笔下心澄｜梁振南

智障精神科系列五：养儿长忧

“养儿一百岁，长忧九十九”这句说话对于云姨来说，是有更沉重的体会。

云姨和丈夫育有一个二十二岁的儿子“辉仔”，他是唐氏综合症及轻度智障人士，智商只如六、七岁的小孩，日常起居生活也需要云姨照顾，除了智障，辉仔也有其他身体长期病患及情绪问题。

辉仔自特殊学校毕业后，因身体状况及适应问题，未能持续参与日间训练，只能留在家中由云姨“全天候”照料。

已是两年了，云姨已感到身心交瘁，除日常的贴身照料，云姨也不时担心辉仔身体的状况会突然转差，而辉仔这两年也曾数次进出急症室，这些都给予云姨很大的照顾压力。然而，云姨的奶奶甚至抱怨她照顾辉仔不当，令他时常进出医院，这令云姨也曾自责。

云姨与丈夫的关系也因在照顾辉仔的意见有分歧而常有争拗；如辉仔发脾气时会大叫及掷东西，云姨丈夫会用责骂及惩罚的处理方法对待，很多时反而适得其反，令辉仔行为升级。云姨亦理解丈夫工作劳累，没有太大的耐性，只是想用最快及最直接的方法来停止辉仔的行为而已。

云姨一直不想成为社会负累，但她也开始察觉问题日趋严重，尤其对辉仔的身心更未必能正向发展。于大半年前，云姨开始于社区寻找服务支援，精神科医生也转介了外展护士跟进辉仔，其后“地区支援中心”也相继介入。

到了今天，辉仔已能恒常每星期一、三及五的下午参与地区支援中心的活动，期间中心也对辉仔的行为作出分析及设计奖赏计划，云姨与丈夫也参与其中学习，使他们也能一致应用于家中对辉仔的行为处理。接着的目标希望辉仔能每天下午参与地区支援中心的活动，甚或能全日出席。

中心李姑娘也为辉仔作出评估，安排他申请智障人士的住宿服务，云姨与丈夫也同意，亦知道需要轮候一段颇长时间，然而他们得到社区各方面服务的支援，现在已大大减低焦虑与压力。

在辉仔有了固定的日间训练后，云姨也能多了时间丰富自己的生活，而与丈夫的关系也大有改善；云姨也曾利用院舍的暂托服务，与丈夫回乡探亲数天。

精神科外展护士也定期探望辉仔及其家人，从中了解辉仔的进度，云姨与丈夫对辉仔所服药物及身体状况进展的疑问，外展护士也给予解释及建议，令他们减少了疑虑，能配合依照医生处方给予辉仔服药。

智障人士的照顾者之路是十分漫长及艰辛，他们要面对各方面的压力、旁人的目光及负面的批评，虽然付出了百份百，但也未必能有预期中的回报。

他们需要喘息、需要支援、需要认同及需要学习照顾技巧，而现今社会也有一定的服务由公、私营机构提供，冀盼照顾者也能摒弃负面的思维，让社会资源及专业人士提供支援，令智障人士踏上正向的复康之路。

作者梁振南是青山医院精神健康学院资深护师。

“笔下心澄”栏目由青山医院医护人员撰写，安抚读者情绪波澜。故事细节经修改以保障病人私隐。

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