何雁诗回应As​​her移民加国原因 当地有天使综合症诊所及特殊学校

撰文: 阿言
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天使综合症|歌手何雁诗日前出席活动时,开腔回应将患罕见病天使综合症的4岁儿子Asher移居加拿大的争议。面对“弃养”的指控时,她澄清目前与丈夫郑俊弘分工,轮流往返加国照顾儿子,确保儿子每天也有父母在身边。她更忆述在港带病儿外出时曾受冷暴力与歧视,更指香港并无天使综合症诊所及优质特殊教育配套,于是,带爱儿到加国是正确的决定。

面对弃养指控 何雁诗剖白往返两地轮更照顾模式

何雁诗早前承认,已安排Asher移居加拿大温哥华生活,并由嫲嫲及亲戚代为照顾,而夫妻二人则轮流两地飞,结果遭到部分网民指责“留港揾银、放逐病子”等言论。对此,何雁诗澄清,送子到温哥华只是为了有更好的成长环境。

她提到,曾经在港带病儿外出时,曾饱受冷暴力及歧视。例如,有次带儿子到戏院看动画片时,曾刻意选择角落及少人的位置。但儿子突然有大动作,当时已感受到旁边观众厌恶的眼神,甚至觉得儿子“做咩咁癫”,完场时她只是不断道歉及解释儿子是特殊儿童。

而移民到加国,她与丈夫是采用“轮更制”,确保儿子每天也有父母在身边。目前,儿子已在温哥华入读有专属导师的正统特殊学校,并由嫲嫲及亲戚协助照顾。

移民后脑抽筋未再出现 认为是正确的决定

何雁诗更提到“𠮶度有一间天使综合症诊所,而香港或者亚洲系冇嘅,所以决定带小朋友去𠮶边。”;她又指出,爱子在港不断出现脑痫症,最高曾超过30次以上,移民后脑抽筋未再出现。“可能都系好小事,但我哋都系做咗正确嘅决定,希望为佢将来有更加好嘅发展。”

郑俊弘Fred目前在温哥华,最近最接受当地YouTuber“容容Fion亲子频道”访问。当中更提到儿子Asher接受医疗的情况,他指以往Asher经常感到头晕,现时温哥华医生有医疗天使综合症的经验,清楚用药份量、何时加何时减药或者转药,而儿子亦没有再发作,就此感到非常开心。

加拿大设有天使综合症基本会及诊所
提供长期追踪、病情控制及复康治疗

加拿大天使综合症基金出版了《照顾手册》,指引中有提到孩子在不同成长阶段的病征、照顾重点及药物选项,加强父母对孩子成长阶段的认知及应对方法。

网上翻查资料,其实加拿大设有数间专门针对天使综合症的专科诊所(ASF Clinic),提供针对性的治疗服务,这些机构能够为天使综合症患者提供跨专科的长期追踪、病情控制(如脑痫症管理)及复康治疗。(资料来源︰加拿大天使综合症基金会))

1. BC Children's Hospital:温哥华

专科范畴:遗传学、神经病学、发育儿科、饮食与营养、睡眠、肠胃科、复健医学、职业治疗、物理治疗、社会工作/家庭支援、言语治疗、心理学/精神病学

BC Children's Hospital

2. Children's Hospital of Eastern Ontario(渥太华)

专科范畴:神经医学、发育儿科、遗传学及心理学。

Children's Hospital of Eastern Ontario

3. Montréal Children's Hospital(满地可)

专科范畴:神经病学与遗传学。

Montréal Children's Hospital

甚么是天使症综合症?

“天使症”的学名为安格曼症候群,又称快乐木偶症,是一种罕见的神经性遗传病。其致病主因是由于第15号染色体UBE3A的基因突变而引致的。

“天使症”患者通常伴有发育迟缓、语言障碍、严重功能障碍、吞咽障碍、癫痫、斜视及脸上频繁显露开心的表情。外表上,其患者头围会相对小于平均值,头骨显得短而宽广,同时带有下颚骨会突出、口部宽阔、牙齿疏离、舌头肥大、较浅肤色及发色的特征。