方东升、黄晓莹及李嘉嘉携手炮制的《医生，你有病？》，今晚（14日）播出的第八集，主角是台北三军总医院病理部主治医师，精准医学暨基因体中心主任陈燕麟。陈医生有肢带型肌肉萎缩症，14岁发病、17岁确诊。由于初期没有明显病征，一度以为自己只是“猫王”上身：“第一个症状是我的脚踮起来之后会发抖，然后没力气。我（当时）还跑去给我妈看，‘你看我脚可以抖得这么自然，好像猫王’！”、“跑步我开始越来越慢，可能比班上女生还要慢，但我完全没有想过要看医生。”

曾因觉得与死亡非常接近崩溃痛哭

肢带型肌肉萎缩症属罕见神经内科病，陈燕麟最初的求诊之路也是一片茫然，一年内先后看了五个医生才确诊：“他（医生）跟我说‘这个叫做肌肉萎缩症’，下一句他就说‘你这个（病）没有药可以用”，那一瞬间我懵了。”陈燕麟坦言患病初期恍如失恋：“就是你会莫名其妙，（例如）我自己一个在家里吃饭，吃一吃想到这个就会掉泪”。陈当时仍是高中生，上生物课时发现原来呼吸都要靠肌肉，顿觉自己与死亡相当接近：“那个晚上，我又掉泪，是一种极度害怕的掉泪，这是我第一次觉得，我离死亡非常的近。”

这颗绝望的心被爸爸一言惊醒：“他说你就自己研究看看你自己的病，自己医你自己的病。”陈燕麟立志读医，致力帮助“同病人”，并阻止这个病遗传给下一代。他解释，肌肉萎缩症是遗传性疾病，源于DNA出错，目前仍是不治之症，只能透过基因检测避免再有“同病人”诞生：“我不是在做生病了怎么救回来，反而是怎样一开始就不要生出来，我们是朝消灭这个病的路上前进。”

“既然裤子破光了，那就穿内裤走吧！”

44岁的陈燕麟手脚无力，容易跌倒，上落车、上厕所、吃饭、洗澡，连睡觉翻身也需要别人帮忙：“甚么叫肌肉萎缩症？你把它想像成你全身穿著铅衣，重到甚么程度？重到你蹲下去站不起来，每一个肌肉萎缩症的病友，就是穿戴著这个，24小时365天的这样过生活。”陈燕麟仍然豁达：“既然裤子都破光了，算了就穿内裤走吧！”、“大家可能有看过霍金，他的确是神经性，但他更严重，对不对？他都能做到，我们一定都做得到。”

“我还是过得很开心”

正因自己是病人，陈燕麟明白豁出去才能活下去，遇上初次求诊的病人，他会先“搞喊”对方：“我都很直接的说，其实你可能不会好了，你会越来越差，那病人就开始哭。没错，我都懂，知道是不幸福的开始，但是也只有一定要经历过这个不幸福，才能继续往幸福的那边走。我都会跟他（们）说，你看，我也是越来越差，我手也举不起来，但是我现在看完你，我等一下就想想晚上去吃甚么好吃的，我还是过得很开心。反正我跟你一起，我又不是把你丢在那边，他们就会笑笑的走出诊间。”

“身体上她照顾我，心理上我照顾她”

陈燕麟和另一半张欣怡在实验室结缘，于2021年共谐连理。欣怡：“你常说我是你的帐篷，其实你才是我的避风港”。两人虽然不是一见倾心，但同样“由心出发”，欣怡大赞燕麟：“他心理的强大，真的是吸引到我，好像一般健康人，都比不上他”，陈燕麟就自嘲拥有“塑胶心”：“有人会说‘玻璃心’这个字对不对，我可能就形容我自己是一个‘塑胶心’，怎么摔好像都摔不破。”

“她不觉得这是一个病，她就是把你当一般人”

陈燕麟忆起初次和欣怡约会时，因为意外，轮椅上的他摔了个“滚地葫芦”，当时欣怡的第一个反应是取笑陈燕麟“跌出个抛物线”。另一次是两人跟朋友外出开心自拍，欣怡未有为意陈燕麟坐轮椅，自拍照竟然CUT走男友：“可能她不觉得这是一个生病吧，那你就会觉得相对自在很多。我也很少碰到有人会这么神经大条，我觉得她就是把你当一般人。”

“感恩有病，珍惜世间美好”

肌肉萎缩症患者要面对身体机能不断衰退，陈燕麟仍然感恩有这个病，皆因这个病教晓他珍惜世界的美好。他像“皇帝出巡”般由几名友人扛上长城，又坐轮椅完成半马，正如陈燕麟写给方东升团队的说话：“疾病禁锢的是身体，不是心灵。”