“妈妈，我感觉脚上又起疱了，帮我处理一下”这句话，是河南郑州将满25岁的高尚好对母亲说过最多的一句话。她是一名重度营养不良型遗传性大疱性表皮松解症（EB）患者，也被称为“蝴蝶宝贝”，皮肤如蝴蝶翅膀般脆弱，轻微摩擦就可能起疱、破皮。

据《极目新闻》报导，高尚好出生于河南郑州，刚出生便因下肢皮肤缺失被送进深切治疗部，在深切治疗部住了166天才出院，右眼失明，医生当时断言她“活不过两岁”。她罹患的是重度营养不良型遗传性大疱性表皮松解症（EB），这是一种因基因突变引发的罕见遗传性皮肤病，目前尚无有效治愈方式。患者皮肤与黏膜极度脆弱，轻微摩擦就可能起疱、破皮，因此被称为“蝴蝶宝贝”。

曾被断言活不过2岁　母亲感叹“每一天都是赚来的”：

高尚好也是内地首位接受分指手术的“蝴蝶宝贝”。15年间，她共接受5次分指手术，但手指仍反复黏连，目前五指几乎无法分开。进食对她而言是一场长期挑战，连吃馒头、面条都可能起疱，她只能依照食物柔软程度，为自己订出一套“能不能吃”的标准。

与父母共筑的日常

2026年1月12日，河南郑州正值“三九”寒冬。高尚好与父母住在市区三环边一处老式社区的二楼步梯房。午后3时，两室一厅的房子几乎照不到阳光。宽敞的客厅里只摆著一张沙发与一台桌上型电脑，反而两间卧室显得格外拥挤。

朝南的卧室，是高尚好与母亲任女士的房间。床边柜子上，整齐摆满药品、纱布与敷料；朝北的小房间，则是一张小床、一张书桌与一排书架，既是高尚好的书房，也是父亲的卧室。

高尚好一天中大多数时间，都在这两个房间里躺著或坐著，小心应对自己“蝴蝶翅膀般脆弱”的皮肤。

每天晚上9点，是母亲雷打不动的护理时间。护理分为三天一次、长达三小时以上的“大处理”，以及每日进行的“小处理”。母亲会依敷料渗液情况，判断是否更换，清洗伤口、剪除坏死皮肤，再重新包扎。这是一场昂贵又漫长的战役，一片进口敷料动辄数百元，每月耗材支出约3000至5000元（人民币，下同），全数自费。

高尚好会把自己的伤口分为三种，“舒服的”、“中等的”与“疼的”。如果隔天早上只需十多分钟就能完成护理，她就知道昨晚“睡得不错”，因为睡觉时没有翻身，代表伤口较少。

身体的限制，没有困住心

除了皮肤，视力同样成为生活的限制。高尚好6个月出院时右眼已失明，目前左眼视力约0.5，怕光、不能长时间使用萤幕。她的书房即使白天也很昏暗，却是她最舒适的亮度。

疾病曾让她一度跌入低谷。初中毕业后，她因身体状况恶化辍学，进入叛逆期，拒绝复健训练，病情迅速恶化，甚至一度瘫在床上无法起身。她坦言，那是自己最严重的一段时期。

转折来自父母始终如一的陪伴。“遇到问题，解决问题，没有什么是过不去的”，这是父母反复对她说的话。重新开始复健后，她忍痛拉直长期蜷缩的双腿，虽然进度缓慢，却重新看见希望。她说道：“以前腿是直角弯曲，现在能伸直一些，这就够我继续努力了。”

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被爱包围的成长

高尚好出生在一个感情稳定的家庭，父母都是70后的大学同学，计算机专业出身。她出生后，母亲一度无法接受现实，直到高尚好两岁，成功打破“活不过两岁”的医生断言。任女士表示：

两岁之后，每一天都是赚来的。

父母从不避讳谈论她的病情，坦率告诉她“这个病无法治愈”，但同时也教她如何面对生活。母亲负责照顾她生命的“长度”，父亲则努力拓展她生命的“宽度”，带她读书、旅行、看世界。

高尚好将这种家庭教育，形容为一个立体结构，父母给了她长与宽，而她想在此基础上，建立属于自己的“高度”。

未来的愿望，不宏大却真实

高尚好热爱阅读，崇拜狼的勇敢与群体精神。她从不逃避自己的病情，反而主动向他人介绍，自己是一名罕见病患者，“不是烧伤，也不会传染”。她笑称自己是“罕见病宣传员”。

在父母陪伴下，她已走访中国各地200多处城市与边境地区。每一趟旅行都需提前规划，准备数倍药品与敷料，却仍是她感知世界的重要方式。

谈到未来，她没有宏大的口号。她希望能流畅读完一整篇英文文章，也想亲眼走到更多边境地带；最重要的愿望，是有一天能凭自己的双腿，登上一座山。

她说：“以前登山，都是在爸爸背上完成的。”如今父亲年近六旬，她想靠自己完成一次。高尚好语气平静却笃定：

我不觉得自己不幸，我还能开心地活著，能被爱、能旅行、能期待明天，这本身就是一种幸福。

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