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赛马会安宁颂推绘本破禁忌 李佳芯 陈炜婵医生大谈生死

撰文: 王玥晨
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大众往往将“死亡”视为难以启齿的禁忌,对生命终点常感到困惑与恐惧。为破除社会对死亡的避讳并推广及早推行生死教育,“赛马会安宁颂”计划以及“赛马会安宁颂:融和篇”计划的香港大学团队较早前推出《闪耀的告别》儿童绘本,并举办“闪耀的告别”生死教育活动日。活动邀请到著名艺人李佳芯(Ali)及基督教灵实司务道宁养院顾问医生陈炜婵分享对生死的感想,大家都大赞“赛马会安宁颂”和“赛马会安宁颂:融和篇”这两个项目非常有意义。现场亦设有多个寓教于乐的互动摊位,让大人与小朋友透过游戏共同认识安宁照顾与生死概念,学习以正面、关怀及尊重的态度面对生命最后阶段。

“赛马会安宁颂”计划项目顾问兼香港大学社会工作及社会行政学系荣休教授陈丽云教授,在“闪耀的告别”生死教育活动日上分享,鼓励家长放胆向小朋友灌输“生死教育观念”。
《闪耀的告别》是与英国经典儿童读物《MR. MEN LITTLE MISS》跨界合作创作的绘本,讲述主角“担心先生”面对爱犬“毛毛”去世,与朋友一同学习处理哀伤情绪、理解死亡概念并构思纪念活动。
“赛马会安宁颂:融和篇”计划副项目总监秦嘉明姑娘(左)与李佳芯(中)以及陈炜婵医生(右)在台上分享对生死的话题。
(右至左)香港赛马会社会慈善事务副总经理林璟彤女士、“赛马会安宁颂”计划项目顾问陈丽云教授、艺人李佳芯小姐、“赛马会安宁颂:融和篇”计划项目总监钟沛康教授以及基督教灵实司务道宁养院顾问医生陈炜婵医生,一起出席“闪耀的告别”生死教育活动日。

陈丽云教授笑谈死亡都要“Bling Bling”

今次儿童绘本《闪耀的告别》能够顺利推出,“赛马会安宁颂”计划项目顾问陈丽云教授表示非常感激香港赛马会慈善信托基金支持,与英国经典儿童读物《MR. MEN LITTLE MISS》的跨界合作,并鼓励家长与小朋友一起讨论死亡。“香港人对死亡态度矛盾,一讲到‘死’就会很容易立刻避忌说‘啋’,但平时又常把‘死’字挂在嘴边,热衷拜神的背后原因其实也是源于对死亡不可预测的恐惧,导致人们不敢谈论死亡,更不用说去筹备死亡。”陈丽云教授在台上以乐观心态表达世人对死亡的看法。

“赛马会安宁颂”这个项目已经获香港赛马会慈善信托基金捐助推行近11年,而由2024年开始再进一步推行的“赛马会安宁颂︰融和篇”,特别协助患有晚期疾病的残疾人士及其亲人,学习如何面对死亡,并提供优质的安宁照顾服务。陈丽云教授强调不仅要无惧谈死,更要追求“死得好闪耀,好bling”的告别。“若小时候缺乏认真讨论与准备,孩子长大后面临家人离世或出席丧礼时会感到恐惧与失落,若处理不当,可能会导致长期精神困扰甚至精神问题,因此与小朋友讨论死亡并做好准备是至关重要的。”陈丽云教授致词尾声时更特别“祝贺大家”︰“未来谈论死亡时希望大家都能充满喜悦,要闪耀地bling bling,没有太多遗憾,能够开心地离开。”

有关“赛马会安宁颂”

随著香港人口老化,晚期病患长者人数不断攀升,公众对社区晚期病人护理服务的需求亦日渐增加。为此,香港赛马会慈善信托基金审批拨捐近6.23亿港元策划及捐助“赛马会安宁颂”计划。自2016年开展以来,计划协助改善社区晚期护理服务的质素,以及为相关服务的专业人员提供培训,并举办公众教育活动。

“赛马会安宁颂”结合跨界别力量,联系社区及医疗系统,强化现有临终护理服务。计划会在社区及安老院舍推行安宁服务,为晚期病患长者提供全面的支援,让他们可以在充份知情下作出合适的临终护理选择,提升他们的生活质素。详情请浏览http://www.JCECC.hk/

有关“赛马会安宁颂:融和篇”

香港有超过53万名残疾人士,当中超过七成为50岁或以上。研究显示,他们比非残疾人士更容易出现继发性疾病、医疗并发症和身体机能早衰的问题。为支援患有末期或危及生命疾病的残疾人士面对各种健康挑战,香港赛马会慈善信托基金审批拨捐约2.9亿港元,于2024年策划和捐助“赛马会安宁颂:融和篇”计划,为残疾人士及其照顾者提供个人化的纾缓及晚期护理照顾服务。

“赛马会安宁颂:融和篇”凝聚跨界别力量,透过举办各类培训、工作坊和社区活动,以提高专业人员提供纾缓及晚期护理服务的能力,以及增加公众对晚期护理的认识。计划为居住于社区或院舍的残疾人士提供个人化的服务模式,满足他们及其照顾者在身、心社灵方面,以及实务需要。

