言及理解能力大幅退化,目前居住在经过改造、方便照护的住所,由专业团队提供全天看护。艾玛则在日常中协助2个年幼女儿认识父亲的病程变化,并学习以新的方式与父亲相处。
刚过了感恩节,对于即将到来的圣诞节,艾玛说,布斯依旧喜欢圣诞节,全家也会一起播放他的经典作品《虎胆龙威》,以他熟悉且喜欢的方式度过节日。她说:“快乐并没有消失,只是呈现新的形式。”
布斯的大女儿路莫(Rumer Willis)也在社群媒体中表示,父亲的病情复杂,很难用一言以蔽之:“对于额颞叶认知障碍症患者来说,本来就不是容易的路。”但她感谢家人相互拥抱的机会:
不论他是不是完全认得我,我知道他感受得到我们给他的爱。
捐脑助全球研究 台大教授:重要而伟大
针对布斯家属捐脑的决定,台湾脑库协会理事长、台大医院神经部主治医师谢松苍教授指出,这样的决定对全球认知障碍症研究极具意义,尤其额颞叶认知障碍症,临床症状多变、进程差异大,更需要透过捐脑与病理比对,才能厘清疾病如何破坏语言、情绪控制与社交能力。
谢松苍教授表示,认知障碍症是一群疾病的泛称,其中阿兹海默型认知障碍症是较常见的类型,临床症状以记忆退化为主;至于额颞叶认知障碍症则较罕见。由于额叶主掌人的认知、决策,颞叶则主掌情绪与表达,额颞叶认知障碍症患者的症状表现主要是暴躁、不受控,情绪行为一点一点的变化,家人也难以发现。
15%认知障碍症患者临床诊断与病理诊断不一致
为什么需要捐脑?谢松苍教授指出,虽然医疗影像可观察大脑萎缩与代谢变化,用于认知障碍症临床诊断,但疾病的真正成因、蛋白质堆积方式与神经网络受损程度,多半仍须在往生后透过脑部病理检验才能确认。国际研究也显示,约有15%的认知障碍症患者,其生前临床诊断与死后病理诊断并不一致,显示病理诊断在厘清认知障碍症类型与病变机制上的关键性。
谢松苍教授说明,欧美国家的捐脑观念较普及,因长期科学教育、成熟脑库制度与病友团体积极倡议,民众普遍理解捐脑对认知障碍症研究的重要性,不少国家的脑库皆有稳定捐赠来源。相较之下,台湾受文化观念等因素影响,捐脑仍在起步阶段,意愿与数量均明显较低。
台湾脑库2年 110多人签署、21人完成捐赠
谢松苍教授说,过去台湾虽有血库与器官组织库,却缺乏专门针对大脑神经组织的资料库,使得神经退化疾病与脑部罕病研究长期受限。在多年奔走协商之下,“台湾脑库”终于在2023年11月正式成立,至今有110多人签署捐赠意愿书,21名大爱者已往生完成捐赠。
谢松苍教授表示,脑组织研究不只是“利他”的行为,也是对家人的遗爱。台湾脑库对于捐赠者进行病理诊断后,能更进一步探讨病因,也能回馈家属,对相关疾病进行防治。
捐脑遗爱世人 扎根大脑科学研究
对于所有签署捐脑意愿书及捐赠者,包括布斯韦利士,及先前罹患罕见“非典型巴金森氏症”在美离世的香港资深女星郑佩佩,谢松苍教授说,这些大爱者“非常伟大”,他以一名大脑科学家的立场,对他们的捐脑行为表示“很感动,也很感谢”,这些研究都将是脑神经医学发展的基石,尤其在迈入超高龄社会之后,将是传承给后世珍贵的研究资源。
谢松苍强调,捐脑永远是家属基于尊重与爱所做的决定。“每一颗大脑都可能改变科学的下一步。”他说,布斯家属的选择,也提醒大家捐脑不是“最后的告别”,而是让生命成为照亮未来医疗的重要力量。
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