不一样的大脑.二|如何为SEN家庭“减压”?

撰文: 张清语
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家庭是脑力多元儿童接触世界的第一道缓冲,身为照顾者的父母,其状态无不深深牵动孩子的心理起伏与行为表现。然而,受限于传统观念与资源匮乏,相关家庭目前承受着沉重压力。除了政府应增拨资源以分担照顾者重担外,社会亦需转变思维,让孩子不再被视为家庭的“问题”。

【“不一样的大脑”系列深度报道之二】

不能只由照顾者承担压力

香港曾因针对神经多样儿童照顾者的支援体系不足,酿成家庭悲剧。2018年,一名患有抑郁症的52岁外婆,疑因过度担忧外孙患有过度活跃症,最终勒死外孙。这不仅反映出资源匮乏所带来的深层恐慌,更凸显了社会认知不足所隐含的巨大危险。

虽然这则新闻中的外孙并未正式确诊,但照顾者家庭的压力可见一斑。香港教育大学特殊教育与辅导学系助理教授罗颕嘉告诉我们,根据过往的研究显示,在 ADHD儿童的临床样本中,有四分之一的家庭存在家庭暴力现象——幼儿时期家长用暴力管教孩子,到青春期后孩子情绪崩溃又以暴力反扑家长。在支援资源缺乏、将特征视为病症的高压氛围中,家成了一个随时会引爆的高压锅。

香港妇女中心协会于2023年进行的调查中显示,56%的受访者表示每星期花超过100小时照顾儿童,更有23%的受访者每星期花超过161小时照顾儿童,即每日照顾近24小时。接近五成照顾者的精神压力已达到“非常大压力”的最高水平,而SEN照顾者主要的精神压力来源,包括“家里无人分担照顾工作”、“政府对SEN儿童照顾者的支援不足”。

目前6岁以下的学前SEN儿童支援服务由社会福利署提供。但香港的特殊教育支援体系正陷入与其他公共服务相似的结构性困境:一方面是公共资源的极度透支,截至2022年,特殊幼儿中心的平均轮候时间为20.2个月;另一方面,坊间林林总总的治疗课程收费昂贵,私营机构一节课可达上千元。对于急需支援的基层家庭而言,这些“必需品”成了遥不可及的奢侈品,迫使部分家长只能带着孩子北上求助。

家庭是触碰世界的第一道缓冲,不应是随时会引爆的“高压锅”。(资料图片)

孩子不应是父母之“过”

罗教授直言,目前的社会主流氛围很多时会把脑力多元儿童看成“有问题”或“坏孩子”。这种标签文化不仅影响孩子的心理社交发展,在“养不教,父之过”的传统观念下亦会为这些孩子的家长带来无形的教养压力,家庭的生活重心围绕着解决孩子的“问题”,夫妇间常为管教问题争执,亲子间亦容易因缺乏沟通和理解出现冲突,家庭关系变得紧绷。

由于自闭症(ASD)或过度活跃症(ADHD)、阅读障碍等在社会认知中常被窄化为单纯的“病症”,许多焦虑的家长试图透过“症状识别”的方式来“根治”孩子的天性。他们不遗余力地安排功课、温书与补习班,企图以此改善孩子的专注力缺失。罗教授向我们揭露了她观察到的部分现象:“如果全家人的生活重心都围绕着孩子的行程表转,整个家庭会变得极其紧绷,也会让孩子将自己看作家庭中的‘问题’。”这种模式不仅剥夺了孩子的自信心,更阻断了亲子间的有效沟通。

家庭的正面干预也会给脑力多元人士带来良好影响。罗教授分享了一个案例:“我曾遇到过一位调适得非常好的ADHD青年,关键在于她的学生时代,她的母亲不断邀请同学和她一起庆祝生日、玩游戏机,并举办各种社交聚会。”这些努力成功协助该名年轻人建立起一套完善的支持系统与同辈支援网络,持续为其带来正向的影响。

23%的受访者每星期花超过161小时照顾儿童,即每日照顾近24小时。(photo-ac)

家庭互助或能给予安全感

目前,药物和行为治疗是治疗ADHD的主流方案。约七至八成的孩子能透过“专注达”、“利他林”等药物获得一定程度的改善,但药物对一些孩子并没有太大效果或孩子难以承受副作用。药物有助孩子适应环境,但罗教授同时强调:“创造一个让孩子能放松、舒展天赋的成长环境,才是治本之策,对孩子的身心发展也更具长远意义。”

在《香港01》读者投稿《一位自闭症儿童家长的自白》中,一位母亲坦言自己曾因过度敏感与严厉规范而导致亲子关系走入死胡同。直到她学会适度“放手”,将重心从修正行为转向刺激大脑潜能与自然探索后,孩子才逐渐在兴趣中找回了自信与天赋。罗教授指出,脑力多元人士成年后能否发挥所长,关键在于其家人和师长能否提供实质的支持。当一个人在家庭、学校与同侪中感受到充分的理解与接纳,他才会拥有表达自我的安全感。

家庭是孩子最重要的成长环境。然而过去文献指出,ADHD孩子的家庭关系较一般孩子恶劣,常常出现家庭冲突,令家庭难以发挥“避风港”的作用。罗教授透过多家庭小组的方式,让数个有着类似情况的家庭在小组过程中互相交流、互相支持。过程中,家长不再是孤立无援的照顾者,他们与其他家庭连结、交换经验、互相扶持。罗教授指出:“透过这些家庭为本的服务,家庭能意识到自己并非社会中孤立的个体,能在其他家庭的反馈里多一个角度了解自己的孩子。”当家庭间建立起互助的网络,那种笼罩在生活上的高压感,可得以缓解。罗教授进一步倡议:政府与 NGO 应积极推动建立家庭互助网络,让照顾者在专业引导下互相赋能。

过度活跃症可通过药物改善,而自闭症暂时未有药物治疗,仅可缓解症状。(Getty Images)

SEN教育急需根源变革

在访谈中,罗教授与协康会资深教育心理学家郑光言不约而同地认为,香港社会对脑力多元儿童的养育与教育,必须经历一场从根源开始的观念变革——将视野从修正缺陷转向“创造环境”,由社会氛围到具体政策,由上至下地优化这群孩子的生存土壤,让他们在接纳中找回自信,开发出独一无二的天赋。

郑先生直言,尽管香港推行“及早识别”与“及早介入”已数十年,但教育方式仍需一次本质上的跃迁。过去的公众教育多流于病理化的缺陷描述,现在更需要引导大众理解那颗大脑究竟有何不一样,以及这些差异在适应主流社会时会遭遇哪些具体困难。他强调,目前的评估与训练资源已经成型,现在真正的挑战在于如何改善生活、学习与家居环境,使其变得更友善。

这种观念的转向在家庭支援层面同样关键。罗教授提到,应广泛推行名为“多家庭小组”的服务模式,透过搭建平台让背景相似的家庭聚首,交换意见并分担相处的困局。然而,这种充满温度的介入手法,在凡事讲求临床效率与专家意见的香港,依然显得罕见。