与渐冻症抗争6年 京东前副总裁蔡磊妻子透露近况
撰文: 许祺安
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京东前副总裁蔡磊2019年不幸确诊肌萎缩侧索硬化症(俗称渐冻症),然而这种罕见病目前无药可医。蔡磊妻子近日在采访中透露其现状,称蔡磊已经完全失去语言能力了,胳膊、脚、脖子都无法活动,目前仅能吃一点流食。
综合陆媒报道,蔡磊妻子段睿透露其近况,称蔡磊已经完全没有语言能力了,胳膊、脚、脖子都无法活动,目前仅能吃一点流食。“如果他走了,我会真的很孤独。”
段睿表示,目睹了丈夫身体的变化。今年年初,丈夫还能说几句话,现在已经完全丧失语言能力;他的胳膊、腿没有力量了,站起来需要别人搀扶;现在还能吃一点流食,以后可能得靠胃造瘘手术解决饮食问题。
段睿又指:“不是说很多事情不能做而已,是身体上已经有痛苦。”
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今年5月25日,蔡磊迎来47岁生日,蔡磊破冰驿站曾分享其与妻儿共同庆祝的影片。据介绍,蔡磊曾担任京东集团副总裁,2019年,他不幸确诊肌萎缩侧索硬化症(俗称渐冻症),然而这种罕见病目前无药可医。确诊渐冻症后,决不放弃的蔡磊搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台,至今已连结上万名患者。
在他的努力下,中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立,这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门。他还创立渐冻症公益基金和慈善信托,累计投入数千万元,特别设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。