罕见病自强仔迎第二个中秋节 曾靠人工心肺机续命如今已开始学行

撰文: 阿言
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宝贤,又名“自强仔”,患有罕见基因疾病“隐性多囊肾病”(ARPKD),出生后一度需要接驳人工心肺机维持生命,病情曾多次反复。爸爸不时在网上记录儿子的治疗及成长点滴。近日,自强仔迎来第二个中秋节,爸爸亦晒出最新近照与去年的相片作对比,不少网民见到他精神奕奕更已开始学行路,都感到非常欣慰。

自强仔迎来第二个中秋节 爸爸晒出近照

近日,爸爸分享自强仔的最新近况,自强仔迎来第二个中秋节,样子充满精神和活力,爸爸分享他挥手的片段,表示:“已经可以跟大家Say Hi ”爸爸亦分享了自强仔去年与今年的对比,从相片可见,他现在比去年中秋节明显长大了不少。

爸爸透露,自强仔最近开始学行路,医生为他安排了一个头盔,相中他戴着头盔,模样十分精灵可爱!爸爸最后亦祝大家中秋节快乐。不少网民一直关注自强仔的成长,相信大家看到他的最新近况都感到非常开心和欣慰!

出生后一度靠人工心肺机续命

宝贤,又名自强仔,于2025年2月出世。他出世时因为肺功能虚弱及肾肿,所以要在深切治疗部留医,更需要插喉来维持生命。经医生抢救后,BB暂时情况稳定。但需要到儿童医院接驳人工心肺机续命。医生亦要父母签下一份又一份的同意书,同时都有解释BB会出现的风险及并发症。

自强仔的爸爸在社交平台写下:“玛丽医院急救完之后,自强仔佢好努力去睁开双眼去探索呢一个世界,佢都捉住妈妈只手,医生们都赞佢叻仔,加油,爸爸妈妈永远同你在一起面对困难。医生话未来几日好关键,爸爸妈妈等你,永远保护你。呼吸太无常,如果可以爸爸愿意代你受晒佢,爸爸肥呀,顶到嫁,一百刀,一千刀,求下你唔好搞我个仔,有咩事等爸爸受晒佢。”

患罕见隐性多囊肾病 病情反复仍努力撑过

原来自强仔患有罕见基因疾病——隐性多囊肾病(ARPKD),会令肾脏及肝脏出现囊肿与纤维化,影响肾功能,亦可能因胎水减少而影响肺部发展。自强仔术后情况反复,身体亦接连出现不同状况。幸好自强仔关关难过关关过,最终化险为夷。

爸爸吐露心声,曾求上天让仔仔感受到他们的爱,即使要他减寿也在所不惜。然而,仔仔术后一度需要接驳人工心肺机维持生命,令他既心痛又不忍。父母曾经十分挣扎,不想仔仔再承受医疗带来的痛苦,但当他们见到仔仔顽强的意志,最终都不愿放弃,决定听天由命,只希望可以活多一日算一日,陪伴在仔仔身旁:

“我同妈妈起码抱过、哄过、帮佢冲凉、影相,全部都系佢生存喺呢个世界嘅凭证,真系心满意足。呢年我学识珍惜眼前人,活在当下,当呼吸都变得奢侈,就发现好多嘢都唔系必然。”

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爸爸记录成长点滴 网民一路陪伴见证

爸爸不时在网上更新仔仔的最新状况,不少网民都留言为他们一家打气。自强仔迎来一岁生日时,更笑著开口叫“爸”,对爸爸来说是一份珍贵的礼物。爸爸翻看相片时,发现原来仔仔大部分时间都是笑面迎人,甚少哭泣。

在爸妈的陪伴下,相信他会继续勇敢走下去,纵使面对难关,也有爸妈的爱支持他走每一步。现时网民不时看到自强仔的最新近况,都会留言送上祝福,一路陪伴并见证他的成长。