读者有感|一位自闭症儿童家长的自白:天生我材必有用
来稿作者:周婷婷
近日阅读张展鹏区议员在“01论坛”的文章《SEN学生突破七万大关 融合教育面临严峻挑战》,内心深感共鸣。文章最后提到“天生我材必有用”一句,更是深深触动了我。因为我的孩子,正好便是如此。身为香港自闭症儿童家长,一路走来满是坎坷,亦满是收获。我的孩子三岁确诊中度至严重自闭症,当时连“爸爸”、“妈妈”都不会说,更不会理人、看人;历过两年的用心陪伴与专业调适,现年五岁的他已经成功转为轻度自闭症。这段漫长的康复路,不只是孩子的蜕变,我自身的心态、育儿观念也彻底改变,更真正学会欣赏每一位特殊儿童独一无二的天赋。
自闭症孩子的书法奇迹
西贡区议员张展鹏在文章结尾提到,自闭症小朋友同样拥有自身潜能,“天生我材必有用”。这句话深深触动我,完全引起我的共鸣。我的孩子便是如此,他天生热爱文字、钟情书法,日常最大的兴趣,就是透过平板自学汉字,无师自通、未曾报读任何书法课堂,亦无人专门教导,只要拿起毛笔,便能自在挥毫。
他从网络上自行看见“天生我材必有用,勤学苦练终成才”这句格言,没有任何人引导,便凭自身记忆与喜爱,亲手挥毫写下。孩子的书法作品备受赞赏,更获学校校长认可,作品现今展示于香港耀能协会隆亨幼儿中心的大堂,亦获过往曾帮助我们的医生和心晴计划邀请,出席成果发布会分享经历。
别让“不行”束缚天性
回望最初,我一度陷入焦虑与无助。自闭症孩子常有固执行为、冲动特质,我的孩子对文字极度执着,曾经只为观看路边文字,不顾危险冲出马路,险些发生意外。当时的我极度紧张敏感,一味限制、管束,刻意压抑他接触文字的喜好,处处以“不行”阻挡孩子,用严格规范束缚他的天性。
后来我猛然醒悟,一味压抑从非解决之道,问题本质从不是孩子爱文字,而是前额叶发育不足引发的冲动行为。于是我四处请教专家、医生,了解到冲动控制需要从感统训练着手,透过具冲击力、户外活动强化大脑发展。每日放学后,我都带孩子前往西沙GoPark游乐场内的13米高大型滑梯进行训练,同时配合针灸调理,慢慢改善孩子的冲动莽撞。
天赋在鼓励中绽放
渐渐地,孩子听从指令能力大幅提升,我也调整相处模式:少说“不行”,多说“可以”;不再盲目限制,而是先沟通、尽力满足合理愿望,尝试放下家长姿态,做孩子的朋友,走进他的世界,观察并珍惜他的天赋热爱。
我看见他沉浸文字、反复观看书法影片的热忱,便尝试购入毛笔、墨汁、挥春纸张。出乎意料,孩子无师自通,落笔成字,书写大量汉字、古诗、格言,诸如“百善孝为先”等佳句,全部皆是他自行从网上学习、自主挥毫,无人教导。一开始书迹杂乱,身边亲友、老师都难以辨识,甚至觉得只是随意涂写,但我始终坚持鼓励。
我购入大量廉价练习纸张,让他每日自由挥毫、反复练习,日积月累,笔迹愈发工整优美。现年五岁的他,认识及会书写的汉字已达数千字。虽然孩子本身情绪感知偏弱,但自从我们建立良好亲子相处模式,他变得听话配合,居家日常康复训练也变得轻松顺利。
特殊幼儿学位一位难求
经历这一切,我深深明白,对孩子打骂管教从非教育,只是家长自身情绪不稳、自私的发泄。真正的教育,是赞美、欣赏、适当奖励,为孩子建立自信;孩子行为有偏差,只需坚守原则、撤回奖励便可,无需苛责打骂。
