一家四口中，3父女先后患上罕见的肌肉萎缩症，身为妻子和母亲的许太，走上漫长的照顾者之路。过去20年，她为照料3名挚亲耗尽心血，长期操劳令她手脚关节劳损，精神更被透支，身心俱疲。随着丈夫与长女相继病逝，如今她独力照顾病情日渐恶化的49岁幼女素美，几乎24小时全天候on call（候命）。

长年肩负千斤重担，默默付出的许太不讳言：“心态系好攰，个心攰系最辛苦 。”面对“以老护残”的现实，许太早已主动求助，在社区支援的介入下，终于有人可为她分担沉重的压力，换来一丝喘息空间。今年母亲节，素美向妈妈许下庄重的承诺：“总之我就应承咗佢（母亲），我希望我撑耐啲，陪住佢，帮佢搞埋后事先走 。”许太只盼两母女健健康康，陪伴对方走到最后，守护彼此。

3父女相继确诊　丈夫及长女先后病逝

前半生相夫教女、过着稳定生活的许太，在50岁知命之年迎来人生巨变 —— 丈夫及两名女儿先后确诊家族遗传性肌肉萎缩症。许太原以为可以享清福，没料到走上漫长的照顾者之路，独力承担照顾夫女的重责。后来丈夫与长女终不敌病魔离世，如今只剩下年迈的许太与49岁的幼女素美相依为命。

幼女近年病发失自理能力　许太24小时全天候on call

而素美中学毕业后在中药厂任职包装员，20多岁时出现行路不稳等状况， 直至30岁一次跌倒入院才正式确诊肌肉萎缩症，自此失去工作能力。为母者，最怕子女患病，奈何天意弄人，这个罕见病的阴霾一直笼罩著许家，“睇住佢只脚，知道佢只脚开始无力，知道弊啦弊啦，出（事）啦 ‥‥‥”许太无奈道，“所以佢自己钟意玩乜就乜，唔理佢啦，佢钟意去街又好，尽量畀佢自己行自己玩。 ”

素美近年身体日渐变差，去年经历一场大病后情况急剧恶化，她平静地诉说身体的变化：“以前屋企有啲家务，洗碗、晾衣服我都做到，但而家唔得啦，因为只脚无啦，收衫都麻麻 。”现时她出入必须依赖电动轮椅，生活起居包括洗澡、如厕，全都需要人协助，自此许太自言几乎24小时全天候on call（候命）。

廿载操劳手脚关节劳损　早已身心俱疲

挚亲接二连三患病，许太独力扛起照顾3人的重担。搀扶、推轮椅、照料起居饮食，日复日的操劳，加上以不良姿势推轮椅，许太的手脚关节，已有不同程度的劳损并出现痛症，严重时甚至连发打一只鸡蛋、推一扇窗都做不到，近年体力更大不如前，“以前我一推（轮椅）就推咗我老公出门口，而家推佢推唔到啦 。”许太苦笑说。

更沉重的是，长年累月的照顾早已透支了她的精神。许太不讳言：“身心都系攰，因为唔止佢一个，佢家姐𠮶吓已经系，佢阿爸𠮶吓已经系 。”

“以老护残”如计时炸弹　最怕意外致母女分离

随着照顾者与被照顾者同样步入中老年，许家“以老护残”的危机犹如计时炸弹，随时在一瞬间爆发。许太深知自己有心无力，万一自己发生意外倒下，最终两母女极有可能要各自被送入院舍，落得骨肉分离的下场。

许太直言无法接受这个结局：“根本个心好唔想系咁，做阿妈梗系希望睇住个女，个女又希望睇住阿妈……如果佢去院舍又系凄凉，我去院舍又系凄凉，大家都挂住大家‥‥‥ ”

为了能继续一起生活，许太多年前已接触香港耀能协会新界东日间社区康复中心，并申请了上门家居支援服务，以助分担照顾工作，包括中心暂顾、复康运动、个人照顾服务、情绪支援、家居维修支援和社区闲瑕活动等。

