照顾者系列|照顾渐冻人症丈夫7年 一通求助电话让她重新找到力量

撰文: 王玥晨
出版:更新:

“无论健康或疾病,我将永远照顾你”
婚礼上的誓言,很多人都曾说过。有人在岁月流转中渐渐淡忘,也有人用往后的日子,一天一天实践。
当朝夕相伴的另一半需要被照顾,爱不再只是牵手同行,而是默默承担生活中的大小事情。陪伴覆诊、照料起居、彻夜守候、面对反复的病情,责任逐一加诸在照顾者肩上。即使疲惫、无助,他们仍选择留在对方身旁,只因不愿让对方独自面对疾病。
吴太Kathy用七年多的照顾岁月,实践了这句誓言,也走过一段由无助、崩溃到重新找到力量的历程。

刚确诊渐冻人症的吴博君仍能外出旅游,夫妇俩把握时间,留下珍贵回忆。(邓倩萤摄)

平淡的幸福 成就一段相伴相守的感情

阳光洒落在台湾野柳地质公园,前无线电视(TVB)艺人吴博君与太太合照留影。照片中的他刚确诊渐冻人症半年,坐在轮椅上展露笑容,那是夫妇俩人生中最后一次相伴远行。从那年起,Kathy毅然辞工,肩负照顾者的角色,展开长达2,700多个昼夜守护的日子。

Kathy与丈夫博君,是因为一场球赛走在一起的。

两人同样热爱足球,由相约睇波开始,慢慢变成一起看电影、饮茶、外游。这段感情没有轰轰烈烈的追求,也没有惊天动地的浪漫,却有著最自在舒服的相守相伴。

婚姻的前半场,照顾者是博君。Kathy自幼患有小儿麻痺症,左手活动能力受限,双腿长短不一,视力亦因青光眼逐渐退化。日常里许多细碎的难处,博君都替她想好了。“个橙系冇皮㗎,个苹果又系切好晒㗎。”提起丈夫过往的细心,Kathy脸上仍不自觉流露笑容。

Kathy忆述与丈夫吴博君昔日的相处点滴,谈起对方病前无微不至的照顾,脸上不禁流露笑容。(邓倩萤摄)

一纸诊断 打乱原本平静的生活

结婚十四载,夫妇膝下无儿女,生活无拘无束,闲时爱与网友组团旅游。Kathy原以为平凡而幸福的生活会一直延续下去,命运却突然转向。

博君发现自己愈来愈难绑鞋带、拿衣服,连刷牙也开始变得不受控制。夫妇俩起初以为只是小毛病。辗转求医一段时间后,才确诊他患上运动神经细胞疾病,即俗称渐冻人症。

“运动神经细胞疾病?”吴太听得一头雾水。直到医生问她:“你有冇听过渐冻人症?知唔知霍金系边个?”她才惊觉,病情远比想像中严重。

医生解释,患者身体机能会逐步退化,最终可能失去活动、说话甚至自主呼吸能力。

突如其来的诊断,犹如晴天霹雳。Kathy形容,当日走出医院时,犹如失去了方向,不知道未来的路应该如何走下去。

博君热爱踢足球,曾是明星足球队队员,患病时常陪同爱妻看球赛。(邓倩萤摄)

七年全天候照顾 从守护挚爱到身心俱疲

确诊初期,博君曾入住安老院一个月,但食物难以下咽、环境嘈杂、床位也不合适。Kathy毅然辞去写字楼的工作,把丈夫接回家自己照顾。

那时博君仍能借助行架走动,每天坚持步行和做简单运动,希望延缓病情恶化。夫妇亦把握身体还应付得来的日子,一起外出。他们去过台湾、昂坪360、迪士尼,也在星光大道寻找刘德华的手印。

然而,随著病情逐步恶化,照顾压力日益沉重。

博君机能每况愈下,Kathy需要深夜为丈夫翻身拍背、协助如厕、陪伴覆诊,处理日常起居,几乎占据她每一天。长期睡眠不足,加上身体劳损和精神压力不断累积,令她身心俱疲。

虽然她聘请了外佣,但许多照顾工作依然难免要亲力亲为。博君深明妻子的辛劳,妻子每办妥一件事,他都大力夸奖,给予满满的情绪支持。

长年照顾丈夫,令Kathy承受沉重身心压力,幸接触到赛马会逆风导航护老者支援计划,获社工吴淇涒(右)扶一把。(邓倩萤摄)
Kathy照顾丈夫期间,情绪一度濒临崩溃,幸获赛马会逆风导航护老者支援计划的社工吴淇涒(右)陪伴下,逐步重建支援网络,重新找回面对照顾挑战的力量。(邓倩萤摄)

