男婴患罕见病内脏「外挂」 武汉医护研发悬吊带历时2年助器官归位
男宝睿睿(化名)患有罕见的“先天性巨大脐膨出”,刚出生时肚皮上“外挂”直径 10厘米的半透明包块,包裹着肝、胆、胃及几乎所有肠管,随时有破裂致命的风险。武汉儿童医院/武汉市妇幼保健院专家团队制定救治方案,历时2年救治,帮助睿睿分步让腹外脏器随发育慢慢自然“归位”。
《极目新闻》报道,2023年9月,怀孕13周的黄女士产检时,发现腹中胎儿腹部异常,医生怀疑是“先天性巨大脐膨出”,胎儿的腹腔脏器会暴露在体外,仅一层薄膜包裹,随时可能破裂,危及生命。
黄女士一家辗转求医,最后去到武汉市妇幼保健院。产科主任医师周洁琼、新生儿外科主任医师余雷评估后,后续全程严密产检监护,2024年3月20日,怀孕39周的黄女士接受剖宫产,诞下儿子睿睿。
睿睿出生时,脐带根部连着一个呈淡黄色半透明状的巨大包块,可清晰看到包裹着肝、胆囊、胃和几乎所有肠管。
武汉儿童医院新生儿外科主任鲁巍忆述,膨出体外的脏器占了睿睿腹腔全部脏器的二分之一。由于腹腔空间狭小,若出生后立刻做手术将脏器复位,腹腔压力会骤然升高,直接压迫胸腔、干扰呼吸,甚至会损伤体内重要器官。
为此,医学团队制定了“分步走”救治方案,先用纱布护住睿睿的脏器,同时多保留一段自身脐带,将包块悬吊,依靠重力牵引,让腹外的脏器缓慢平稳地向腹腔内回缩。待睿睿生长发育、腹腔容积自然扩大,足以容纳全部脏器后再做手术。为了避免脐带失去水分,牵引效果变差,团队研发一款“悬吊牵引带”,可从根部拖住膨出的脏器。
在短短两个月的时间,睿睿肚皮上直径10厘米的包块,逐步缩小至8厘米,原本半透明的包膜,也慢慢被新生正常皮肤覆盖。睿睿出院回家后,每隔2个月仍需回医院覆诊,评估包块的大小和腹腔的容积。
今年6月,一直跟进睿睿病情的孙润物医生发现,随着腹内重要脏器的发育,腹外脏器回缩减少,包块均无缩小迹象,鲁巍评估判断可启动二期修复手术。在历时两小时的手术中,医生将睿睿的肝脏、肠胃等脏器逐一复位,并且修补腹壁缺损及重塑肚脐。8月3日,睿睿回院覆诊,伤口恢复良好,腹部平坦。
黄女士感慨,过去总担心睿睿会磕碰受伤,从不敢带他玩水,怕他被其他小朋友异样看待,“他终于可以像其他孩子一样奔跑玩耍。对我们全家来说,这是最好的结局”。