冯志豪教授专栏

每当我在大专院校讲授“临终与纾缓治疗”的第一课，总会先请学生为自己做一个简单评估，就是如果以1至10分计算，他们对谈论死亡有多自在。对不少初次接触晚期照顾议题的年轻人来说，这并不是一条容易回答的问题。犹豫、保留，甚至以轻松语气带过，往往都是最常见的反应。这并不难理解。死亡固然是每个人都无从回避的人生终点，但在香港，谈论死亡至今仍常被一些人视为忌讳。很多人避而不谈，不只是因为觉得不吉利，更因为死亡触及失去、无常，以及人无法掌控的终局。于是，它被推到生活之外，也被推到公共讨论之外。然而，只有当社会愿意把死亡重新带回日常语言，晚期照顾才有可能真正走向成熟。

生命不只是“一口气”

生死教育从来不是抽象的哲学题目，也不只是病房里的专门知识。它与每一个人的生命历程有关，也与助人工作者如何理解自己有关。若前线社工、医护人员从未处理自身对死亡的焦虑，面对临终者及家属时，便很容易退缩，或者用过度介入来掩饰内在不安。因此，推动生死教育的起点，未必是制度，也未必是宣传，而是我们是否愿意诚实面对自己对死亡的想像与恐惧。只有当社会愿意把死亡重新带回日常语言，晚期照顾才有可能真正走向成熟。

若要理解临终议题，首先要明白，“生命”与“死亡”都不是单一而清楚的概念。从生物学角度看，死亡似乎是身体功能的终止；但从伦理与社会角度看，问题远不止于此。人们真正关心的，往往不是心跳在哪一刻停止，而是一个人何时不再能以原来的方式活着。

现代医疗科技愈发达，这条界线反而愈模糊。当一个人的意识、理解能力与自我表达已不可逆转地消失，即使仪器仍可维持某些生理运作，我们仍不得不追问：这样的存活，对当事人而言意味着甚么？

对社工与社会学来说，更值得注意的是另一种更早出现的失去。有些人在肉身尚存之时，已因重度认知障碍、长期卧床，或极度孤立而逐渐失去原有角色、关系和社会位置。人在生物上未死，却在社会意义上被淡出、被忽略，甚至被遗忘。这种情况，比起医学定义上的死亡，往往更早也更深地伤害一个人的尊严。

末期病者所面对的，也不只是身体转差。很多时候，更难承受的是对未来失去想像，对自己失去把握，对生命意义产生动摇。这些经验未必显示在医疗数据上，却是临终照顾最不能忽略的部分。

临终照顾不只有一种模式

很多人以为死亡来临的方式大致相同，其实并非如此。不同疾病、不同身体状况，会呈现十分不同的临终轨迹。以末期癌症为例，不少患者在相当一段时间内仍可维持某种功能，到最后数周或数月才明显急转直下。器官衰竭则常是反复波动，病情时好时坏，在恶化与稍为稳定之间来回。至于高龄衰弱或认知障碍，则往往是漫长而缓慢的衰退。另一些人，则可能因突发意外或急症，在几乎没有预告下离世。

明白这些差异很重要，因为它提醒我们，临终照顾不可能只有一种模式。若只把照顾理解为止痛、服药、清洁或维持生命指标，所处理的其实只是病征，而不是人的整体处境。

安宁缓和医疗最重要的启示之一，是人的痛苦从来不只是身体的痛。桑德斯(Dame Cicely Saunders)在 60 年代提出“整体痛”(Total Pain)概念，指出临终者承受的，往往同时包括身体不适、心理焦虑、家庭牵挂，以及更深层的存在疑问。呼吸困难固然令人不安，但真正压垮一个人的，有时是害怕成为家人负担，是放不下未竟责任，是不知道自己这一生是否已好好活过。

正因如此，有质素的晚期照顾不能只由单一专业承担。病者需要的，不只是治疗，更是理解；不只是控制症状，更是在生命最后阶段仍被视为一个完整的人。

生死教育要因地制宜

在华人社会谈晚期照顾，始终不能回避一个现实，就个人自主与家庭伦理之间，并不总是自然一致。西方医疗伦理强调病人有权知道病情，也有权决定自己的治疗方向；但在华人文化里，死亡往往被视为整个家庭共同承受的事，而不只是个人的决定。

