照顾者系列|丈夫肺功能仅余四成 医院社区携手 照顾路不再独行
许多照顾者都是在不知不觉间走上照顾路。
当挚亲突然患病,频繁进出医院,照顾者往往忙于应对接踵而来的变化,既忧心家人的病情,又要面对陌生的医疗资讯和繁琐的照顾安排。身心俱疲之际,难免感到徬徨无助,却不知道可以向谁求助。
然而,在照顾历程中,支援偶尔就来自一次不经意的相遇。71岁的丽如,就曾面对这样的时刻。当丈夫接连因病入院,她一度感到迷惘无助;直到在医院病房外的一次偶遇,她才开始接触到护老者支援服务。
半生照顾家人 习惯把责任一肩承担
丽如与丈夫携手走过大半生,一起经历子女成长,也共同面对人生不同阶段的挑战。多年来,丈夫默默为家庭打拼,丽如则肩负照顾家庭的重任。“佢有佢嘅付出,我有我嘅付出,冇白费到彼此的信任。”在她心中,二人一直以自己的方式守护著这个家。
除了养育两名亲生子女外,丽如亦曾照料两名亲友的孩子,以一人之力挑起照顾四名孩子的重任。照顾家人早已成为丽如生命中的一部分。如今丈夫因病需要更多照顾,她毫不犹豫守在身旁,希望与对方一同走过人生另一个阶段。
对她而言,照顾挚爱的人,早已成为最熟悉不过的日常。
盼共度退休时光 丈夫却接连受病痛困扰
子女长大后,夫妇俩原以为一家人终于可以享受平淡安稳的退休生活。然而,丈夫退休后健康每况愈下,身体大不如前,需要定期覆诊及接受治疗,日常起居的照顾需求亦逐渐增加,照顾责任慢慢落在丽如肩上。
真正的考验于去年降临。丈夫频繁出现呼吸困难,最终确诊为慢性肺病,肺功能仅余四成,自此需要长期依赖呼吸机辅助。
突如其来的打击,令丽如顿时不知所措。“突然间有咁严重嘅病,我根本唔知应该点样照顾佢。我问过唔少人,但大家都冇类似经验,畀唔到太多意见。生活就喺𠮶一刻开始完全改变。”
日夜紧盯血氧变化 照顾压力濒临临界点
丈夫活动能力明显下降,外出需要轮椅代步,日常起居亦愈来愈依赖丽如照顾。除了陪诊及照料起居,她更要时刻留意丈夫的身体状况。
“医生同姑娘提醒过,要多加留意佢嘅情况。我成日都好紧张,夜晚都唔敢瞓得太冧,惊佢有咩事自己唔知道。”
精神长期处于高度紧张状态,令丽如身心俱疲,失眠问题愈趋严重。看著丈夫受病痛困扰,她只希望能尽自己所能照顾对方。然而,面对陌生的照顾需要,她只能一边摸索、一边硬撑,始终找不到清晰的方向。
丽如回想起那段日子,坦言最难熬的不只是体力上的辛劳。长期承受沉重压力,情绪亦难免受影响,与丈夫之间更多了磨擦。
病房外一次相遇 成为照顾旅程的转捩点
对不少照顾者而言,医院往往是照顾历程的重要起点。
正是在这段最困难的时期,丽如接触到由香港赛马会慈善信托基金捐助的“赛马会爱护‘里’护老者支援计划”,计划透过医社协作及跨专业支援,及早识别有需要的护老者,并提供适切支援,协助他们渡过照顾路上的难关。
直到今天,丽如仍清楚记得当时的情景。
那段日子,丈夫因肺病反复进出医院。一次住院期间,医生告知他需要长期使用呼吸机,丽如既震惊又徬徨。正当她无助之际,在病房外遇上计划团队设立的外展服务站,社工主动上前了解她的照顾情况和支援需要。对当时身心俱疲的丽如而言,最深刻的不只是获得服务资讯,而是在连日奔波于医院与家之间的日子里,终于有人愿意停下来聆听,让她说出一直积压心底的压力与不安。
走出孤单学会求助 重新看见自己的价值
其后,个案由团队社工谭卓霖跟进。谭先生观察到,丽如多年来习惯把家人的需要放在自己之前,生活几乎围绕照顾工作打转,面对压力时亦倾向独自承担。
对此,“赛马会爱护‘里’护老者支援计划”团队透过持续陪伴和个别跟进,协助她慢慢梳理照顾压力,并认识身边可以运用的社区资源。丽如笑言,过去一直埋首照顾家人,对社区服务几乎一无所知。
“原来我屋企楼下就有长者邻舍中心,但我从来冇行过入去,亦唔识得主动求助。”
起初,丽如并不习惯向他人分享自己的感受。在社工鼓励下,她开始参与照顾者小组,认识其他同路人。透过交流,她发现不少人都曾面对相似的困难,除了获得情感上的支持,亦从彼此的经验中学到不同的照顾方法和应对技巧。
在一次小组活动中,她回顾自己七十多年的人生历程,重新审视走过的路。从养育子女、照顾孙儿,到陪伴患病丈夫,那些曾被视为理所当然的付出,原来都是人生重要的成就。随著心态逐渐改变,她的失眠情况亦慢慢改善。
夫妻相濡以沫 幽默化解磨擦
访问当日,夫妇俩的互动充满温情。丈夫虽然身体大不如前,但仍坚持在家练习呼吸运动。每当看见丈夫努力复康,丽如总不忘鼓励他:“你已经好叻!”看见丈夫熟练地操控电动轮椅,她更笑著称赞:“佢揸车技术好好㗎!”
李先生亦坦言,太太过去的生活几乎全围绕著家人,甚少有时间留给自己,也不多外出,不愿接触陌生人。看到她如今愿意走出家门、认识新朋友,脸上的笑容亦多了,他感到十分欣慰。“我成日叫佢放心啲,多啲出去行下。”他更鼓励妻子参与义工服务,与其他照顾者分享自身经历。
照顾路不易走 但总有人同行
回望这段照顾历程,丽如从昔日的茫然无助,走到今天懂得爱己爱人。她最大的体会,不只是学会如何照顾患病的丈夫,更是学会在照顾别人的同时,也好好照顾自己。
丽如感恩地说:“人生之中嘅苦与乐都会经历,最紧要识得珍惜眼前拥有嘅嘢。照顾路虽然唔容易行,但都要学识珍惜当下,好好过每一日。”
像丽如一样的照顾者,还有很多。多年来,香港赛马会慈善信托基金持续推动照顾者支援服务发展,致力帮助照顾者保持身心健康,照顾长者挚亲,并推动建立照顾者友善社区。“赛马会爱护‘里’护老者支援计划”便是其中之一 ──透过医社协作,及早识别有需要的照顾者,让支援来得更早一步。
许多照顾者都曾在医院的走廊上徘徊,在等待病情消息时感到无助,也曾为医生的一句话辗转难眠。照顾路从来不易走,但当医院与社区携手同行,在照顾者最无助的时候伸出援手,再沉重的忧虑也能慢慢有人分担。
对丽如而言,丈夫的一次住院,改写了她的照顾历程;而对许多护老者而言,一个及早介入的支援网络,或许正是重新找到力量的开始。