安乐死是全球性议题，台南一对罕见病姐弟的状况揭示普通民众的善终困境。台湾民众党创党主席柯文哲日前于YouTube公开他上月探访1对患神经性罕病姐弟的影片，姐弟2人四肢严重萎缩，日常活动靠爬行，弟弟如厕难以自理，姐姐深夜跌倒无人照料且无政府辅助，照护资源短缺让他们的生活起居异常艰难。

姐弟目睹身患同病的母亲卧床8年，衣食住行不能自理，活得毫无尊严，看透依靠现代医疗“续命”毫无意义，决定赴瑞士安乐死。弟弟在影片中留下“遗言”痛陈，呼吁政府推行相关政策改善民众善终困境。

台南姐弟患神经性罕见疾病

据《中时新闻网》报道，民众党创党主席柯文哲2024年竞选总统时提出“安乐死合法化”，日前民众党团提出“尊严善终法”草案，柯文哲于6月21日晚在YouTube分享1部名为《你还有什么话想对这个世界说吗？》的影片，影片记录的是他5月探视台南1对身患神经性罕见疾病姐弟的经过。

罕见病姐弟四肢萎缩　日常起居举步维艰

苦命姐弟因神经退化，手指、脚掌严重变形，四肢萎缩、麻痺无力，无法正常行走，平时活动只能爬行。48岁的弟弟失禁频繁，无法自行坐上马桶如厕，即使使用便盆椅也需要1个健康人的帮助，无奈之下他只能爬到房间的浴缸，将脸盆置于浴缸内，再借力撑在浴缸边排便。

患病姐姐已年逾50，据她透露，每天早中晚的1个固定时间段都有人过来照护他们，不过她时常在午夜跌倒，此时无人将她扶起。由于她的评估级别未达标，政府补助经费已经为零，若弟弟先她一步离世，家中事务便无人处理。

母卧床8年　弟弟看透无品质“续命”：延长生命是要有品质跟意义的

他们的母亲同样患此病，过世前整整卧床8年，因失智难以表达身体感受并未被送至安老院生活。不过，她的处境尚好些，有子女帮忙喂饭、喂药、翻身及解决排便。弟弟坦言，母亲患病数年，日子十分难熬，现代医疗只是延长病人生命“我们不应该存在一些对医疗的幻觉，延长生命是要有品质跟意义的，可是现代医疗会在生物学上让你有活着的象征，但是从我们的哲学或思想上来说，我们会觉得‘这真的是一个人该有的状况吗？’”。

我们不应该存在一些对医疗的幻觉，延长生命是要有品质跟意义的。

姐弟商议赴瑞士接受安乐死

面对不可逆转的病情，姐弟两人最终决定寻求瑞士安乐死机构的协助。在拿到安乐死绿灯时，姐姐觉得没必要那么早过去，惟弟弟认为“我的病情已经发展得很快，所以我一定要在完全没办法动的时候，把这件事情做好，总不能等到像鳗鱼一样躺着”。

弟弟遗言盼完善法制减轻人民负担

今年5月16日，弟弟在3位好友陪同下启程前往瑞士接受安乐死。柯文哲发布影片当天是弟弟的追思会，对于“还有什么话想对这个世界说”这个问题，弟弟在镜头前留下最后控诉“总不能一直把别人都丢在那里，把什么责任都推给人民自己解决，那我们就不需要国家了”，希望有相关政策尽快推出，以减轻与他同病相怜者的痛苦。

柯文哲反对以特例阻碍善终政策推行

柯文哲任台北市长开会时曾遇到不少人以“万一（出问题）”为由推脱任务，他当时直言反驳“一万都不解决，解决万一？”。社会呼吁安乐死、尊严善终由来已久，但部分人总拿极端案例反对，柯文哲认为“先解决80%（的人）面对的问题，少数特例再凭良心个别商讨，但不要用例外推翻全貌”。他表示若法例完善，患见病弟弟可依照个人意志做选择，就不必远赴千里在异乡离世。

其他报道：生日变生忌！23岁寿星女回家遭2宠物犬咬死　1狗被枪毙其余安乐死

爱尔兰发生恶犬咬死主人事故。1名饲养4只狗的23岁寿星女，庆祝完生日后返家，结果她在住所前门门口被2只大型恶霸犬（XL Bully）和斗牛獒 （Bullmastiff）夹攻，其男友从屋内镜头目击事发经过，于是报警求助。警员和救护员接报到场，警员3次开枪，恶霸犬中枪后一度继续站起身来，最后当场被击毙，女伤者当场接受抢救，最终伤重不治，生日变生忌，其余3只狗只事后被人道毁灭。死者家属为她举行举行守夜活动，超过200人参与，丧礼则在教堂进行。

女死者妮可（Nicole Lisa Marie Morey）来自利默里克（Limerick ）的克罗斯加拉（Crossgalla），成年后搬到利默里克（Fedamore）租楼居住，一直和家人保持密切关系。

妮可在社交媒体表现活跃，除了上载和家人的合照之外，亦会上载狗只相片，她饲养了大型恶霸犬（XL Bully）和斗牛獒 （Bullmastiff）等4只爱犬，除恶霸犬外，其余3犬被列在限制名单上。她上载影片，显示和恶霸犬跳舞，配上男声旁白指出恶霸犬是其儿子，“如果你认为他看起来很有攻击性，我才他X的不在乎，如果你不喜欢他的长相，我根本他X的不在乎，如果你认为这个品种应该被禁止，我当然也他X的不在乎”，其男友担心其安危，最近在屋内安装闭路电视，一旦发生意外，就会发出警报给他。

本月4日正值妮可23岁生日，当晚11时许，她和亲友庆祝完生日后回家，甫打开前门，即先后遭大型恶霸犬和斗牛獒攻击。当中恶霸犬攻势较猛，其男友收到闭路电视警报，立即翻查片段目击事发经过，赶快报警和通知妮可家人。

全文：生日变生忌！23岁寿星女回家遭2宠物犬咬死　1狗被枪毙其余安乐死