冯志豪教授专栏

一提起临终关怀，很多人首先想到的，是止痛药、氧气机、插喉、心肺复苏，甚至是医院病房里那些不断发声的仪器。可是，真正困难的地方，往往不在仪器，也不在医疗程序，而在于人怎样面对“快将失去”这件事。

临终关怀不只是医学治疗

临床上常见到这样的情境。长者已经病重，器官功能衰竭，医生解释得很明白，再做侵入性急救对逆转病情没有帮助，只会徒添痛苦。但病床边的家属依然红着眼眶坚持，无论如何都要再试一下，有得救就一定要救。这样的坚持很多时不是源于无知，而是家人心里根本还没准备好接受这场告别。他们害怕死亡，但更害怕自己做错决定，怕日后午夜梦回时自责，更怕被其他亲友指责自己没有尽孝、没有尽力。结果，一个本应基于医疗效益的抉择，在现实中演变成一场沉重的情感与道德拉扯。

因此，临终关怀从来就不只是一套治疗流程，它深层牵动着生命价值、家庭责任、文化习俗与每个人内心最脆弱的承受底线。站在前线的助人者，要面对的往往不单是病人身上的病痛，而是病人和这一家人，究竟打算怎样走完这最后一段路。

西方讲自主，华人看重关系

西方医疗伦理特别看重自主，把病人的自决权放在核心位置。一个人有权清楚知道自己的病情与预后，有权选择接受或拒绝特定的治疗，也有权决定自己的身体如何被对待。这种理念建基于个体主权，强调每个人都是独立而有尊严的个体。

但这套逻辑一放到华人社会，事情往往不会这么简单干脆。在我们的文化里，大家习惯了一家人一齐面对大事。长辈病重，配偶、子女、兄弟姊妹都会聚过来，有时大家甚至会觉得，如果这时候把这么沉重的决定单独丢给病人自己承担，反而显得做家人的没有尽责。

在日常生活中其实随处可见这种关系的痕迹。老人家看医生，诊室里回答问题的常常是身边的儿女；老人家就算身体哪里不舒服，也总习惯先问一句孩子怎么看；甚至连转院舍、做手术、签文件，背后都连着一整个家庭的考量。在华人文化里，那个自我的轮廓，从来都不是抽离于家庭关系而独立存在的。

因此，在临终议题上，若只强调个人自主，而忽略家庭在华人社会中的重要位置，往往难以真正落地。反过来说，若只讲家庭和谐，而完全压下病人自己的声音，也容易令病人成为被安排的人。两者之间如何拿捏，正是助人工作最需要敏感处理的地方。

孝道遇上维生治疗的矛盾

孝道本是华人社会很深厚的伦理观念，讲求敬爱、陪伴与承担。但当这份心意遇上现代高度技术化的医疗环境，有时却会出现扭曲。不知从何时开始，很多人心里悄悄把孝顺两个字，窄化成了无论如何都要继续救。

于是，即使病人已经十分虚弱，治疗只会带来更多痛苦，家属仍可能坚持插喉、电击或强行喂食，因为他们害怕一旦停下来，就等于自己放弃了父母。这种矛盾其实并不难理解。我母亲多年前离世前，曾清楚表达不希望接受抢救；然而到了真正要面对抉择的时候，家人之间对她的自决意愿，并不一定都能完全理解和接受。对不少家属而言，最难放下的未必只是治疗本身，而是那份“如果我不再坚持，是否就是我做得不够”的自责。

但问题在于，延长生命不一定等于改善生命。若病人本身已无法逆转，继续高侵入性治疗可能只是延长痛苦，而不是延长真正有质素的生活。这时，助人专业需要协助家属重新理解，真正的孝，不一定是把所有机器都用上，而可能是让亲人少受一点折磨，保留最后的体面与平静。

这种观念转变并不容易，因为它不是单靠讲道理就可以完成。它需要有人陪家属慢慢整理那份愧疚、恐惧与责任感，让他们知道，放下无效治疗，未必是不爱，反而可能是一种更深的爱。

最难开口的是病情真相

记得有一次，朋友跟我说，她刚拿到父母的身体检查报告，两位长辈竟然同时确诊癌症。那一刻她心里第一个反应，不是怎样面对死亡，而是不知道该如何把真相告诉他们。很多时候，比死亡更难开口的，其实是真相。

在不少华人家庭里，当长者被诊断出重病，家属担心的往往不只是病情本身，而是病人知道后会否一下子承受不了。于是，家人未必会要求医护完全隐瞒，但常会希望不要讲得太直接，或者倾向先避开“末期”、“无效治疗”、“临终安排”这些特别沉重的字眼。在香港的医疗处境中，病人多数不至于对自己的病况毫不知情，但是否真正明白病情已去到哪一步、还有多少治疗选择，以及是否开始思考最后阶段的安排，很多时却未必有人愿意坦白谈开。

可是，病人就算未必知道全部细节，通常也会从反复覆诊、身体变化、家人语气和医护态度之中，慢慢感受到事情并不简单。最令人难受的，不一定是知道自己病重，而是身边的人都小心翼翼，却始终没有人愿意同自己把话说清楚。这种若有若无的回避，反而容易令病人感到孤单，好像自己的将来正在被别人讨论，自己却始终无法真正参与。

例如，有些长者其实想早点谈清楚之后的安排，像是想不想再做高侵入性治疗、财务怎样交代，或者还有甚么人想见、甚么说话想留下来。但如果家人一直避开不谈，医护也只集中处理眼前病情，很多重要的心愿和选择就可能一拖再拖，直到病情突然转差，才发现已错过了开口的时机。原本出于保护的沉默，到最后反而可能变成一种遗憾。

