美国得州1名32岁女子，13岁时发现脸部长出1颗看似“暗疮”的硬块，没想到这颗“暗疮”伴随她19年，甚至会随着脉搏跳动。经诊断后，证实为罕见的血管瘤（Hemangioma）。由于肿瘤与脸部主要静脉相连，切除手术随时有致命风险。她为了年幼的儿子，决定放弃切除手术，甚至为肿瘤取名，重新接纳自己。

青春期“暗疮”久未消退　求医揭患罕见血管瘤

现年32岁的霍普（Hope Schiefer）来自美国得州，现职清洁员。13岁那年，她在教会参与活动时，有旁人指出其脸颊上长有异物。起初，霍普以为只是1颗囊肿或严重的暗疮，曾尝试用力挤压但却毫无反应。她随后向医生求诊，并获转介至血管外科作进一步检查。医生最终诊断她患上血管瘤，这是1种牵涉脸部血管异常生长的罕见疾病，会积聚成大型的肿块。

肿瘤随脉搏跳动　忧手术风险为爱子拒开刀

在过去的19年间，霍普接受了多次磁力共振（MRI）、电脑扫描（CT）及超声波检查。医疗团队曾为她进行2次手术，尝试透过药物阻断或减少血管瘤的血液供应，但效果未如理想，肿瘤依然持续生长及肿胀。医生指出，由于肿瘤与脸部1条主要静脉相连，若强行进行切除手术，将面临极高的生命危险。

此外，该血管瘤会随血液流动而产生变化。霍普不仅能感受到血液流经患处的沉重感与疼痛，肿瘤甚至会呈现肉眼可见的脉搏跳动；经历分娩后，肿瘤更向下蔓延至颈部位置。

尽管外貌为她带来长期的困扰，但作为1名单亲母亲，霍普认为相比起冒险追求符合世俗眼光的“完美脸庞”，确保自己能安全、健康地陪伴儿子成长更为重要。经衡量风险后，她决定放弃切除手术。

历尽校园及网上欺凌　为肿瘤命名重拾自信

除了生理上的不适外，霍普在心理上亦承受巨大压力。自肿瘤出现以来，她长期饱受旁人的侧目与评论。学生时期，她为逃避嘲笑而经常旷课。成年后，网民依然对她进行言语攻击，甚至将其外貌与美国动画《住家男人》（台译：《盖酷家庭》／陆译：《恶搞之家》，Family Guy）中的角色葛痞德（Glenn Quagmire）相提并论，令其自信心备受打击。

为了走出阴霾，霍普决定将这颗伴随自己多年的肿瘤命名为“贝蒂”（Betty）。她表示，这个名字象征着力量，是她多年来克服无数医疗程序、身体不适及欺凌的坚强活下来的证明。透过为肿瘤命名，霍普成功从这场经历中夺回对自我形象的控制权。她目前正努力学习接纳自己，并期望以自身经历教导儿子及大众：外表差异不应成为抹杀个人价值的理由。

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