濒临崩溃 社工及时承托助前行

然而,再深厚的爱,也未必抵消得了长年累月的压力。

七年多来,Kathy几乎二十四小时围绕丈夫的需要而生活。压力积聚之下,她一度濒临崩溃,甚至做过“撼头埋门”的傻事。

“一个人死顶,顶唔得耐”

在朋友介绍下,联络到生命热线,继而接触到“赛马会逆风导航护老者支援计划”,并由社工吴淇涒(Demi)跟进。

这个由香港赛马会慈善信托基金捐助的计划,透过外展模式,为有需要的照顾者提供照顾咨询、个人及家庭辅导、照顾技巧培训、身心灵健康活动、及同路人支援服务等,并以“家庭为本”为核心价值,连结家庭及巩固家庭功能,建立适切的照顾支援网络。

Demi姑娘忆述,初次接触 Kathy 时,她背负著多年来积压的情绪。由于不希望丈夫担心,她一直将委屈和压力藏在心底。

“如果我24/7咁对住佢,我真系会冧。”

在计划支援下,Kathy逐步整理和释放积压已久的情绪,亦重新了解自身需要。在Demi 姑娘的鼓励下,她逐渐建立属于自己的支援网络。透过计划,她认识了一班同样经历照顾挑战的同路人,从彼此的分享和支持中获得力量,并慢慢学会在照顾家人的同时,也好好照顾自己。

慢慢地,她发现原来照顾路上并非只有自己一个人。

“身为照顾者,一定要爱惜自己,畀时间自己喘气,有需要时真系要叫救命。”

当Kathy需要接受白内障手术却无人陪伴时,Demi姑娘亦主动陪诊,纾缓了她的不安。

Demi姑娘表示,不少照顾者都习惯把压力埋藏心底,直到快撑不住才寻求协助。“赛马会逆风导航护老者支援计划”想做的,是在那一步之前先走近及陪伴压力较大的照顾者。团队最希望的,不只是解决眼前一件事,而是让照顾者身边慢慢多几个人、多几个可以去的地方。

博君生前签署“无言老师”遗体捐赠计划,其名字刻在纪念牌匾上。(邓倩萤摄)

七年照顾路 因为爱所以无怨

丈夫离世后,七年多的照顾旅程亦画上句号。

回望这段路,Kathy坦言并不容易。照顾过程中有疲惫、有眼泪,也曾濒临崩溃,但她从未后悔自己的选择。“我真系真心爱呢个人,我会帮佢去做呢样嘢。如果你话单纯为咗责任,冇可能维持到咁耐。”正因如此,她选择陪伴丈夫走完人生最后一段路。

访问当天,记者与Kathy同赴中大探访刻有博君名字的纪念牌匾。凝望著熟悉的名字,她坦言偶尔仍会想念丈夫,“有时谂起博君,会有少少唔舍得、少少伤感。”

但她知道,丈夫希望看到的是自己好好生活下去。

旅行是夫妇最爱的活动,如今,Kathy依然会带著与丈夫同行的回忆继续出发。

对她而言,学懂求助不是软弱,而是照顾路上很重要的一课。开口那一刻,未必改变得了病情,却让她发现这条路上还有人愿意同行。

“唔使担心我,我好好。我会照顾到自己,好好咁样生活落去。”

Kathy真挚地对天家的丈夫轻声道:“唔使担心我,我好好。我会照顾到自己。”(邓倩萤摄)

Kathy的照顾旅程,道出了不少照顾者面对的挣扎与挑战。纵然照顾挚亲是他们最大的心愿,但当面对照顾压力、未来规划及人生转变等关键时刻时,适切的支援同样不可或缺。

多年来,香港赛马会慈善信托基金持续捐助并推动照顾者支援服务发展,致力帮助照顾者保持身心健康,照顾长者挚亲,并推动建立照顾者友善社区。“赛马会逆风导航护老者支援计划”便是其中之一 ──陪伴有需要的照顾者走过照顾路上的每一个重要转折,凝聚家庭力量,重拾前行的信心。

每位照顾者都在用自己的方式守护挚爱,而每一份付出都值得被珍惜和尊重。照顾路上难免遇上意料之外的变化,但困难来临时,愿意伸出求助的手,同样是一种勇气。当家庭、社区与照顾者携手同行,再徬徨无助的时刻,也能找到依靠。