嘉宾陈炜婵医生及李佳芯分享看法

“闪耀的告别”生死教育活动日希望透过寓教于乐的方式打破死亡禁忌,推广安宁照顾知识,协助大众以尊重及正面的态度面对生命终点。活动两位嘉宾李佳芯以及陈炜婵医生在台上分享对生死的话题。Ali︰“人经常习惯说‘下次见’、‘迟啲先’,但意外和日常告诉我们未必有下次。”她呼吁大家要珍惜当下,及时行动:“对喜欢的人要及时表达、看见美好要及时赞美、多花时间陪伴家人。”

陈炜婵医生则指出︰“大人往往不敢谈论死亡,但小朋友非常精明,会默默观察大人如何面对。当长者患重病时,小朋友常有充满创意的方式来表达爱与陪伴,例如用最心爱的公仔代替自己陪伴生病的妈妈,或躺在刚过世婆婆的床上感受被拥抱,进而释怀开心离开,这种情感连结对于适应哀伤极为重要。”

陈医生提醒,小朋友不懂得像大人般用言词表达沉痛,多会转化为情绪转变、不专心、成绩倒退或生理问题,家长需细心观察。

家长引导儿童面对生死的3大建议

陈炜婵医生更向家长提出三个建议,让他们较容易跟自己子女谈论死亡话题。

(一)︰不必一开始就谈论沉重的死亡,可从升班换同学、搬家或宠物离世等日常生活缺失切入,引导孩子讲出感受。

(二)︰大人毋须急于寻找安慰说话,最重要是聆听与认同他们的感受,并陪伴他们一起画画或看旧照片,重新建立情感连结。

(三)︰若面对家人病危或照顾压力过大,大人与小孩的哀伤情绪难以梳理时,应主动寻求专业人士的辅导支援与帮助。

陈炜婵医生及Ali等嘉宾于台下投入地大玩互动游戏。
Ali曾经以画画来抒发心中情感。

珍惜日常片刻 Ali最爱妈妈的味道

大会绘本透过丰富色彩与图像,从儿童角度提供非语言沟通方式,鼓励大家在平静或有情绪时“画出来”,透过潜意识的释放与时间沉淀修复内心缺口。

Ali分享自己也曾面对迷惘与失去:“我自己也曾遭遇至亲离世,当时看任何心理学或金句都无济于事。最后我拿起了小朋友的50色蜡笔记录当下情绪,画下了第一幅黑色背景配上‘灰色的心’。把心中无法填补的洞画出来后,我才明白这是一场与灵魂及潜意识的对话,让伤痛随时间慢慢沉淀修复。”

谈及生死观,Ali坦言:“以前我也很避忌死亡,直到亲人突然离开,我才惊觉人生充满无常,并非每个人都能顺理成章活到八九十岁。那次失去让我多了一份同理心去陪伴他人。现在的我对理想告别年纪抱持著‘随时都可以’的豁达,不再执著一定要活到老。只要每一天都做著有价值的事、陪伴重要的人、抓紧每一个当下,就算这一步提早到来,我也毫无遗憾。”

谈到与家人最快乐的时光,Ali认为最珍贵的反而是日常片刻:“比起出外旅行,我印象最深的回忆永远是在家里齐齐整整吃一顿饭。无论我到了多少岁,妈妈始终记著我小时候喜欢吃的炒粉丝,至今下厨依然会做这道菜。这种熟悉而温暖的味道,就是我心目中最开心、最想好好留住的情感连结。”

陈炜婵医生坦言︰“很多时候是大人自己避忌,不知怎样向小朋友表达生死。我们应该将‘五道人生’变成生活习惯,未雨绸缪早点准备。当脑入面演习过,去到终点时,就不会太慌张及遗憾!”
现场设计5大摊位:转一转“五道人生幸运轮”认识道爱与道谢;用配对卡挑战“安宁照顾过三关”了解正确安宁照顾决定;参加“安宁照顾模拟互动体验”亲身探索决策应对;于“彩绘人生您话事”体验和谐粉彩艺术为人生添上色彩;最后挑战“生死大事您要知”知识问答赢取丰富纪念品。
徐小姐表示:“作为新手妈妈,我和老公很难向4岁女儿开口讲生死,怕让她产生恐惧,但又觉得她需要知道。这种生死教育活动和绘本真的很有意义,能帮我们向小朋友解释!”
梁太︰“向小朋友解释生死确实很难,但活动的互动故事对我非常有帮助。面对亲人离世,我们会解释对方去了天堂;我也会让5岁孩子参与告别讲再见,明白死亡对每个人都公平,最重要是活在当下。”
现场举办两场《闪耀的告别》故事剧场,大会安排2位小丑以有趣方式讲述故事及互动玩游戏赠送小礼物。

总结︰打破禁忌 让告别也能“Bling Bling”

死亡,是每个生命的必经之路。虽然社会传统经常让我们对这个话题避而不谈,但逃避并不能减轻面对失去时的恐惧与伤痛。正如“赛马会安宁颂”及“赛马会安宁颂:融和篇”所提倡,及早认识安宁照顾,与家人甚至小朋友坦诚讨论死亡,才能让我们在人生最后阶段,或是面对至亲离世时不留遗憾。

无论是透过今次《闪耀的告别》绘本这类较轻松的方式,引导孩子理解生命的缺憾,还是像Ali那种将对无常的体悟化作艺术的人生态度,抑或如陈医生建议,从日常生活的小事练习“五道人生”,这些都是帮助我们从容面对生命终点的重要课题。让我们多了解“赛马会安宁颂”这两个充满意义的计划,透过学习与准备去提升晚期病患,包括残疾人士的生活质素,更能让自己在面对生命的告别时,少一份恐惧,多一份坦然,让人生旅程的最后一段路也能闪耀动人。

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(资料由客户提供)