DSE|打破8岁宿命论 脊髓肌萎症少女凭两指应考:证明我都读到书

撰文: 戴慧丰
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2026年香港中学文凭考试(HKDSE)放榜在即(7月15日,星期三),在充满挑战的人生旅途中,有人向命运低头,也有人逆流而上。就读香港耀能协会罗怡基纪念学校的姚心悦,6个月大便确诊“脊髓性肌肉萎缩症”,曾被医生断言得8岁命,今年20岁的她不但打破宿命,更突破身体功能局限,仅用两只手指成功完成本届DSE考试。

“想证明畀佢哋(亲戚/其他人)睇,其实我都系可以读到书,我都系可以好似佢哋一样。”亲戚的质疑与看轻,没有成为心悦绊脚石,反而推动她奋勇展翅。她勉励同路人无惧阻碍,勇于追梦,自己盼望可修读心理学,在未来以专业回馈社会。儿科专科医生唐继升坦言,心悦的毅力异于常人,“我谂佢嘅毅力非一般人所媲美,好强嘅意志力!”

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今年20岁的姚心悦,6个月大便确诊“脊髓性肌肉萎缩症”,肌肉功能严重受限,却仅凭左手拇指及食指,完成本届中学文凭试6科考试。(邓倩萤摄)

半岁确诊到轮椅人生 以卧姿用左手两指应考

姚心悦于6个月大时,由母亲携同到母婴健康院检查,姑娘发现她无法爬行、吞咽困难及头部易倾倒,经医生检查后,确认患上“脊髓性肌肉萎缩症(SMA)”。她的病情随年岁渐长恶化,肌肉功能严重受限,需以轮椅代步及开造口喂食。患病初期,她浑身更是动弹不得,后来服用医管局引入的特效药,得以增强肌力,如今左手拇指及食指较为灵活。在物理治疗师与医生的建议下,她从小便改用电脑及九方输入法代替书写。

无法像同龄人一样运动、跳舞,年幼的她已深谙读书是唯一出路。为保持肌力,她每星期有3次、时长一小时的打字训练。经校方测试,姚心悦侧卧时的打字速度较坐定快约一倍,因而选用卧姿应付日常操卷及实际应考。

经校方测试,姚心悦侧卧时的打字速度较坐定快约一倍,因而选用卧姿应付日常操卷及实际应考。(邓倩萤摄)

中文写作卷获加时至4.5小时 筋疲力竭飙眼泪

翻阅书页对常人而言轻而易举,在心悦身上却是一大难题。侧卧的她无法查看历届试题书上的题目,同时看着萤幕作答,只好每次以手机拍下题目及答案,再传输到电脑查阅。备试过程艰苦,她却从未想过放弃,“就算几难都好,我都想冲一把试下。”

心悦在本届文凭试共应考6科,其中历史及旅游与款待为选修科。特殊考生接受考评局评估后,可获加时25%至75%;而90分钟或以上的考试,每45分钟设5分钟休息时间。其中,她的中文写作卷获加时75%后长达4.5小时,心悦指,长时间紧盯萤幕打字,使她手部肌肉疲累,双眼亦不自觉溢出泪水;但试场上时间不等人,只能咬紧牙关坚持。直至应考最后的历史科,她终可以放下心头大石。

如果你哋有梦想,一定要勇于向前,因为好多人都会喺背后支持你。就算惊有阻碍、却步都唔紧要,因为你唔使惊佢哋,因为呢啲阻碍可能会成为你,去冲破佢哋、走向梦想嘅动力。
香港耀能协会罗怡基纪念学校 姚心悦

推翻8岁寿命预言 母辞工练体能全职照顾

姚心悦能够一路闯过难关,离不开家人经年累月、无微不至的支持。曾经有医生断言她只能活到8岁,心悦直到14岁才由母亲口中得知这个“预言”,现年20岁的她再次忆起,乐观笑道:“就算佢真系咁讲,我都唔惊。如果真系得8岁命,我咪好好享受8年人生。”

