冯志豪教授专栏

今天的医疗技术日新月异，但在不可逆转的重病面前，助人专业愈需要找回人的温度。传统临床思维总将抢救摆在首位，只盯着监测仪上的跳动数值，甚至把死亡当成一场打输的仗；传统临床思维以维系生理机能为唯一目标，将丰富的生命窄化为萤幕数据，将死亡定义为技术失灵。然而，当生命走向不可逆的衰竭，过度的侵入性治疗既买不回生活品质，徒留的往往只是漫长的受折磨。

宁养服务与纾缓治疗彻底扭转了临床焦点，以人取代了疾病。它促使我们放下无休止的治疗执念，转而探寻病者此时此刻的身心所向。无论是前线社工、护理团队，抑或是生死教育的推动者，我们都要在真实的照护现场抓紧生活质素与人格尊严这两大核心。守护生命的最终章，我们争取的不是残酷苟延的残留时间，而是竭力捍卫那一份身而为人的完整与从容。

生活质素是病人的感受

评估生活质素时，大家往往惯性只留意着各项客观指标。化验指数暂时回稳，或是给氧量稍为调低，医学上当然是进展，但这很难直接同病人的自我感受划上等号。生活质素其实是一个真实而主观的体会，身体不再那么难受，能安乐吞下一口热汤，或者只是睁开眼时看见熟人坐在床边握着自己的手，病人可能就觉得今天过得挺好。哪怕体力一天不如一天，只要他心里踏实，知道自己没被丢下，这段日子对他来说就依然真切而有意义。

苏格兰著名肿瘤学与医学伦理学者肯尼斯·卡尔曼（KC Calman）在 1984 年发表的论文《癌症患者的生活品质：一个假设》（Quality of life in cancer patients--an hypothesis）中提出，生活品质其实和一个人心中的期望有关。当现实与期望之间的距离愈来愈大，痛苦便会变得鲜明。这个理解对纾缓照顾很重要，因为它提醒我们，照顾不只是改善症状，也是在陪病人重新安放自己与现实的关系。身体功能不能回到从前，不等于生命从此只剩下失去。人在病程之中，往往会慢慢调整自己对“过得好”的理解。原本在意的是能否回到工作岗位，后来在意的可能是能否吃下一餐喜欢的食物，再往后，也许只是想清醒地看一眼家人，或者安安静静睡一晚。

所以，生活质素不是一次问卷就能测量清楚的东西。它会随着病情改变，也会随心境与关系而变。对助人者来说，重要的不是急着替病人定义何谓好的生活，而是保持对话，持续去问，去听，也容许答案改变。

尊严藏在最细微的照顾里

如果说生活质素关心的是，病人在这样的处境下，生活是否仍然有可承受和可珍惜的部分，那么尊严所关心的，就是一个人在最脆弱、最需要依赖他人的时候，是否仍然感到自己没有被抹去。

对生命晚期病人而言，最难受的往往不只来自身体痛苦，也来自自主感逐步减退，以及日常关系和原有角色慢慢被疾病取代。在讲求效率的医疗环境里，病人很容易被放进流程之中，久而久之，他人留意的可能主要是病情、数据和处置安排，而不是病人本身作为一个人所重视的事。当一个人主要被疾病定义，他对自己的感受也可能受到影响。

尊严照护的重要，在于它提醒我们，照顾不只是处理症状和程序，也包括病人如何被对待。进入病房前先敲门、护理前先作说明、称呼病人的名字、处理时顾及私隐，甚至在交谈时愿意稍为停下来听他讲话，这些都不是无关重要的细节。它们反映的，是照顾者有没有把眼前的人视为一个仍然值得被尊重、被理解的人。

至于生命回顾，它的作用往往不是提供甚么大道理，而是让病人在疾病之外，重新接触自己走过的人生。谈谈以往的工作、家庭或一些重要经历，有时已足以让他记起，自己不只是正在接受治疗的病人，也是一个有过选择、付出、关系和故事的人。对陪伴在侧的家人而言，这些对话亦常常成为日后最深刻的记忆，因为他们所留下的，不只是病程的片段，而是彼此仍能相认的一段时间。

全人照顾需多专业互相补位

全人痛苦之所以重要，是因为它提醒我们，临终者承受的从来不只是生理上的苦。身体、情绪、家庭关系、社会角色、信念与灵性经验，常常交缠在一起。可即使如此，我们仍要承认，难以忍受的疼痛、呼吸困难、恶心和谵妄，确实会堵住一个人向内整理自己的能力。

当病人整晚痛得睡不着，或者每吸一口气都像要用尽全身力气，他几乎没有余力谈道别、修和与放下。换句话说，尊严与意义若要落地，不能离开有效的症状控制。只有当痛楚被好好处理，焦虑稍为放下，他们才能从被肉体折磨的窒息感里缓过神，分得出心思看看守在身边的人，把压在心底许久的话慢慢讲出来。

