2025年，90后的李先生与新婚妻子接连确诊罕见病 Bickerstaff 脑干脑炎（Bickerstaff brainstem encephalitis，BBE）。在经历了误诊、瘫痪、丧子等打击后，李先生选择拍片记录这场“生活的巨浪”。如今，他和妻子面临长达5到7年的康覆期，乐观开朗的他如今身体部分已经能动，未能开口说话的妻子也慢慢恢复进食，“我懂她，我们在互相支撑体会婚姻的真谛，生活依旧是甜蜜的”。

患罕见病误诊导致瘫痪

《紫牛新闻》报道，李先生与妻子2024年登记结婚，很快就迎来爱情结晶。2025年3月，李先生突然开始发烧、浑身乏力及剧烈疼痛，头晕，眼睛不聚光、重影，手脚发麻。瘫痪后因不能正常吞咽，体重从90公斤跌至不足50公斤。

起初，李先生到天津市某医院治疗，因被误诊为脑梗致病情加重，直至今年1月才恢复说话的能力，单手操作放在手机架上的手机。

2025年5月，距离李先生在天津医科大学总医院确诊仅2个月，怀孕6个多月的妻子也出现同样症状，“她发病时，我已经因为病情老出现幻觉，没有理智了，分不清对错，现在回想起来挺可怕的”。怀著对新生儿的憧憬，夫妻俩想留住孩子，可最终还是夭折，成为两人心中最痛的伤口。

瘫痪后，李先生与妻子每个月要付1.5万元的康覆和药费，再加上欠债20万，令失去工作的他们负担加重，他们于是开通社交账号，拍摄短片寻求帮助、带货卖日用品帮补家计。李先生坦言，起初面对镜头很不自在，但网民们的关心和帮助，成为他们坚持下去的动力。

李先生介绍，他和妻子目前的康覆治疗包括针灸、下肢超声反馈、电刺激、按摩等，他的右边小臂和双脚慢慢恢复知觉，嘴巴也能合上正常咀嚼。至于妻子如今仍未能说话，两人虽然交流不便，却有著旁人无法替代的默契，“别人理解不了她，我可以替她表达，她想干什么，我说完之后，她会笑，觉得我懂她”。

李先生称，如今夫妻俩相处也和以前一样甜蜜，但也感叹他们结婚才一年，却共同经历了患病、丧子，“这也让我们明白，婚姻的意义，就是有困难就两个人互相搀扶著走”。

李先生知道康复可能要花5到7年，也可能会落下残疾，但他满怀希望规划著，未来打算继续拍片，甚至尝试直播带货，“网友们很支持我们，很多好心人会在橱窗里下单，帮我们减轻负担”。

李先生与妻子刚出院，6月份才能再次住院治疗，现时每天由母亲推轮椅带夫妇两人到医院做康复治疗，平时的影片素材都由母亲帮忙拍摄，“我们也没有每天更新，有人觉得我们的素材怎么就是那几个，其实每天的康复千篇一律，我们也没有去重复记录了”。

专家解读：夫妻同患罕见病或接触同一感染源

对于是什么原因导致夫妻俩同时生病，李先生称目前没有定论，有可能是两人吃海鲜摄入重金属，也有可能与养仓鼠有关。

东部战区空军医院神经内科主任焦冬生指出，根据患者提供的病历资料，考虑诊断为Bickerstaff脑干脑炎，是一种罕见的自身免疫性神经系统疾病，也是格林巴利综合症（GBS）的一种少见亚型，“简单来说，就是人体免疫系统错误地攻击自身的神经，从而引发一系列症状，主要攻击的是周围神经”。

中国每年新发Bickerstaff脑干脑炎病例可能不超过100宗，属于罕见病，而夫妻双方同时患病更是极为罕见。焦冬生提到，该病通常有前驱感染史，比如感染空肠弯曲菌、流感病毒等，免疫系统在清除感染源时，误攻击神经系统。

焦冬生指出，李先生与妻子同时发病，首先考虑与环境或饮食有关，可能是接触了同一个感染源。

他解释，以空肠弯曲菌为例，若夫妻双方同时食用未完全煮熟的禽肉，或接触仓鼠粪便后未洗手就进食，可能引起发烧、腹泻等急性胃肠炎症状，免疫系统会攻击并清除细菌，发烧和腹泻逐渐好转。但因他们的脑干部位的某些细胞具有与空肠弯曲菌相似的抗原特性，免疫系统会错误地攻击这些神经细胞，从而引发神经系统症状。

焦冬生提醒，脑干脑炎可能损伤呼吸中枢，导致呼吸衰竭，部分患者需要使用呼吸机维持呼吸。若一周以上得不到有效治疗，可能出现昏迷、四肢瘫痪等情况，严重可导致死亡，该病死亡率达5%-10%。

若在发病一周内明确诊断，并及时使用人血丙种球蛋白，长期预后通常较好。后期主要是等待受损神经的自我修覆，并配合适度的康复功能锻炼，多数情况下2-3个月后可基本恢复。