京东前副总裁蔡磊抗渐冻症6年已丧语言能力 称宁战死不屈辱等死

撰文: 陈进安
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京东前副总裁蔡磊2019年不幸确诊肌萎缩侧索硬化症(俗称渐冻症),然而这种罕见病目前无药可医。近日,蔡磊妻子在采访中透露其现状,称蔡磊已经完全失去语言能力了,胳膊、脚、脖子都无法活动,目前仅能吃一点流食,引发网民广泛关注。周四(25日)晚,蔡磊在社交媒体发文回应表示:“宁可与渐冻症战死,不会面对绝症屈辱等死。”

蔡磊表示,看到了大家很关切自己的现状,他确实现在五体瘫软无法言语,压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨,但他还有眼睛和耳朵,请大家放心,他每天依然在带领团队,“科研、运营、合作、人事、财务等等大量工作我每天依然通过眼控在高效处理”。蔡又表示:“宁可与渐冻症战死,不会面对绝症屈辱等死。”

他还透露,近期刚宣布了过去20个月对外科研资助超过5000万元人民币,这背后是上百个科研项目的合作,“奇迹已经发生,一个个之前必然死亡的病友现在活过来,奇迹必将还继续发生,这是一个AI和生命科学即将点燃的时代!”

蔡磊表示这是一个AI和生命科学即将点燃的时代。(微博)

早前报道,蔡磊妻子段睿透露其近况,称蔡磊已经完全没有语言能力了,胳膊、脚、脖子都无法活动,目前仅能吃一点流食。“如果他走了,我会真的很孤独。”

段睿表示,目睹了丈夫身体的变化。今年年初,丈夫还能说几句话,现在已经完全丧失语言能力;他的胳膊、腿没有力量了,站起来需要别人搀扶;现在还能吃一点流食,以后可能得靠胃造瘘手术解决饮食问题。

段睿又指:“不是说很多事情不能做而已,是身体上已经有痛苦。”

蔡磊与妻子段睿。(极目新闻)
京东前副总裁蔡磊。(资料图片)
京东前副总裁蔡磊庆祝47岁生日。(影片截图)

今年5月25日,蔡磊迎来47岁生日,蔡磊破冰驿站曾分享其与妻儿共同庆祝的影片。据介绍,蔡磊曾担任京东集团副总裁,2019年,他不幸确诊肌萎缩侧索硬化症(俗称渐冻症),然而这种罕见病目前无药可医。确诊渐冻症后,决不放弃的蔡磊搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台,至今已连结上万名患者。

在他的努力下,中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立,这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门。他还创立渐冻症公益基金和慈善信托,累计投入数千万元,特别设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。