京东前副总裁蔡磊除夕一家三口出镜送祝福 曾言渐冻症必然被攻克
周一(16日),“蔡磊破冰驿站”官方账号发布一段温馨影片,京东前副总裁、渐冻症患者蔡磊,与其妻子段睿与儿子“小菜籽”一家三口齐齐亮相,为大家送上新年祝福。小菜籽奶声奶气地说:“马年祝大家吃蛋糕!”小手还搭在爸爸右手上,蔡磊戴著红围巾,对著妻儿露出温暖笑容,画面温馨感人。
据“南都N视频”此前报道,今年1月,蔡磊在社交平台发布致渐冻症病友的新年公开信,并以一段病友分享“生命被拯救”的影片作为开篇。他在信中坚定写道:“历史已被改写,渐冻症必然被攻克!”
公开信中,蔡磊分享了多位渐冻症患者的真实用药经历:“没用药前我基本上就处于接近瘫痪的状态,用药半年之后基本我的右腿可以站立了。”“没有遇到蔡总,我老婆早就不在这个世界上了。NFL(神经丝轻链蛋白)从刚开始的218.4直接降到了现在的10,差不多降了95%以上。”这些病友的进展让许多人看到希望。
蔡磊坦言,近期自己身体状况备受关注,ALSFRS-R功能评分已从满分48分降至个位数,进入疾病终末期。“非常艰难,以至于很多病友甚至我的身边团队也丧失了很大信心,不少同事陷入悲观情绪,我的家人也更加痛苦,不知道哪天就会失去我。”
正因如此,他特别希望透过这些真实案例给病友带来力量:“视频里是渐冻症患者生命被拯救的真实记录,他们之中有人已经回归健康生活,摆脱死神。这是渐愈互助之家平台数年来与中国科学家合作推进SOD1等基因类型渐冻症治疗药物,实现领先世界的临床前和临床疗效,这归功于全世界科学家、药企、医生、患者的共同努力。”
蔡磊透露,2025年是科研到临床转化实现多维突破的关键一年。团队推动近百个渐冻症科研合作项目,联动多家创新药企与顶尖医疗机构,助力15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破。
同时,团队正积极关注脑机接口、具身智能等前沿科技,已与多家国内机器人企业接洽,期待研发出适用于夜间值守、辅助翻身、安全监护等场景的护理机器人,减轻渐冻症家庭在人力与经济上的双重负担。
在公开信中,蔡磊特别感谢妻子段睿的付出与奉献,感谢所有病友及家属的理解与支持,感谢社会各界爱心人士。他透露,仅过去24个月科研投入就超过8000万元(人民币.下同),其中对外科研捐款约6000万元,六年来总投入已超1亿元。
“为了生命,决不投降。”蔡磊在信末再次强调自己的决心。