但药物不能解决所有的痛苦。身上不痛了，很多人眼里的慌张却一点没少。有些老人家一辈子当家作主，如今连翻身擦背都要伸手向儿女求助，那种自尊被碾碎的窝囊感，比伤口更刺人。又或者想起年轻时和某个至亲闹翻，几十年没说过一句话，心里那道坎始终过不去，连带着夜里总被恶梦惊醒。这些在骨子里的委屈、不甘与恐惧，再精准的止痛针也化解不了，偏偏它又会反过头来把身体的痛感无限放大。正因为如此，全人照顾不能只停留在不同专业并列存在，而是要让社工、护士、医师、心理师和灵性关怀者真正互相补位，全人照顾才算真正到位。

非癌病人同样需要被看见

很多人一讲安宁疗护，脑中浮现的仍是晚期癌症病人。可在现实里，需要纾缓照顾的从来不只这一群。心脏衰竭、慢性阻塞性肺病、末期肾病、晚期认知障碍症，还有不少神经退化疾病，病人承受的症状负担与照顾压力，往往一点也不比癌症少。

非癌疾病的病程往往像坐过山车，起伏不定又难以预料。每经历一场突发急症，病人被救回后总算喘过一口气，但身体机能其实又往下掉了一级，再也回不到先前的状况。在频繁进出急症室的折腾里，家人很容易误以为只要肯救就能一直挨过去，浑然不觉长辈的生命正在这种反复消耗中悄悄走到尽头。 等大家终于察觉情况不对、同意转介纾缓团队时，往往只剩下最后几天，许多本该在清醒时好好交托的心愿，全被这场虚妄的拉锯耽搁了。

因此纾缓治疗不应被理解为所有办法都用尽后才出场。它可以和专科治疗并行，早一些进入病程。这样做，不只是为了减轻症状，也是为了让病人和家属有时间慢慢理解病情，思考自己最在乎的是什么，避免每一次都在极度仓促和惊慌之中作决定。

病人自主无法忽略家庭

谈尊严与生活品质，在华人社会不能略过家庭。很多长者面对重大医疗抉择时，不只是问自己想不想接受某种治疗，也会想到这样会否拖累家人，会否令子女内疚，会否耗尽整个家的力气。对家属来说，困难也不只是资讯不足，而是怕自己做错决定，怕日后背负不孝的压力。

若把病人自主与家庭意见简单对立起来，很多时反而无助。比较可行的，是把家庭看成病人作决定时的重要关系场域，在其中慢慢协助彼此听懂对方真正重视的是什么。共享决策若做得好，不是谁压过谁，而是让资讯、价值与情感都能被看见。

助人者在这里的角色很关键。有时不是替病人选答案，而是帮一家人把那些不容易开口的话说清楚。长者说不想再挨苦，背后未必是在放弃，也可能是在保护子女。子女坚持还想再试，背后未必只是逃避现实，也可能是还未有人向他解释，某些治疗带来的也许不是希望，而是更多折腾。当这些话有机会被好好说出来，自主与孝道未必一定冲突。

尊严容易被病房吞没

若要认真谈生活质素与尊严，我们其实不能只把目光停在医院。很多人到了生命的最后阶段，最盼望的不是再接受更多治疗，而是回到熟悉的环境，有熟悉的气味、熟悉的人声，在不那么陌生的地方过日子。这份盼望看似平凡，实际上却对生活品质很有分量。

若纾缓照顾长期困在医疗机构内，尊严便很容易被制度节奏吞没。病房讲求效率，探访时间有限，照顾者再有心，也难免被流程推着走。要让善终不只是少数人的幸运，就得让纾缓照顾更能走进社区、家庭和院舍。这不只是增加服务名额，也包括药物能否及时送到家，家居护理和外展团队是否配合，院舍同工有没有足够训练，家庭医生是否愿意参与。这些看来琐碎，却正正决定了在熟悉地方安稳走完最后一程，会不会只是愿望。

近年不少地方开始谈慈悲社区，这个方向值得重视。生老病死固然需要专业，但它也从来不是只属于专业的事。当左邻右里愿意多一点问候，当义工不只是帮手办活动，而是真的陪人走过病与丧，当学校、教会、地区组织能较坦然地谈衰老、照顾、告别与哀伤，一个人面对生命终局时便不至于只剩医疗体系可依靠。

制度限制中回归病人需要

生活质素与尊严，不是到了生命末期才忽然冒出来的议题，也不是等到无法再医治时才补上的一课。它其实一直都在，存在于我们怎样理解照顾，怎样看待依赖，怎样在脆弱里仍把一个人当成人。

对助人专业而言，真正困难的地方，未必是知道这些价值很重要，而是在繁忙制度、临床限制与家属焦虑之中，仍愿意一次又一次把目光带回眼前这个人身上。他现在最苦的是什么。他还在乎什么。他希望怎样被对待。

安宁与纾缓照顾真正开始的地方，在于我们对死亡和照顾方式的理解有所改变。当死亡不再只被视为医疗失败，照顾也不再只剩下程序处理，尊严才有可能落实在具体实践之中。这不是放弃，而是更清醒地回应生命晚期的处境。它承认限制，也重视陪伴。对助人工作者来说，这正是生死教育中很重要的一课。

作者冯志豪是香港能仁专上学院协理副校长。

文章仅属作者意见，不代表香港01立场。

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