直至心悦长大,母亲才向她坦承当年有多晴天霹雳。她引述母亲称,原本打算产后重回职场,却因她患病而毅然辞去美容师的工作,成为全职照顾者;父亲表现则相对平静,安抚母亲携手面对,自此担当家中经济支柱。随着自己年纪渐长、体重增加,原本不好动的母亲为顺利抱起她,开始运动健身,“每日跑步、游水、做GYM,系佢因为我做出嘅最大改变,𠮶一刻我系好感动。”

小两岁的胞弟亦与她并肩作战,一同应考本届文凭试。谈起手足情谊,心悦笑言两人儿时常爱打闹,长大后虽喜好各异,且弟弟不热衷学业,反倒要靠她偶尔督促温习。如今,弟弟变得体贴懂事,日常外出会主动为姐姐推轮椅,成为她身后最坚实的依靠。

今年20岁的姚心悦,6个月大便确诊“脊髓性肌肉萎缩症”,肌肉功能严重受限,日常需以轮椅代步。(邓倩萤摄)

望以佳绩打破偏见 勉励同路人化阻碍为动力

心悦坦言,有亲戚认定她因身体障碍难以成材,她渴望以此疫证明自我,“佢哋见到我坐轮椅又剩,同佢哋唔一样,我希望DSE成绩理想,想证明畀佢哋睇,其实我都系可以读到书,我都系可以好似佢哋一样。”她亦借机会鼓励师弟妹,“如果你哋有梦想,一定要勇于向前,因为好多人都会喺背后支持你。就算惊有阻碍、却步都唔紧要,因为你唔使惊佢哋,因为呢啲阻碍可能会成为你,去冲破佢哋、走向梦想嘅动力。”

回望16年的学业生涯,心悦以“辛苦而快乐”来概括。辛苦,源于自我要求高与课业压力;但令她欣慰的是,这条路上她从不孤单。同侪间的互相扶持与鼓励,携手走过多年寒窗;校内老师除了日常授课与悉心照顾,亦为特殊考生妥善安排试场,让他们得以在熟悉且设备齐全的环境中安心应试。

放榜在即,在所难免会感到紧张,心悦亦明白紧张无济于事,最重要是看清成绩再计划下一步。在志愿填报上,她分别选择理工大学的工商管理、酒店管理及城市大学的心理学。其中,她对心理学尤感兴趣,希望可以运用专业知识去开导和帮助现代人疏导压力。

今年20岁的姚心悦,6个月大便确诊“脊髓性肌肉萎缩症”,肌肉功能严重受限,却仅凭左手拇指及食指,完成本届中学文凭试6科考试。(邓倩萤摄)

根据香港儿童医院资料显示,脊髓肌肉萎缩症(SMA)是一类遗传性神经肌肉疾病,特征是脊髓和脑干下方运动神经元持续衰退。当运动神经元和骨骼肌之间的信号受干扰时,肌肉会变得无力和萎缩。受影响的病童会在运动,甚至饮食和呼吸方面逐渐出现困难。

儿科专科医生唐继升称,SMA属罕见基因病,出生前以至成年后,均有机会发病,愈年幼发病情况愈严重。如婴儿在母体内已知发病,出生后可能数月便夭折;如成年后才发病,情况则相对轻微。

唐继升续称,6个月大便确诊算是十分严重,医生评估的寿命情况只是平均值,除医管局的特效药外,亦会进行物理治疗,盼将肌肉潜能发挥到最好。心悦能突破障碍成长甚至应考DSE,多年来学习过程遇到的困难,是平常人无法想像,家人遇到的精神、生活、经济压力同样极大,“我谂佢嘅毅力非一般人所媲美,好强嘅意志力,正确嘅人生态度,积极的人生态度,对其寿命亦有正面帮助。”

儿科专科医生唐继升。(资料图片)