湖南1岁仔患免疫缺陷急需造血干细胞移植 父:疾病如利剑刺全家
湖南永州1岁男童洋洋因罕见原发性免疫缺陷症,历经多次生死抢救,目前唯一有效治疗途径为造血干细胞移植,但高昂医疗费用让这个普通家庭陷入绝境。父亲吕先生近日在水滴筹平台发起30万元人民币筹款,恳请社会伸出援手,为孩子争取最后一线生机。
洋洋于2024年3月29日在永州市第四人民医院出生,4月2日按国家免疫规划接种免费卡介苗(BCG疫苗,用于预防结核病)。谁料,这一常规接种竟成为发现孩子重病的导火索。同年7月,洋洋开始反复低烧,7月25日紧急送往湖南省儿童医院,当天即入住儿童重症监护室(PICU),初步诊断肺结核,后转长沙市中心医院,最终确诊“卡介苗型播散性疾病”,根源为先天原发性免疫缺陷,一种极罕见的遗传性免疫系统缺陷。
吕先生回忆,孩子确诊时已并发重症肺炎、肺结核、细胞免疫缺陷、脓毒症、呼吸衰竭、急性呼吸窘迫综合征等多重致命并发症。“这些疾病像一把把利剑,刺痛著我们全家。”从2024年7月25日起,洋洋在湖南省儿童医院重症医学科住院45天,期间多次抢救,甚至需呼吸机维生,病情才暂稳。医生明确告知:造血干细胞移植是目前唯一可根治的途径。
可惜,病情反复无常。2024年12月中旬,洋洋再度发烧合并败血症,在长沙市中心医院PICU治疗半个月;2025年12月6日,又出现高烧不退、腹泻、精神萎靡等症状,再次入住PICU。虽经抗生素积极治疗,却出现无应答型川崎病,左右冠状动脉明显扩张,感染源至今未明,还疑似炎症性肠病。经55天艰苦救治,洋洋于2026年2月1日转回湖南省儿童医院,目前仍在抗感染治疗,同时完善肠镜等检查,为移植手术做最后准备。
世界卫生组织数据显示,卡介苗引发播散性感染的发生率仅0.19-1.56/100万剂,但一旦发生,死亡率极高。吕先生从未料到,这种“百万分之一”的小概率厄运会降临自家。事后,他向当地疾控部门申请预防接种异常反应理赔,经鉴定确认属“预防接种异常反应”,伤残等级定为“三级戊等”,获得一次性赔偿。但这笔钱远远不够覆盖后续漫长、高额的治疗费用。为给孩子看病,家中积蓄早已耗尽,吕先生四处向亲友借债,生活陷入极度困境。
近日,吕先生在水滴筹发起求助,目标30万元人民币,已筹得3万余元。筹款页面详细记录孩子从出生到确诊、反复住院的全过程,并附上病历、检查报告、住院证明等资料。现时,吕先生一家只想让洋洋健康长大,请民众帮帮这个1岁的孩子,给他一个继续战斗的机会。