因此，在实务现场，家属希望医护“不要讲得太白”，其实十分常见。有些子女在巨大的情感与道德压力下，总觉得只要仍有一丝希望，就必须尽力施救。否则，仿佛便对不起父母。即使病者本身并不希望接受高侵入性的抢救程序，家属到了最后关头，仍可能要求“做尽一切”。

这种选择背后，很多时不是冷漠，而是爱与不舍。但若爱没有回到病者自己的意愿，结果便可能事与愿违。晚期照顾最困难之处，往往不是医疗技术不足，而是我们未必及早学会如何谈论告别，如何在爱之中尊重对方想以什么方式走完最后一程。

所以，在香港推动生死教育，不能简单照搬西方个人主义式的语言，也不能把家庭看成自主的阻力。更重要的，反而是让家庭明白，尊重病者拒绝无效而痛苦的治疗，并不等于放弃，更不等于不孝。有时，那恰恰是爱最克制、也最深的一种表达。

悲伤不一定有次序

陪伴末期病者，其实也是陪伴一整个家庭面对失去。谈到临终心理，很多人都会想到库伯勒–罗丝 (Elisabeth Kübler-Ross)提出的五个阶段（否认、愤怒、讨价还价、沮丧、接受）。不过，若把这套说法当成每个人都必然经历的固定次序，便容易过度简化。真实情况往往复杂得多。病者和家属的情绪并不是按部就班地前进，而是可能在否认、愤怒、哀伤与接受之间反复游移。

同样值得留意的，是所谓“预期悲伤”。当家人尚未真正离世，照顾者已因长期目睹其身体衰退，而提前进入失去的心理状态。这种悲伤不一定表现为流泪或崩溃，有时反而会化成异常冷静、过分理性，甚至刻意把自己埋首于各种琐碎安排之中。

旁人很容易把这些反应误解为冷淡，但对不少照顾者而言，那只是他们暂时能承受痛苦的方式。助人工作者若缺乏敏感，便容易急于纠正，或者要求家属“应该”如何表达情感。其实更重要的，是为他们保留一个不被催逼、不被评价的空间，让那些尚未说出口的哀伤，有机会慢慢浮现。

学会与对死亡的恐惧共处

死亡之所以令人难以面对，不只因为它意味着结束，更因为人知道自己终有一日会结束。这种自觉，本身便带来深层焦虑。人之所以需要文化、信念、关系和价值感，某程度上正是因为我们都需要在有限生命中，为自己找到一种可以安放的位置。

当疾病把死亡逼近眼前，很多平日被压住的问题都会重新浮现，例如这一生是否活得值得，是否辜负了某些人，还有甚么未完成，还有甚么未放下。这些追问未必有标准答案，但对临终者来说，却往往比身体的痛更逼切。

生死教育的重要，不在于它能消除人对死亡的恐惧，而在于它能帮助人不致完全被恐惧支配。透过生命回顾、关系修补与意义整理，一个人即使仍然害怕死亡，也可能逐步学会与这份恐惧共处。到最后，支撑人的未必是“我还能活多久”，而是“我如何理解自己曾经活过”。

生死教育要融入社会各方面

有尊严地离开，不只是最后一刻如何终结生命的问题，更关乎一个人在最后阶段能否仍被理解、被尊重、被好好对待。法例与制度固然重要，但它们只能处理程序，不能代替家人之间是否曾经坐下来，好好谈过彼此对老、病、死的想法。

真正成熟的生死教育，不能只停留在医院，也不能只在危急时刻才匆忙展开。它应该回到社区，回到家庭，也回到日常生活。无论是社区讲座、生死咖啡馆，还是大专院校对社工与医护学生的训练，目的都不应只是增加知识，而是让社会逐步明白：讨论死亡，不是为了制造不安，而是为了学习如何更认真地活，也更有准备地告别。

当一个社会愿意较坦然地谈死亡，它才可能建立起一套既尊重个人意愿，也理解家庭处境的晚期照顾文化。而我们最终守护的，也不只是死亡的形式，而是一个人在生命最后一段路上，仍能保有的质素与尊严。

作者冯志豪教授是香港能仁专上学院协理副校长。

文章仅属作者意见，不代表香港01立场。

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