轻微的碰触、衣服的接缝、甚至1个温暖的拥抱，对4岁的湖南女孩晨晨而言，都可能是皮开肉绽的酷刑！居于湖南湘潭的晨晨自出生起，便确诊罹患罕见的遗传性大疱性表皮松解症（又称：表皮分解性水疱症 / 遗传性表皮溶解水疱症，Epidermolysis Bullosa，简称EB），患者因皮肤极其脆弱，遭轻微摩擦或碰撞就会起水疱溃烂，常被形容是“蝴蝶宝贝”。

父母没有嫌弃女儿的缺憾，每天花上2小时为她清创换药，每月单是自费敷料，便要耗费逾万元人民币，生活与经济双重重压，反映患罕见病儿童的家庭，在医疗负担与融入社会等重重问题的困局，而相较于昂贵的药物，父母当前更在意的，是不知如何让晨晨面对外在世界的目光。由于晨晨的病症终身无法治愈，其父母已决定不会生第二胎：“怕健康小孩对她的心理造成影响。”

每5万名存活新生儿中约有1例

据内地《水母网》报道，晨晨自出生后，四肢就出现大面积皮肤破损，终确诊不可逆且无法根治的EB。EB是由基因突变引致的遗传性皮肤黏膜脆弱病变，国外数据显示，每5万名存活新生儿中约有1例，患者就算只受到轻微外力摩擦，表皮与真皮就会分离并形成大疱与溃烂。

父母换药最少花2小时　衣服禁钮扣防刮伤

对晨晨家来说，每天的生活都是一场繁琐而残酷的照护战役。最初父母技术不纯熟，每次全套消毒、挑破水疱、覆盖无黏性敷料，要耗费整整4个小时；即使如今手势已纯熟，每日仍需花最少2小时包扎。

晨晨的双腿每次至少需用掉3大包专用敷料，全身长年被纱布包裹。为了防止任何额外摩擦，晨晨不能穿任何带有拉链或金属钮扣的衣物，日常进食更必须煮得软烂细碎，要避免粗糙食物划破食道黏膜造成内出血。

昂贵敷料不列常规保障　每月自费逾万元

晨晨每月护理开销高达逾万人民币，其中大部分花在昂贵的进口特制敷料与生物制剂上。由于普通纱布会黏连伤口造成2次撕裂，患者必须依赖特定矽胶或泡沫敷料，单片价格动辄160人民币（约187港元），1盒便需1,100人民币（约1,290港元），且这类耗材多数不在常规医疗报销范围内，必须全额自掏腰包负担。

根据上海德博蝴蝶宝贝关爱中心早前的调研报告，重症EB家庭月均照护支出普遍约6,000至15,000人民币（约7,030至17,580港元）之间；能提供标准化处置与专业诊断的医疗机构，多是集中于一线城市。晨晨的父母在社交平台开设帐号，将每次换药步骤、敷料剪裁手法拍摄成影片，化被动为互助，给其他基层罕病家庭提供可参考的护理指引。

最大的心愿是“入读幼稚园”

由于长年全身缠绕绷带、肢体外观与同龄幼童有别，晨晨出现在托育机构时，其他家长曾表示疑虑及刻意疏离，担心其病症带有传染性。父母坦言，开设社交帐号除了分享护理技巧，更希望让社会大众认识病症，知道这是无传染性的罕见群体，让女儿未来踏入校园时少一份指点与孤立，多一份同理与包容。