当然，坦诚并不等于要一下子把所有沉重讯息全盘托出。真正重要的，不是讲与不讲，而是怎样讲、讲到几多，以及是否按病人的接受能力和性格去沟通。有些人希望知道得清清楚楚，有些人则只想逐步了解；有些家庭适合直接对话，有些则需要多一点时间和铺垫。助人工作者在这里的角色，不是逼任何一方接受某种方式，而是协助病人和家属在可以承受的节奏中，把重要的话慢慢说出来。

病人未必有发声空间

很多人一听到“家属决定”，就以为那代表全家已有共识。但现实往往不是这样。家庭里面，其实有很多不同位置、不同情绪，也有不同权力。

有时，最常到医院照顾病人的，是女儿或太太；但真正和医生讨论、最后拍板的，却可能是平日较少出现的儿子。也有些情况是，某位家属表面上说“我们全家都想继续救”，其实只是其他人不好意思反对。表面平静，底下却可能充满拉扯。

这种情况在日常生活也很常见。比如说一个老人家入住院舍后，负责探望、下饭、交费、陪覆诊的，往往是某一位家庭成员；但当谈到大决定时，其他平日参与较少的人却忽然变得最有发言权。若助人者只听最大声的那位，很容易把家庭内部真正的需要忽略掉。

更重要的是，病人自己在家庭里也未必有平等发声的空间。尤其一些传统家庭中的长者，习惯了凡事迁就子女，不想成为负担，即使内心不想再受苦，也可能只会说一句“你哋话事啦”。这句话听来像授权，实际上可能是一种长期压抑后的无奈。

因此，助人专业不能把家庭浪漫化。尊重家庭，并不等于假设家庭天然代表病人利益。真正重要的是，看见家庭中的差异，并帮助那些较弱、较沉默的声音，有机会被听见。

助人者要学会搭通平等对话的桥梁

病人自主与家庭和谐，常常被理解成对立面，要么支持病人自己决定，要么迁就家庭的想法。但在实际工作中，事情往往不是非黑即白。

很多病人作决定时，本来就会顾及家人。他可能知道自己若选择某种治疗，太太会辛苦；若回家照顾，女儿要辞工；若长期卧床，整个家庭都要重新分配资源。换句话说，病人的选择很多时不是孤立的，而是放在关系里作出的。这种情况下，自主不是不要家人，而是即使把家人放进考虑之中，病人的意愿仍然值得被尊重。

助人者最重要的，不是逼家庭接受某一套理论，而是协助双方进入对话。例如可以先问病人最在意的是甚么：是清醒、是少痛、是留在家中、还是不要拖累家人？再问家属最害怕的是甚么：是怕后悔、怕亲戚责怪、还是怕自己承受不了失去？当彼此的恐惧和期望都被说出来，很多僵局才有可能松动。

举个简单例子，有些家庭一直抗拒签署不施行心肺复苏，表面原因是“想救到底”，实际上可能只是因为没有人清楚解释心肺复苏在末期病人身上的实际效果。若医护和社工能耐心说明，也让病人有机会讲出自己不想被急救折腾的理由，家庭有时并不是不能理解，而是一直缺乏一个安全的对话空间。

所以，助人者的专业价值，就在于搭通平等对话的桥梁，即既不坚持站在某一边，也不把冲突交由家人自行消化，而是在关系之中把病人的位置重新带回来。

让告别保留一点人味

善终并不只是停止治疗，也不是只靠一纸文件决定。它更关乎一个人在生命最后一段日子里，能否仍然被当作一个有感受、有需要、有关系的人去对待。

最基本的是痛症与不适的处理，但即使是止痛这件事，也牵涉很多细节。有些病人宁愿忍痛，也不想整天昏昏沉沉，因为他想清醒地和家人说话；有些人则最怕呼吸困难，宁愿多用镇静药；有人想在医院较安心，也有人只想回家听熟悉的声音。这些都提醒我们，好的临终照顾不只是标准程序，而是要理解每个人对“舒服”和“有尊严”的定义都不同。

另外，很多人临终前最挂心的，未必是病，而是关系。有一天我要面对生命的终点，我心里最放不下、最牵肠挂肚的，一定是我那位患有智力障碍的儿子日后该由谁来照顾。每个人心里都有各自最深沉的挂虑，有些事情在医学上看来微不足道，但对当事人而言，却往往比用甚么药物更直接影响他能否走得安心释怀。

所以，让告别保留一点人味，就是不要把临终照顾缩减为纯医疗任务。它包括陪伴、倾听、让家人有机会道谢、道歉、道爱、道别。即使最终仍然有很多遗憾，至少那个人不是被冷冰冰地送走，而是在关系中被好好安放。

专业的价值，不是代人决定

面对死亡这道终极难题，没有人真的可以把事情处理得完美。病人会害怕，家属会动摇，医护和社工也会感到两难。正因如此，专业的价值从来不是替别人下最后决定，而是在混乱之中，帮助各方看清自己正在面对甚么。

西方伦理提醒我们守住病人的选择与尊严，华人文化提醒我们关照家庭的情感与承担。成熟的助人实践，是在这两座看似对立的山头之间耐心穿梭与转译，让病人不至于孤立失声，也让家属不至于因为被批判而筑起防卫高墙。

临终关怀不是要美化死亡，而是要在生命无可避免的终点前，抹去那些不必要的折磨，守住那一份人性的温度。我们最终守护的，不只是一纸冷冰冰的法律决定，而是一个人在人间这段最后的旅途上，能够清清楚楚被看见、被聆听、被深情地尊重。

作者冯志豪是香港能仁专上学院协理副校长。

文章仅属作者意见，不代表香港01立场。

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