获社福机构服务支援　许太“Me-Time”时光可以充电

如今，每星期有护理人员上门两至三次，帮素美洗澡和做物理治疗；素美每星期也有两天会到日间中心参与活动。这些服务为许太争取了珍贵的喘息空间。趁著女儿去中心或有人员上门看顾的时间，许太终于拥有属于自己的“Me-Time”：“自己去行街，自己食返个早餐，买啲靓𩠌返去，咁样就一日㗎啦 。”虽然时光短暂，却足以让她重新充电。

昔日碰壁满头钉　悟出“放下面子”求助之道

社区服务的介入，成为了这个家庭的救命草。回望过去20年，许太百感交集。她坦言，早年丈夫发病时社会资讯匮乏，自己什么都不懂，“周围撞，撞到满头都有钉，去边到求呢？去边到有人教我点做呢？自己好焦虑，成日打个问号喺个心入面 ”，加上当时自己介意别人的目光，不轻易向人求助，令处境雪上加霜。

但孤立无援的境况，最终逼使许太明白必须冲破心理关口。她深深体会到放下面子的重要性：“你愈逃避愈更加乜都无，当初我面皮好薄㗎，后尾块面都变厚咗，乜都走去问人，如果唔系你乜都唔知，不需要摆到自己高一高，收埋自己只会害咗自己同跟你嘅人 。”她明白到主动求援，困局才有转机，世界才会变得开阔。

逼近50岁大关　母忧心叹珍惜　女豁达求顺其自然

由于丈夫及长女皆在50至60岁左右离世，随着素美即将步入50岁大关，死亡的阴影再次逼近，许太难免感到担忧，因此经常把珍惜当下挂在嘴边：“每一分每一秒都要珍惜，唔知自己下一秒会点样 。”

相反，对于生死，素美却显得非常豁达。“担心？都无乜嘢可以担心。煮到埋嚟咪食啰，你控制得嘅又有几多嘢呢？不如顺其自然。 ”她坦言自己不怕死，只怕死得痛苦：“生老病死必经㗎啦，畀我安安静静、齐齐整整咁去就得㗎啦，最惊系插哂喉拖我一年半载，咁我真系死畀你睇 。”

素美承诺：我希望我撑耐啲，帮佢搞埋后事先走

两母女素来务实，说话直肠直肚，生活中难免会有争拗，但许太笑言：“有争拗都系好㗎 。”每年的母亲节，她们从不追求仪式感，也不打算出外庆祝跟人挤拥。今年素美亲自折了一些鲜花，挑选了几包汤包——雪耳海螺汤用来清润，炖鸡虫草汤用来补母亲劳损的双脚，亦印制了一张与妈妈合照。

送上心意后，素美更为母亲许下了一个带着黑色幽默的承诺：“总之我就应承咗佢（母亲），我希望我撑耐啲，陪住佢，帮佢搞埋后事先走 。”

许太当下唯一盼望的，是两母女能够健健康康：“佢身体好，精神好，我日日都母亲节 。”素美在旁不忙补上一句：“不如你话你身体好啦 。”许太则回道：“我身体又要好，我身体梗系要好啦，唔好点扶你啊 。”

回顾廿载照顾岁月感疲累　感慨：有爱心有信心，就乜嘢都做到

走过20年的照顾岁月，许太坦承：“心态系好攰，个心攰系最辛苦 。”但她不忘向所有照顾者同路人寄语：“你自己有爱心有信心，就乜嘢都做到，气馁就万事都做唔到㗎啦 。”

她特别强调，面对困境绝不能封闭自己，必须谨记向外求助：“一定要跨出第一步，你唔跨就乜都无 。”回望这段历程，她感恩地表示，因为得到了社区资源的介入，“我而家多咗咁多只手帮我，我就更加稳阵啲，个心无咁慌啦 。”