“七年前我未试过有‘自由生活’，试过出去就发现，原来一两小时都好。”林太的女儿芷晴今年16岁，自幼脑瘫，被评为严重智障，2019年接受气管造口手术，每日需频繁抽痰，林太说全职的照顾，试过近乎一年时间持续在家照顾没有外出，压力不在照顾工作本身，而是这种全天候照顾，令人无空间喘息。

林太忆述，当年因为新冠疫情，想聘请外佣有困难，曾向社福机构申请家居暂顾服务，却因护士不能协助抽痰，即使家中有人，仍无法外出；转向综合社区康复中心求助，职员又反问何不将芷晴送入小榄医院，事实上小榄医院并不接受使用侵入性机械呼吸机人士，令她感叹:“社区没有很多服务适合我们。”

后来外佣终于到埗，照顾渐渐上手，林太终于可以偷空外出，但随著外佣离职，新的外佣需时适应，她预计短期内大部份时间都要留在家。她期望政府可以为芷晴这类病人提供暂托服务，以及长期住宿服务，让照顾者得以喘息及安心，“我也会年纪大，倘若我突然间有甚么事，起码会有个地方安置她。”

【气管造口严重智障者之照顾困境．系列之一】

自幼评为严重智障　七年前开气管造口

芷晴出生的时候确诊脑瘫，被评为严重智障。由于没法自行进食，芷晴一岁时开胃造口，只能透过造口输入营养和水份。今年43岁的林太一直全职照顾，不觉辛苦，直至女儿9岁时开气管造口。

林太忆述，当时是2019年，芷晴反复感染肺炎，每次发病要插着俗称“猫须”的鼻插管输送氧气，情况好转便“甩喉”，芷晴第10次肺炎时，“甩喉”后马上气喘，“我未试过见到她那么那么‘扯’(意指气喘)，五分钟都不用，医生要即刻插喉。”林太不忍女儿受苦，最终同意让医生在她的气管开造口。

每日抽痰逾30次　睡不足4小时

此后林太的照顾工作再添一环，每日要替女儿抽痰。“24小时抽30多次，的确很夸张。现在她看起来安好，但试过她一上痰，我在旁边抽了一小时。”林太说早上抽完“一大轮”，晚间痰量会较少，但因女儿晚上几乎不睡觉，林太打点一切后，通常凌晨两时才能入睡。

不过，纵然凌晨入睡，林太仍难以安睡。她提到，女儿的气管造口需24小时接驳血氧机，每当痰液阻塞呼吸道，导致血氧偏低，机器会发出“咇咇”声响，“如果响机我就要起床，不会睡得多过四小时......有时未必有痰，她的手动一动都会响机，一响机我就要出来。”

母独力照顾女儿半年　护士家居暂顾仅聊天　未分担照顾工作

林太说，女儿开气管造口后，曾获医生告知家中至少需要有两名照顾者，但她是单亲妈妈，唯有聘用外佣，可惜当年受新冠疫情影响，外佣未能即时到埗。直至女儿住院大半年后，医生见林太已掌握气管造口的护理知识，才容许她在一个照顾者的情况下出院，并为她转介循道卫理杨震社会服务处的暂顾服务。

她续指，最初期望有家居暂顾服务，自己可以外出喘息，但当护士上门，一直没为女儿进行气管造口的护理工作，每个月到访两次也只与她聊天，令她深感奇怪，后来社工解释，芷晴的情况属危险，所以需要林太留在家中，“（护士）一个月上来两次只和我聊天，但我又不能外出，原意错了。”

聘外佣后一年几乎无外出　近年学瑜珈纾压

情况维持半年，林太聘请的外佣终于抵港，由于担心对方没经验、未能上手，便继续申请家居暂顾服务，“始终女儿用那么多机，一听到声，不是所有人都能适应。”然而，机构却以她已聘用佣工为由，拒绝其申请。

林太质疑机构没考虑到其实际处境，“我不是姑娘、护士，教的过程中可能有错。但它没想过问我，需不需要帮忙教姐姐（外佣）？”事后，她没有追究，但没再继续申请家居暂顾服务。

至于外佣，林太说，对方最初到埗第一年，她大部份时间仍无外出，直至外佣照顾逐渐上手，她开始尝试外出半小时，不敢去太远，但每次外出时间有逐渐增加。她也开始学瑜珈，“我想我的世界不只有严重伤残小朋友和家长，我想去看另一个世界。认识不同的人，可以一起做瑜珈、聊天，是我最开心的一段时间。”

女儿塞痰母停学瑜珈　叹无法喘息压力增

直至去年女儿突然塞痰，她担心女儿情况，随即暂停所有活动，再度将所有时间投放于照顾女儿。但她说，24小时全天候的照顾，没有喘息空间，抑郁感随之而来，“照顾流程、她的病情我都很熟悉。照顾她的压力真的没甚么，反而不能出街、无法抖气才是最大压力。”