现今香港特殊儿童数量日增,特殊幼儿学位一位难求,我当年轮候学位足足等待两年。坊间外购感统、语言治疗课程费用昂贵,单一节课收费动辄过千,而自闭症康复本就需要高频密集训练,昂贵课程对基层家庭负担沉重。由此我更加确信,居家康复训练至关重要。
我持有专业咖啡师证书,过去从事咖啡相关工作,如今心存感恩、愿意回馈社会,我请缨到特殊学校免费教授手沖咖啡班,同时分享自身育儿心态转变、康复心路历程,同路人互相扶持。我亦开设全新抖音平台帐号,本身热爱记录生活,未来会持续分享居家自闭症儿童训练方法、日常康复心得,希望汇聚一众家长互相交流、探讨经验,彼此扶持同行。
政府应重视特殊儿童教育
我由衷希望香港政府能够真正重视特殊儿童教育的长远发展,投放更多资源、完善配套支援。现实里有非常多特殊孩子,根本难以完全融入主流学校。不论是行为表现、沟通模式,主流学校的老师、一般学生,大多都难以理解、难以接纳他们。
我的儿子当初曾就读学前班N班,入读之前我已经主动向学校清楚说明孩子自闭症的情况,校方当时回应一切妥善、可以照顾。岂料到了家长会,老师全程不断抱怨孩子的状况,甚至直言:“我一个老师要面对33个学生,你想我怎么办?”种种情况之下,我无奈之下只能把孩子接回家。
碍于香港本地密集式康复训练费用极其昂贵,以我家庭实在难以负担,我只好带孩子前往内地接受为期一年的密集式专业训练,期间得到心晴计划资助。上课期间,我每日都在课室旁陪伴学习,一开始我完全不懂教学方法,于是白天观察老师的教学步骤,晚上就在网上购买同款教具,回家一模一样模仿教学、反复巩固训练。
专注力是自闭症儿童独特天赋
日复一日,我愈来愈了解自己孩子的性格、习惯、行为模式,更自行延伸训练内容,针对他各方面的弱点加强训练。我不断上网查阅专业资料,明白孩子的冲动行为根源在于大脑前额叶发育未成熟,便对应学习相关训练方式,透过感统训练、等待训练等方式逐步改善。
在社交情绪方面,我也慢慢学会接纳孩子本质。他本身情绪感知能力薄弱,家人难过哭泣,他都无法察觉、无法感受。但我清楚明白,他并非冷漠、不爱家人,只是这方面的大脑功能天生欠缺。
上天为他关上一扇门,必定会为他打开另一扇窗。他或许不擅社交、情绪感知薄弱,却对自己热爱的事物极度专注、坚持不懈,也正因这份难得的专注力,才能静下心勤练笔墨,写出一手如此动人的书法。
每个孩子都有闪耀时刻
一开始接触干预时,我甚么都不懂,就连基础认知训练都一无所知。于是我没有好高骛远,不追求高深教学,先从日常生活自理开始着手,内心不再害怕麻烦。我日常做甚么,就带著孩子一起做甚么;他随意涂污地板,我不责备,只教他如何把地板清洁干净;教他领取快递、归放鞋履、丢弃垃圾,从这些最基础、最简单的生活自理能力开始一步步教导。
等到孩子基础认知能力慢慢提升、理解能力逐渐进步之后,我便坚持每日为他安排固定的家庭干预课,循序渐进加强训练,稳固基础、逐步提升。
我想对所有同路家长说:请一定坚持努力、永不放弃。世间之所以有“奇迹”二字,从来都有其意义。很多时候我们付出努力却暂无成果,并非毫无希望,只是方法有偏差、心态待调整。只要愿意转念、找对方向、耐心陪伴、因材施教,珍惜孩子独有的天赋,时间自会给出最好答案。每一个特殊小朋友,都有属于自己闪耀的时刻。
作者周婷婷是自闭症儿童的家长。
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