江西6岁女童满身红斑初上幼园 母:曾经绝望 现在看到光

撰文: 陈进安
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近日,江西上饶的吴女士在网上分享了一段6岁女儿圆圆上幼儿园的影片,引发关注。影片中,圆圆因先天性血管畸形(鲜红斑痣)全身90%覆盖红斑,吴女士在文字中流露对女儿的深深牵挂:“担心你眼睛看不清会摔跤,不敢上楼梯,想上厕所不敢跟老师说,受委屈也不敢讲。”

9月2日,《潇湘晨报》记者联系到吴女士。她表示,9月1日是圆圆第一天上幼儿园,女儿兴奋地分享了学校的点滴:“老师很关心我,同学还分享玩具给我玩,我很开心。”这让吴女士悬著的心稍稍放松。

圆圆患有先天性基因突变导致的血管畸形,出生时全身红斑呈黑紫色,从满月起便开始治疗。(极目新闻)

吴女士介绍,圆圆患有先天性基因突变导致的血管畸形,出生时全身红斑呈黑紫色,从满月起便开始治疗,每一至两个月接受一次光动力或激光治疗。虽然红斑面积仍达90%,无法植皮,但与出生时相比,圆圆的皮肤已有明显改善。然而,疾病带来多重并发症,包括癫痫、颅内高压、青光眼等,圆圆右脑还有轻微萎缩和脑积水,导致发育迟缓。她10个月时不会翻身,直到两岁多才学会走路和简单说话,与同龄人相比仍有差距。

今年,6岁的圆圆终于上学。(极目新闻)
今年,6岁的圆圆终于上学。(极目新闻)

早年间,吴女士曾尝试送圆圆入园,但被学校婉拒,建议等孩子更大些。今年,6岁的圆圆看到其他小朋友上学,也表达了渴望,吴女士决定让她试试。入园前一晚,吴女士彻夜难眠,担心女儿因青光眼视力不佳摔倒,或因胆小不敢表达需求。幸好,第一天放学后,圆圆的快乐回馈让她稍感安慰。

虽然治疗之路艰辛,但每一次进步都让吴女士看到光明。(极目新闻)
虽然治疗之路艰辛,但每一次进步都让吴女士看到光明。(极目新闻)

从圆圆3岁起,吴女士开始在网上分享她的故事,收获了全国爱心人士的鼓励与帮助。她坦言,起初感到压抑,但近年来逐渐学会乐观面对:“不管未来如何,先过好当下,一步步治疗,恢复一点是一点。”每次治疗,圆圆因疼痛紧抓母亲的手,甚至抓出血痕,治疗后却坚强地说:“不痛了,下次还要治,治好了就不会有人问我脸怎么了。”这些话语让吴女士充满希望:“看到女儿进步,所有的苦都有回报。”

吴女士表示,虽然治疗之路艰辛,但每一次进步都让她看到光明。她希望圆圆能像其他孩子一样快乐成长,“以前感觉非常绝望,现在感觉能看到希望看到光”。