湖南湘潭4岁女童晨晨一出生便确诊罕见病“遗传性大疱性表皮松解症（EB）”，因全身皮肤表层极度脆弱，患者又被称为“蝴蝶宝贝”。
4年来，晨晨父母每天耗费数小时为其全身敷药换药，每月昂贵敷料与生物制剂花费逾万元（人民币，下同）。面对沉重经济压力与无药可医的困境，甚至女儿因无法参与跳绳等户外活动而感叹“我是世上最孤独的人”，他们始终耐心给予正向心理引导，更决定不再生育，全心呵护女儿的心灵。

《潇湘晨报》报道，晨晨患有遗传性大疱性表皮松解症，皮肤如蝴蝶翅膀般脆弱，轻微摩擦或碰撞就会导致皮肤破损、起水疱甚至溃烂，平日需要全身贴药护理，每月护理费过万元，其中仅生物制剂和敷料就占据大部分开销，部分敷料单价达160元一片，一盒敷料价格1100元。

晨晨的父母称，女儿自出生起就要全身贴药护理，至今无药可医，他们每天为女儿换药护理要花4小时，如今熟练后仍需2小时，每次换药仅双腿就需要至少3包敷料。即使护理繁琐、经济压力巨大，他们仍坚持用科学方法悉心照料，还通过社交平台记录护理日常，为其他罕见病家庭提供参考，希望让更多人了解“蝴蝶宝贝”。

晨晨的父母坦言，每次为女儿换药犹如开盲盒，“没受伤就算赚到”，但即使伤口疼痛，女儿也很少有负面情绪。他们不敢想能治愈，只希望缓解的药物能尽早上市。考虑到健康小孩可能会为女儿带来心理影响，夫妻俩更决定不再生育，将全部心血与爱倾注在晨晨一人身上。

谈及为何送晨晨去托儿班，父母表示虽然非常担心，但女儿想与同龄小朋友玩耍，“感谢老师没有把她当累赘，而是当刷经验”。

晨晨的妈妈称，因为防碰伤无法参与跳绳及户外活动，女儿曾表示“我是这个世界上最孤独的人了吧”，但她始终耐心给予正向心理引导，“为什么不能做这个事情，我们可以通过什么方式让她尽量达到可以做这种事情的状态，但是有些底线还是不能碰的。她是非常讲得通的，你和她讲道理，她都是可以听进去的”。

遗传性大疱性表皮松解症（EB）是一种基因突变导致的遗传性皮肤病，该病会导致维持皮肤结构稳定的关键蛋白（如角蛋白、Ⅶ型胶原等）缺陷或缺失，导致表皮与真皮之间的连接不牢固，皮肤在受到轻微创伤后极易发生分离，形成水疱。

患者皮肤极脆弱，轻微摩擦就会起水疱、糜烂，其发病率约为每百万活产新生儿中20例左右，无性别差异，已纳入中国罕见病目录。此症目前无法根治，主要靠保护皮肤、护理创面和预防并发症，有家族史者建议孕前或产前做遗传咨询和基因检测。