冯志豪教授专栏

在高龄化加剧、慢性疾病病程日益漫长且复杂的社会情境下，面对不可逆转的严重疾病与生命晚期，助人专业正经历一种重要转向，就是照护焦点不再只放在延长生理存活，而是更重视病人及家庭的整体生活品质、决策参与和尊严维护。长期以来，现代医疗体系深受生物医学模式影响，倾向把疾病控制、器官功能维持与技术性延命视为主要目标。这种取向在急性治疗中有其必要，但若将同一逻辑直接延伸至生命末期，便可能导致过度依赖无效或低效益医疗，令病人在有限余生中承受额外痛苦，也令家庭与团队陷入更困难的照护抉择。正因如此，宁养服务与纾缓治疗在当代的角色，已不再只是临终阶段的补充选项，而是需要及早纳入整体照护路径的重要部分。

宁养服务与纾缓治疗并非同义

在实务现场，公众以至部分助人专业仍常把宁养服务与纾缓治疗混为一谈，甚至误解为放弃治疗。这类理解不但窄化了服务内涵，也容易延误合适转介。

根据世界卫生组织的界定，纾缓治疗旨在改善罹患威胁生命疾病的病人及其家庭之生活品质，方法是透过早期识别、持续评估及整全介入，处理身体、心理、社会与灵性层面的痛苦。其重点在于“全程整合”：纾缓治疗并不以预后长短为唯一门槛，也可与疾病调控或治愈性治疗同步进行。

相对而言，宁养服务通常更聚焦于疾病晚期、预后有限，且治疗目标已由治愈转向舒适照护的病人。它强调把死亡视为生命历程的一部分，不刻意加速，也不过度延缓，而是在病人生命最后阶段提供安全、舒适与具尊严的照护环境。换言之，宁养服务可视为纾缓治疗的一种较后期、较聚焦的实践形式；而纾缓治疗本身的介入时点与专业范围则更广。

近年专业发展的一个关键转变，是由“末期才介入”走向“全病程及早整合”。若待病情急转直下、临终在即才启动纾缓服务，团队往往只能被动处理危机，较难真正开展症状控制、价值澄清及家庭准备。相反，及早介入较有助减轻症状困扰、改善情绪状态、减少不必要的急症及深切治疗使用，同时也能降低家属的照护压力。

从症状处理走向全人照护

对我们而言，宁养服务与纾缓治疗的核心，不应停留于末期症状管理，而是建基于几个相互连结的专业框架。

首先，是桑德丝提出的“整体痛”概念。末期病人的痛苦通常不是单一症状，而是生理、心理、社会与灵性困扰交织而成的整体经验。呼吸困难、顽固性疼痛、虚弱、恶心或便秘等身体症状，固然需要妥善控制；但若病人同时承受对死亡的恐惧、角色流失、家庭冲突、经济忧虑、未竟心愿或存在焦虑，单靠药物介入往往不足以真正减轻其痛苦。这要求团队具备多维评估能力，辨识何者是当下最主要的痛苦来源，并作跨专业回应。

其次，是生活品质的主观性。末期照护中的“好”，未必等同于生命指标的延长。对某些病人而言，能清醒地与家人对话、能在熟悉环境中休息、能减少侵入性程序、能维持某程度自主，可能比单纯延长存活时间更重要。因此，当临床可行方案不只一种时，病人的价值排序与生活品质理解应被置于决策核心。

第三，是尊严的维护。生命晚期的病人容易在高制度化环境中被客体化，只剩下床号、诊断或功能缺损。尊严治疗的重要提醒在于：即使身体逐步衰退，病人仍然拥有叙述自身生命、传递价值、整理关系和留下寄语的能力。透过结构化生命回顾、意义探索及传承性对话，团队可协助病人重新确认其自我价值，并减少因依赖、失控或羞耻而产生的存在性痛苦。

“抢救到底”不是唯一孝道

在华人社会推动宁养服务与纾缓治疗，不能忽略家庭文化、孝道观念与决策模式对实务的深刻影响。若照搬以高度个人自主为前提的西方模式，往往难以回应本地家庭的真实互动。

其中一项常见张力，是家属基于保护动机而选择隐瞒病情或预后。从家属角度看，这往往出于不忍、内疚或对长者情绪崩溃的担忧，而不必然是对病人权利的漠视。然而，若资讯长期被封锁，病人也可能失去表达意愿、处理未竟事务及参与照护规划的机会。面对这类情况，社工与护士通常不宜以对立方式介入，而应先理解家属的忧虑，再透过渐进式探问、家庭会议及价值澄清，协助家庭判断病人的知情意愿与可承受程度，逐步建立较可共同承担的沟通方式。

