5岁的男童珀榆原本就读幼稚园低班（K2），每逢周末就跟父母及姐姐四处游玩。然而今年5月，珀榆确诊罕见疾病“神经母细胞瘤”，顿时打破原本幸福快乐的生活。珀榆患病后每日到儿童医院病房接受传统治疗，需要时常打针，还要面对化疗、电疗、手术，存活率却只有五成。

珀榆的妈妈引述医生表示，若要提高病愈机会，就要让珀榆接受免疫治疗，一家人要自费近百万元药费。妈妈坦言感到无奈，“一个普通家庭，一下子攞24万出嚟都好困难，更何况90几万。”不过，早前有机构联络珀榆一家，表示愿意资助药费，让珀榆父母放下心头大石。

早前珀榆在儿童医院病房度过生日，护士及社工们齐齐送上祝福，妈妈亦亲自制作蛋糕为他庆祝生日。问道有甚么生日愿望，珀榆细声地说“我希望去旅行”；妈妈则笑着说，“希望佢早日好返，健健康康。”

珀榆忽然出现腹痛及脚痛　检查后确诊“神经母细胞瘤”第四期

今年3月，珀榆忽然出现腹痛及脚痛，妈妈原以为他只是普通不适，带珀榆求医及服用止痛药后，病况仍没好转，反而出现严重腹痛。妈妈遂再带他到医院求诊，经检查后才发现他患上罕见疾病“神经母细胞瘤”，更已经达到第四期，即肿瘤已经扩散，大大增加治疗难度，珀榆妈妈形容听到消息一刻，整个人呆若木鸡。

成个人硬晒，唔知要点样反应。

“神经母细胞瘤”源自未分化的交感神经节细胞，全港每年仅有数宗确诊个案，大部分患者在5岁前病发。 珀榆妈妈叹道：“我成日谂，系咪过多几个月，等佢过埋生日就会无事呢？”

获安排接受传统治疗致副作用多　治愈机率只有五成

珀榆随后到儿童医院接受传统治疗，每日需打升白针，增加免疫力。医生为他订立传统治疗方案，结合化疗、电疗以及手术，但强烈的副作用令他不时腹泻、呕吐、流鼻血等。

除此之外，珀榆在饮食上也有大量禁忌，例如不能吃朱古力、奶油、未经消毒的食物，所有食物必须经100度高温煮熟，“例如要食一个苹果，平时就咁咬，但佢要食煮熟先可以食。”

如此大费周章，成功治愈的机率却只有五成。

免疫治疗存活机率可提升至七成　惟需自费近百万元

医生告诉珀榆妈妈 ，倘若加入免疫治疗，存活机率可提升至七成。然而由于免疫针剂未纳入政府资助范围，每支针费用24万元，整个治疗方案共要注射4支针，即要花96万元。珀榆妈妈一度感到绝望和无奈。

一个普通家庭，一下子攞24万出嚟都好困难，更何况90几万。

珀榆一家四口住在公屋，靠做导游的父亲收入维持家庭经济，年收入约29万元，即约一支免疫针的价钱。为了支付医药费，珀榆爸爸日夜操劳地工作，妈妈全日留守儿童医院病房照顾珀榆，外婆则负责照顾10岁的姐姐。

获团体资助药费　盼能战胜病魔去旅行

不过事情早前出现转机，珀榆妈妈表示，有机构联络珀榆一家，表示愿意提供专款资助珀榆进行免疫治疗，让一家人稍微放下心头大石，也增加了他战胜疾病的机会。

早前珀榆在儿童医院病房度过生日，护士及社工齐齐送上祝福，妈妈亦亲自制作牛油蛋糕为他庆祝生日。

问道有甚么生日愿望，珀榆细声说道：“我希望去旅行”；妈妈则表示，“希望佢早日好返，健健康康。”

儿童医院：全力配合及安排开展疗程

儿童医院表示，医生按照珀榆的临床情况与其家人商讨后，为其制定了合适的治疗计划，并另外制定了在诱导化疗期额外使用达妥昔单抗的治疗方案，以供男童及其家人选择。

达妥昔单抗属医管局药物名册的自费药物类别，亦获纳入关爱基金医疗援助项目，不过由于珀榆现时尚未完成诱导化疗及自体干细胞移植，如选择提前额外使用达妥昔单抗，属于“适应症外”的用药方案（off-label use），因此院方认为他未属于关爱基金医疗援助项目的特定临床条件。

医院指，已得悉该名病童已获个别团体支持，以自费药物形式使用达妥昔单抗。医院表示会全力配合及安排开展有关疗程，医疗团队会继续因应其临床情况，提供适切治疗。

“神经母细胞瘤”是甚么？

儿童癌病基金资料

根据儿童癌病基金资料，神经母细胞瘤是儿童期常见的肿瘤之一，源自未分化的交感神经节细胞，因此在有胚胎性交感神经节细胞的部位，都可能出现原发性肿瘤。这些肿瘤大部分在腹部的肾上腺起源，也有在颈及盆腔等部位生长。肿瘤生长迅速，可能在早期已经扩散。大约一半的患者是在两岁前发病的。

由于神经母细胞瘤生长迅速，常在早期扩散而且原发部位有多种，因此患者呈现的症状因人而异。一般常见的症状有生长迟缓、厌食、发烧、面色苍白等；少数患者会出现腹泻、高血压及多汗等症状。

原发于腹腔的肿瘤：患者腹部有肿块，因而引起腹痛、呕吐及便秘等病征。原发于胸腔的肿瘤：可能压迫气管而引起咳嗽、呼吸困难。如压迫大静脉，可能引致面颈肿胀。若交感神经受破坏，患者会出现交感神经麻痺综合症。由于这种肿瘤常常早期扩散，而头颅骨受癌细胞破坏的情形很普遍，令患者眼眶内出血及肿胀。癌细胞也可能扩散到全身骨骼去。