“当我赢得最丑男人的称号时，我心想，这就是我！我走到了这一步，我还是有用的。”现年63岁的乌干达男子戈弗雷巴古马（Godfrey Baguma），曾在2002年参加“乌干达最丑人物比赛”夺冠，并大方宣称自己是“全世界最丑的人”。

然而，他那异于常人的外表背后，其实藏著一种极为罕见、且危及生命的致命疾病。

脸部肿胀被骂猴子　确诊全球百万分之一罕病“石人症”

《纽约邮报》报道，出生于乌干达小村庄的戈弗雷，从小就因为独特的外貌饱受村民的嘲笑与歧视。他坦言：

多年来，很多人叫我大猩猩、猴子或狒狒，但我现在已经习惯了。

他回忆自己首度察觉异状，是在10岁那年脸颊出现异常肿胀，但受限于当地医疗条件，他直到成年都不知道自己生了甚么病。

直到大约十年前，在乌干达姆巴拉拉医院内科主任威尔森医生（Dr. Tony Wilson）的协助下进行磁存共振（MRI）检查，才终于确诊他患有极为罕见的“进行性骨化性纤维异形成症（FOP）”，也就是俗称的“石人病”。这种罕病在全球发病率仅百万分之一，目前已知仅有数百例。

伤口、流感都会加速恶化　肌肉竟会逐渐“长成骨头”

这种疾病会攻击肌肉，它们会长大变成骨头，过程非常痛苦。

戈弗雷透露。

患有FOP的患者，体内的肌肉和结缔组织会随著时间逐渐转变成骨头。这个残酷的过程通常始于童年，从颈部和肩膀开始“冻结”，并逐渐向下延伸到四肢，严重限制活动能力。如果蔓延到下颚，会导致无法说话与进食；若压迫到肋骨，甚至会限制呼吸、危及生命。

更令人惧怕的是，任何碰撞、跌倒、动手术，甚至是得流感、打疫苗或看牙医打麻醉，都可能刺激多余的骨骼疯狂生长。

外表不帅但心善良　娇妻力挺生下8子女

尽管命途多舛，戈弗雷却拒绝让疾病定义自己的人生。他遇到了生命中的挚爱纳曼德凯特（Namande Kate），两人共育有8名子女。医生也向他保证，这种疾病并不会遗传给下一代。

当时戈弗雷曾自卑地告诉妻子：“我不是自己选择长成这样的，如果妳觉得我是负担，妳可以离开我。”但妻子却坚定地向媒体表示：

戈弗雷外表不帅，但他有一颗善良的心。我希望人们能像我看他一样看他。

如今，充满自信的戈弗雷不仅是一名音乐人、喜剧演员，更成了一名走遍各地的激励演讲者。他积极透过自己的故事鼓励他人接纳自我、克服逆境，成功将众人眼中的“不完美”，活出了最完美的生命奇迹。

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