另一项重要转向，是由单一个体自主走向关系自主。对不少华人家庭而言，病人的选择不是脱离关系脉络而存在，而是在家庭责任、情感依附与彼此顾念之中形成。因此，共享决策在本地实务上特别重要。其核心不只是提供医疗选项，而是协助病人与家属一起理解不同方案对症状、生活品质、照护负担及临终经验的影响，让家属由替病人作主，转向支持病人表达与落实意愿。

此外，专业实务亦需要回应“孝”的再诠释。若仍把“抢救到底”视为唯一孝道，便容易令家庭在高度情绪压力下倾向选择侵入性治疗，即使这些处置对改善生活品质帮助有限。助人者的任务，不是简单否定家属的价值观，而是协助他们理解：尊重病人的偏好、减少不必要痛苦、让其在可接受的方式中走完最后一程，同样可以是孝与爱的实践。

晚期照护的五个重点方向

面对日增的晚期照护需求，当代宁养服务与纾缓治疗的实务提升，至少可从以下几方面推进。

首先，是强化跨专业协作中的转译能力。纾缓治疗的成效高度依赖医生、护士、社工、临床心理学家、专职治疗及灵性关怀人员之间的整合。对社工而言，关键不只是提供情绪支持，更要把病人及家庭的关系状态、价值偏好、照护能力与风险因素，转化为可进入临床讨论的专业资讯。对护士而言，除了症状观察与舒适照护，也常在持续接触中最早察觉病人及家属对病情理解与决策承受力的变化。所谓跨专业协作，核心不是各自分工，而是能否把不同专业看见的问题整合为共同照护计划。

第二，是把预设照顾计划由文件导向转为对话导向。预设医疗指示若只在病情急剧恶化或入院后仓促处理，往往流于程序化。较理想的做法，是在病人仍具稳定表达能力时，于非危机阶段逐步展开，包括探讨其对延命、受苦、依赖、临终地点及医疗代理安排的想法。这类对话不必一次完成，而应视为持续修订的历程。

第三，是加强社区与家居照护的整合。随着不少病人希望留在熟悉环境中接受照护，纾缓服务若仍过度集中于急性医院，便难以回应实际需要。医院、基层医疗、院舍、家居服务与社区支援之间的双向转衔，对症状管理、危机应对与照顾者支持都十分关键。若缺乏这种平台，原址安养往往只停留于价值宣示，而难以落实。

第四，是重视非药物与叙事介入。药物症状控制固然重要，但不少末期痛苦同时涉及失控感、羞耻感、孤独、未完成的关系修补，以及对自我价值流失的焦虑。生命回顾、尊严治疗、音乐或艺术介入、触抚与陪伴性对话，都可成为补充药物治疗的重要方式。对专业人士来说，关键不是把这些方法浪漫化，而是辨识它们在何种情境下最具效益，以及如何与整体照护目标对接。

第五，是把家庭支持、哀伤辅导与专业自我照顾纳入服务全程。晚期照护的对象从来不只是病人个人，家庭往往同时承受高度照顾压力、预期性哀伤与道德困扰。病人离世后，部分家属亦可能进入复杂哀伤风险较高的状态，需要及早识别与转介。另一方面，长期陪伴死亡与哀伤的工作，也可能令前线同工出现同理心疲劳、无力感与替代性创伤。若机构只要求前线付出，却缺乏督导、反思空间与团队支持，服务质素亦难以持续。

不可治愈时仍有可照护之事

宁养服务与纾缓治疗的重要意义，在于提醒专业工作者：当疾病已无法逆转，照护并未因此失去方向；相反，真正重要的工作往往才刚开始。症状能否减轻、关系能否修补、病人是否被当作一个完整的人来理解、家属能否在失去之前与之好好道别，这些都构成生命晚期照护的核心内容。

面对老龄化与慢病并存的新处境，助人专业需要的不只是更多服务名目，而是更成熟的照护观、更稳固的跨专业合作，以及更能回应华人家庭处境的实务智慧。当我们能在生命最后阶段协助病人减轻痛苦、保存主体性、维持尊严，并陪伴家庭较少遗憾地走过告别，宁养服务与纾缓治疗的价值，才真正得以落实。

作者冯志豪教授是香港能仁专上学院协理副校长。

文章仅属作者意见，不代表香港01立场。

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