因为盼望得到一丝喘息，于是她再次申请家居暂顾服务，并提议只需聘普通照顾员看顾，外佣会负责抽痰，毋须刻意聘护士。

称综合社区康复服务中心未能提供协助　叹大多社区服务不适合

这一次，机构则回复她芷晴情况危险，须由护士上门，然而护士人手比较紧张，令她感觉难以成功申请，于是转向综合社区康复服务中心求助，不料结果再次让她失望。

她忆述曾与综合社区康复服务中心职员通话，对方起初说可以训练一个职员照顾芷晴，但当听闻杨震社会服务处也未能提供服务，职员随即表示要再三确认才能回复。

到双方第二次通话，职员问及为何芷晴不接受疗养服务，令林太非常难过。在忆述这段对话内容时，她仍然会潸然泪下，“我听完真的哭了、好生气，我十多年的付出是甚么？我真无办法回答我为何不送她去。她在社区生活了十多年，那么妈妈的付出岂不是白白浪费？你们可能会觉得，妈妈不应那么傻， 不应带她出社区、带她出来见世界，应该只留在医院望著天花板。我真的很生气。”她最终无使用服务。

转新外佣　母料短期内难外出

照顾芷晴6年的外佣上月底已离职，新外佣本月抵港开始工作，但林太预计对方适应需时，她在短期内大部份时间也要在家，“我没有想过之后有多久才能出到屋企门口。”尤幸的是，林太今个月再次申请家居暂顾服务，成功获批，有望可于服务期间短暂外出喘息。

突然间所有活动停了。我以前无（参与）就觉得无所谓，七年前我未试过有‘自由生活’。试过出去就发现，原来一两小时都好，出去喝个茶食包，或者到公园走一走，光是坐着望个天都可以。

盼政府提供暂托服务　质疑机构不知小榄医院服务设限

谈及未来，林太希望政府可提供更多暂托服务，又说并非抗拒女儿入住疗养院，“我也会年纪大，倘若我突然间有甚么事，起码会有个地方安置她数日。”但她近日才得悉，原来小榄医院并不接受接驳呼吸机人士申请，她怀疑很多人及机构其实也不知道服务设限，期望政府正视问题，为这类病人提供长期住宿服务。

忧将来因病入院难安置女儿　只望女儿开心平安

她又说，虽然已聘用外佣，但自己才是主要照顾者，也会担心因病入院，要如何安置女儿。她唯一想到的方法是先将女儿送院，自己才入院，但对于医院是否会因为这种原因让女儿住院也有疑问，“作为照顾者，未到最后一刻我都不会想去医院。”

女儿今年16岁，林太仍坚持带她到特殊学校上课、参与活动，让她接触这个世界。问到对女儿的期望，她说：“我不会期望她身体好一点。我只期望她每天早上起床开心、平安度过。你今天见到她这情况，不代表明天都是这样。她可能会突然不适。总之我每天睁大眼睛，见到她这情况已经很好。”

社署：津助两支“严重肢体伤残人士综合支援服务队”　提供到户服务

针对林太对家居暂顾服务作用的质疑，社署回复指，两支“严重肢体伤残人士综合支援服务队”会为需要经常护理照顾的严重肢体伤残人士提供到户支援，包括个人照顾、康复训练及护理服务，有气管造口的严重残疾人士，包括严重智障人士，亦可视乎需要接受服务。综合支援服务队亦为其家人或照顾者，包括外籍佣工，提供训练，加强他们的照顾能力。

杨震社会服务处：抽痰属护理服务范围　视乎医生指示和风险评估

提供相关服务的机构循道卫理杨震社会服务处则回复指，抽痰属于“严重肢体伤残人士综合支援服务”的护理服务范围之一，个别服务使用者是否适合由护士上门抽痰，须视乎临床情况、医生指示、风险评估等因素。

杨震社会服务处又称，一般而言，护士会提供日常护理服务，涉及专科医疗程序、须由医生或医院团队执行的医疗程序，则不属家居照顾服务范围，会转介相关医疗单位跟进。若前线人员登门后认为未能提供某项程序，会由专职团队重新评估，并与家长商讨替代安排，包括转介其他医疗或社区支援，机构会持续跟进服务使用者的情况。

称聘外佣后　不会丧失家居暂顾服务申请资格

至于聘外佣后是否无法申请家居暂顾服务，杨震社会服务处表示，聘用外佣后不会丧失“严重肢体伤残人士综合支援服务”的申请资格。机构有专职团队评估服务使用者的身体情况、照顾需要及家庭支援情况，以决定服务内容和密度；而家居暂顾服务的审批，除资格准则外，亦会考虑家庭实际支援情况和安全性等因素。

医管局：因特殊护理需求　未能接收用侵入性机械呼吸机病人

至于林太提到有气管造口的严重智障人士，无法入住小榄医院，医管局回复也确认相关情况。医管局回复称，使用侵入性机械呼吸机的病人有特殊护理需求，包括医护人员须接受相关专科训练、环境及设施有特定要求，因此提供疗养服务的小榄医院未能接收此类病人。

医管局：如病人有临床需要　会按身体状况安排住院服务

被问如照顾者因病入院，医院会如何处理被照顾者？医管局表示，高度关注严重智障人士的医疗需要，如有关病人有临床治疗需要，医管局会按其身体状况，安排合适住院服务。

局方又指，部分透过气管造口使用长期呼吸机，临床情况稳定、无须长期住院的严重智障病人，可在社区接受照顾。局方称，其医疗团队会在病人覆诊时，评估其身体状况，确保在社区接受妥善照顾；并为病人及照顾者提供全面培训，内容涵盖基本护理、呼吸机操作及气管造口伤口护理等；另会进行家居探访，提供社区支援。

医管局强调，病人福祉是医护人员的首要考虑，如果家属在照顾病人时遇有问题需要协助，医务社工可以协调相关政府部门及可动用的社区资源，尽量为家属提供合适支援。