政府近年推动各项照顾者支援措施，惟有气管造口的严重智障人士家长反映，未能获得适切支援。综合严重智障人士家长协会和受访家长称，为严重智障人士提供疗养服务的小榄医院、津助和私营院舍均未能提供服务，综合社区康复中心亦表明人手不足或只服务当区居民，家长只好长年在家照顾，未能喘息，担心成为压死骆驼的最后一根稻草。

协会主席黎沛薇指，现时全港约有10名仍在校的严重智障学生使用气管造口全日接驳呼吸机，这类个案跌入服务缺口（service gap），促请政府正视，提供暂托和家居照顾服务。

社署表示，政府现正分阶段在全港设立14间“综合社区康复中心”，透过整合现有的日间社区康复中心和家居支援服务，以个案管理模式为中度至高度照顾需要的残疾人士提供灵活的综合社区支援服务。现时社署津助两支“严重肢体伤残人士综合支援服务队”，亦为需要经常护理照顾的严重肢体伤残人士提供到户支援，包括个人照顾、康复训练及护理服务。

【气管造口严重智障者之照顾困境．系列之二】

如果政府经常强调要支援照顾者、要织密个网、不要再有惨剧发生，是不是应该再看看支援是否足够呢？事实上部份人跌进了Service Gap，你看不见他们的需要。

小榄医院不接受申请　公私营院舍均未能提供服务

严重智障人士家长协会主席黎沛薇表示，严重智障人士从特殊学校毕业后，可到小榄医院接受疗养服务，然而，小榄医院不接受需使用侵入性机械呼吸机人士的申请，津助院舍和私营院舍也未能提供暂托或长期住宿服务，令有气管造口的严重智障人士仿如“跌出机制外”。

她又说，目前全港有15间高度照顾的买位私营残疾人士院舍，协会曾与家长致电查询，其中14间表示没有合适配套，晚间没有护士当值，加上住宿者多为精神复元人士， 忧虑他们或因好奇拔走喉管，造成危险，故未能让有气管造口的严重智障人士入住；至于余下一间，虽有合适配置，负责人指院舍职员未必有相关护理经验。

至于津助院舍，社署回复指，残疾人士院舍为一般健康欠佳并缺乏基本的自我照顾技巧，程度达到他们在日常起居方面需要专人照顾、护理及协助，但不需要高度专业医疗或护理的残疾人士而设。

社署又说，长期使用气管造口接驳呼吸机的严重残疾人士，必须由曾接受专科训练的医护人员照顾，在环境及设施上亦有特定要求，因此由非政府机构营办的福利服务单位“只能在可行情况下”提供协助。

全港约12名严重智障学生　用气管造口全日接驳呼吸机

据黎沛薇了解，截至今年5月约有12名在校的严重智障学生使用气管造口全日接驳呼吸机，当中2名学生现已毕业离校，换言之他们只能在家居接受服务。她又指，由于他们未有在社署的中央轮候册上轮候服务，因此也无法申领照顾者津贴。

黎沛薇续说，虽然明爱医院怀义楼和大口环儿童医院会向年满18岁而需接驳呼吸机的人士提供服务，但前者只服务明爱赛马会乐仁学校的学生，后者则必须经由玛丽医院转介，不能自行前往医院使用服务。

家长叹申请暂托或家居照顾“机会也没有”

陈太（化名）22岁儿子患线粒体疾病，两三岁已接受气管造口和胃造口，长期卧床，近年需间歇性导尿；身体疼痛或肌张力不均会突然发作，肢体不受控，医疗情况复杂，护理需求密集，为免他扯掉喉管，须有人24小时贴身照护，“一家人从不能够在厅食饭”。

谈及社区支援，陈太认为暂托服务“有政策、无服务”，因儿子情况复杂，现有机构不具备能力和人手接收，连申请暂托或家居暂顾的机会也没有。

社署曾指“综合社区康复中心”可提供暂托，但她曾致电两间中心，两间中心均表示只服务所属区域，其中一间称无能力接收严重复杂个案，另一间虽可接收但要经过审查，但对话间职员称中心人手不足，反问“（将孩子）交给他们看，家长自己放不放心”。陈太说，暂托服务名义存在，实际上照顾不到严重复杂个案，变相“有名无实”。

忧外籍家居照顾员推高外佣工资水平　加剧经济负担

陈太自言照顾压力相当大，随着孩子长大，护理愈趋复杂；做父母的，年纪渐增，身体亦因照顾压力出现不同毛病，将来也需要被人照顾，她说政府将严重复杂的特殊孩子遗漏在外，“似乎要我们自生自灭，好有可能成为压死骆驼的最后一根稻草。”

她又提及，除医疗仪器和消耗品开支，亦担心政府输入较高护老技能外籍家居照顾员后推高外佣工资，令额外激励“缩水”成基本人工，要再增加金钱激励，加剧经济负担。

陈太期望政府制定针对性政策，提供足够人手和培训的暂托及长时间家居照顾，又称所求的并非特殊待遇，而是“一个在撑不住时，真的有人接得住儿子的制度”。

最需要支援的家庭反而最难获得支援，这些家庭是否已被制度遗忘？需要居家ICU式照顾的严重复杂个案家庭还能撑多久？

综合社区康复中心家居为本服务　社署指按指定地区提供

社署回复指，现正分阶段在全港设立14间“综合社区康复中心”，透过整合现有的日间社区康复中心和家居支援服务，转型为“综合社区康复中心”，以个案管理模式为中度至高度照顾需要的残疾人士提供灵活的综合社区支援服务。

署方又说，已于去年把两间参加试验计划的“综合社区康复中心”的运作恒常化，中心为本服务不设地域限制，而家居为本服务则由两间中心按指定地区提供，其中位于九龙湾的中心服务观塘、黄大仙、西贡及九龙城区，另外位于荃湾的中心服务荃湾、葵青、屯门及元朗区。至于居于其他地区而需要经常护理的严重肢体伤残人士，他们可继续使用现时覆盖全港的综合支援服务。

医管局：因特殊护理需求　未能接收用侵入性机械呼吸机病人

医管局回复表示，小榄医院是一所专为全港16岁或以上严重智障人士提供全面综合康复及疗养服务的医院。使用侵入性机械呼吸机的病人有特殊护理需求，包括医护人员须接受相关专科训练、环境及设施有特定要求，因此提供疗养服务的小榄医院未能接收此类病人。医院的环境、设施及人手编配主要为照顾一般情况较稳定且需要长期护理的严重智障人士而设计。