小脑萎缩症患者重阳节办生前告别派对 与友诉心声免“拜山先讲”
重阳节正日,很多人会拜祭先人。于14年前的10月18日确诊小脑萎缩症的曾锦源则选择在今日举办“生前告别派对”,透过简单而隆重的仪式,与知己共聚、回顾人生,也让大家有机会诉说平时说不出口的感受,“啲嘢唔好留返拜山先讲”。
曾锦源说,患病14年,近一年身体状况越来越差,举办这场生前派对,既想带出死亡不是忌讳的讯息,也想趁机看看有甚么人会到场。他形容今日“高朋满座”,亲人、朋友及一直帮助自己的人也有出现,感到十分满意。
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17岁确诊小脑萎缩症 一度打算轻生
曾锦源在2012年、17岁时确诊小脑萎缩症,双腿无力导致要坐轮椅,更获告知此病“既不可逆转,亦无法医治”。他直言,得悉患病后的第一个反应是“想爆粗”,不断问“为甚么偏偏是自己?”患病带来的痛苦一度令他打算轻生,幸好当时有社工把他从绝望边缘拉回来。
经历低潮后,曾锦源选择正面面对。他曾担任小脑萎缩症协会外务副主席,亦曾积极争取放宽签署预设医疗指示的权限至非末期病人,为长期病患谋福祉。不过,即使心态如何积极,身体不断变差的事实却同时摆在眼前,令他少不免会经常想像死亡。于是,他便决定举办“生前告别派对”。
可能下年就唔清醒,𠵱家清醒就搞吓。
嘉宾:“大家男人” 平时很多东西不好意思说
派对上播放曾锦源的生活片段,亦有嘉宾分享。其中一名上台分享的嘉宾是中大理学院生命科学学院院长陈浩然。陈浩然是罕见神经病的研究者,与小脑萎缩症协会有很多交流,因而认识曾锦源。
陈浩然说,曾锦源在协会中是年轻一派的代表,有很多自己的想法,又形容曾锦源亦是他面对低潮、逆境的动力。他忆述在小脑萎缩症协会的筹款晚会上,曾投得一幅由曾锦源所拍、一张反光的轮椅操控杆的照片。陈浩然说,看著相中光芒四射的轮椅操控杆,明白到每个人也有无限可能性,这道理也一直成为他在低谷时对自己的提醒。
他第一次参与生前告别派对,他说“大家男人”,有很多东西在电话或见面时也不好意思说,今日正好有机会将这些心底话和盘托出。
最感触回顾拜祭爷爷:感到有尊严
曾锦源说,举办生前派对,既希望带出死亡不是忌讳的讯息,二来也想趁机看看有甚么人会到场。他形容今日“高朋满座”,亲人、朋友及一直帮助自己的人也有出现,感到十分满意。
至于最感触的片段,他指是派对上播放的一段影片,片中他前往拜祭爷爷,即使不良于行仍能前往拜祭自己最尊敬的爷爷,让他感到有尊严。
礼仪师:派对形式不拘
派对由社企“一切从简”协助举办,创办人伍桂麟指,虽然今次曾锦源的派对用上棺材道具,但实际上生前告别派对的形式不拘,依事主所好;派对最重要是创造一个与人交流及反思自己人生的机会。
伍桂麟办过不少次此类派对,他说会举办派对的有认为应及早进行人生回顾的病人,有不想身边人留待丧礼才分享心底话、而自己听不到的临终病人,亦有经过高低起跌、渴望重整人生的人。