冯志豪教授专栏

随着《维持生命治疗的预作决定条例》逐步进入实践，香港晚期照顾服务的制度基础正在改变。在医院、安老院舍和社区长者服务单位，社工与医护人员都愈来愈常接触预设医疗指示这项法律工具。从病人自主和知情选择的角度来看，这是本地晚期照顾发展的重要一步。不过，当预设医疗指示被纳入日常服务流程，前线实务也出现了另一种倾向。有时大家的注意力会过度集中在文件本身，例如格式是否正确、程序是否完整、见证是否齐备，却较少回头检视，这份文件是否仍然贴近当事人当下的理解和处境。文件签妥并存档之后，团队很容易把它视为一项已完成的安排，但晚期照顾并不会因为文件完成而告一段落。

预设医疗指示不能取代照顾计划

问题不在法律工具本身，而在于实务上如何理解它的作用。预设医疗指示固然重要，但它处理的是特定医疗情境下的治疗取向。若把它等同于整个预设照顾计划，原本应该持续发展的照顾对话，便容易被收窄为一次性的行政程序。对助人专业而言，这是一个需要及早辨识的偏差。

预设医疗指示与预设照顾计划并不相同。前者是一份具法律效力的文本，用来处理当事人在特定情况下对维持生命治疗的取向。后者则是一个持续的沟通过程，涉及病人如何理解病情，也涉及他如何看待治疗、依赖、受苦和家庭责任。

这种差异对前线工作尤其重要。病人的意愿不是抽离情境而存在的。在状况相对稳定时，不少人对急救、插管或喂食等议题会有较清楚的表达，但当身体功能转差，症状增加，住院次数变多，原来的看法未必不变。有人在病情初期倾向拒绝侵入性治疗，到后来因家庭牵挂而改变想法。也有人起初希望尽量延长生命，经历反复住院后，才重新界定自己可以接受的治疗方式。

若专业人员只把先前签署的文件当作唯一依据，而忽略病人意愿本身会随时间和处境转变，原本用来保障自主的制度，便可能变得僵硬。晚期照顾之所以困难，正是因为人的价值取向未必稳定，对风险、依赖和离别的理解，也会随病程推进而改变。

以适应性思维理解病程与选择

近年国际晚期照顾和缓和医疗文献愈来愈重视适应性照护计划。这种观点提醒我们，预设照顾计划不应被理解为提早作出一次决定，而应被视为一个持续调整的历程。所谓适应，不是放弃规划，而是承认规划需要随病情和照顾条件的变化而反复检视。

这种观点对非癌症晚期病人尤其重要。心脏衰竭、慢性阻塞性肺病、肾衰竭和神经退化疾病的病程，很多时不是一直向下，而是反复起伏。病人和家属在每一次住院后，对未来的理解都可能不同。若服务仍然依赖一次会谈和一次签署，便很难真正贴近这类疾病经验。

适应性思维也有助重新理解助人专业者的角色。前线工作的重点，不只是协助当事人作出选择，再把内容记录下来，而是要在病程变化之中持续协助他整理处境，澄清价值，处理不确定感，并为家属与医疗系统之间保留对话空间。这不是一次性的决策安排，而是一项持续的专业工作。

需让当事人了解指示可修订与撤回

在实务上，不少长者和家属对预设医疗指示有所保留，其中一个原因，是误以为文件一旦签署，之后便不能更改。这种理解不单影响接受程度，也容易令对话一开始便带有防卫。其实，预设医疗指示容许有精神行为能力的当事人日后修订、撤回或重新订立。这不是制度的例外，而是制度设计本身的一部分。

对前线人员而言，这一点不应只在法律讲解时简单提及，而应成为沟通中的基本内容。当病人知道决定并非不可逆转，较容易把文件理解为某一阶段的表达，而不是一锤定音。家属若明白这一点，也较容易接受预设照顾计划是一段持续对话，而不是一次需要立刻定案的家庭会议。

应看准重新开启对话的时机

若预设照顾计划是一个动态历程，关键便不只是如何开始，也包括何时重新开展。前线工作者在个案管理和持续照顾中，需要辨识一些转折点，因为这些时刻往往会动摇病人原有的照顾偏好。

其中一个常见情况是身体功能明显转差。当长者由可自行活动变为需要长期卧床，或由可自理生活转为高度依赖，这不只是功能上的改变，也常影响他对自主和负担的理解。原先对治疗和照顾安排的看法，可能因此出现变化。这类时候若能重新开启对话，通常比单纯重提既有文件更有意义。

病人急症入院或接受深切治疗后，也往往是重新检视预设照顾计划的适当时机。经历过实际治疗处境后，病人和家属对延命治疗的想法未必与从前一样。若团队能在病情稍稳时重启对话，通常较能掌握当事人此刻较真实的取向。

家庭照顾条件出现变化，同样不能忽略。长者的意愿往往与家庭承载力有关。若主要照顾者病倒、搬迁，或照顾网络突然收窄，原有的照顾方案便可能失去实际基础。即使病人的核心价值没有改变，具体安排也需要重新评估。

重要关系的变化也会影响晚期照顾选择。丧偶、子女移居，或家庭关系出现明显转变，都可能改变病人对生命结尾的理解。这些改变未必立即反映在法律文件上，却常会影响他对治疗、依赖和告别的看法。

专业人员的角色不在于促成表态

预设照顾计划在现场推行时，容易被理解为一项需要完成的任务，仿佛专业人员的工作是促成病人尽快表态。但对助人专业者来说，更重要的往往不是说服对方作出决定，而是承接对方暂时未能决定、改变主意，或家庭之间仍未取得理解的状态。

有些病人不是不知道自己病情，而是尚未准备好谈死亡。有些家属不是反对病人自主，而是仍未能承受放手所带来的压力。也有些个案的困难不在医疗选项，而在家人之间一直缺乏真实沟通。若实务只追求完成文件，这些处境便很容易被跳过。文件可以记录选择，但不能取代对选择形成过程的理解。

因此，预设照顾计划的实践重点，不只是文件处理能力，而是前线人员能否根据病情、关系和时机作出合宜判断。何时展开对话，谈到甚么程度，是否需要暂缓，都会影响整个照顾计划能否真正贴近当事人。对社工而言，这不是附带的行政工作，而是专业判断的一部分。

制度需要文件但实务依赖对话

制度化本身并不是问题。晚期照顾若缺乏法律基础和清晰程序，病人权益难以保障，跨专业协作也难以建立。真正需要留意的是，当制度进入服务现场后，专业关注会否慢慢过度集中于文件和程序，反而把一些难以表格化、但对照顾质素同样重要的工作放到次要位置。

预设医疗指示提供了必要的法律表达方式，但它不能取代整个晚期照顾对话。病人和家属的实际经验，往往不是由文件决定，而是取决于病情改变时能否重新讨论、关系紧张时能否获得支援，以及专业人员能否持续理解当事人当下的处境。

对助人专业者来说，这或许是目前较需要守住的实务立场。预设照顾计划不是一张填妥的表格，而是一段需要持续经营的专业对话。若能以适应性思维重新理解这项工作，前线服务较有可能避免流于程序化，也较能回应病人和家庭在生命晚期真正面对的处境。

作者冯志豪是香港能仁专上学院协理副校长。

文章仅属作者意见，不代表香港01立场。

01专栏精选不同范畴专家，丰富公共舆论场域，鼓励更多维度思考。