怀胎十月诞下的女儿，竟患上全球80亿人口中、病例不足100宗的极罕见基因病，这无疑是一个令母亲心碎的开局。卢太的女儿，1岁时仍不懂爬行、身体瘫软，严重发展迟缓，几年来家人积极求医却苦无结果。卢太经历了无数个以泪洗面的黑夜，不断自责甚至埋怨命运：“点解系会拣中我呢？”直到去年，女儿终确诊全港首宗“TBR1”（相关神经发育障碍）的罕见基因病，却面临无药可医的残酷现实。

过去5年来，卢太跌跌撞撞，崩溃过、失望过，但为母则刚，她四出奔波寻找治疗方法，又亲自改良教学方法，化身为女儿专属的“治疗师”。虽然现时5岁的女儿智力仍停留在两岁程度，但每一次迟来的突破，都为卢太带来莫大鼓舞。转换心态后，卢太自言从这段艰辛的育儿路上也有一些领悟：“佢对我嚟讲，都系一个人生导师。”

每个母亲都曾为孩子描绘过美好的蓝图，卢太也不例外。然而，当她发现女儿约1岁时，不但无法坐直、身体瘫软，连爬行等简单动作也不懂，不禁担忧女儿是否发育迟缓。她急忙带女儿去私家医院做脑部扫描，结果显示脑部没有异常，但女儿迟迟未能发展出相应能力，成因成谜，这份未知的恐惧一直困扰着卢太。

三年寻病因无果　经历最痛苦黑夜　不断自责埋怨

“见到佢进步好慢，头围又偏细，然后就转介佢到遗传科验基因。检查咗三年，一度以为佢有天使综合症，因为佢好钟意笑。”卢太忆述寻找女儿病因的日子，在女儿0至3岁尚未找到病因的时间，是卢太人生中最痛苦、最黑暗的时期。当时她24小时贴身照顾着女儿，坦言：“我发觉我自己真系唔得啦，因为我情绪都去到临界点……𠮶段时间系经历过无数夜晚，真系自己默默喺到喊，不停自责，系咪自己做错啲乜嘢事情，同埋会埋怨，点解系会拣中我呢？ ”

感激丈夫默默地提供“情绪价值”

卢太自言当时非常“玻璃心”，只要提起女儿的事情就很容易泪崩，在那段以泪洗面的日子里，丈夫成为了她最强大的后盾。卢太回想起来，认为丈夫当时刻意选择隐藏自己的悲伤，一直保持冷静，默默地向她提供稳定的“情绪价值”。

确诊全港首例极罕见基因病　全球80亿人病例不过100宗

直到去年，经过详情的基因检测，医生确定女儿患上极度罕见的基因病，“呢个罕见病系全香港首宗案例，全球有80亿人口，呢个病全球系唔过100宗 。”卢太平静说，“（这个病）佢无名㗎，只系得啲英文同数字，叫做TBR1 。”TBR1基因突变会影响运动神经系统，引致运动障碍、言语迟缓、低肌张力、关节问题及智力障碍等。最近的评估结果显示，将近6岁的女儿，无论是大小肌肉抑或智商，都只有两岁的程度。

然而，找得病因，并不代表有解决方法。由于病例极少且无药可医，就连医生也只能提供有限的文献资料，现时只知道患者机能不会退化，寿命亦与常人无异。医生建议卢太为女儿安排物理治疗、职业治疗及言语治疗等训练。

新手妈妈对有特殊需要的儿童　从崩溃喝骂到控制情绪

一个新手妈妈，从未接触过有特殊需要的儿童，如今要面对一个连医生都束手无策的罕见病，一切由零开始摸索，无疑是一个巨大的挑战。

“一开始我都系无耐性㗎……其实我自己都崩溃咗好多个时间同日子 。”卢太坦言，起初她采用传统的教学方法，见到女儿学几次都不懂或不愿做，便会烦躁地大声喝骂。但冷静下来后，她意识到这不仅无补于事，更严重破坏了亲子关系。

“而家我成日都要提自己，要做一个和蔼可亲嘅妈妈，唔好成日发脾气。我会自己行开一边，深呼吸几下，冷静咗自己，然后先再同她继续（训练）。 ”

自学化身女儿专属“治疗师”　设假想游戏提升专注力

为了女儿，卢太收起了眼泪，化身为女儿专属的“治疗师”。她陪着女儿四出接受物理、职业及言语治疗，并在课堂中从旁偷师。有一次，女儿做前二指训练时提不起劲，治疗师就跟卢太说：“你小朋友好似样样都无兴趣㖞 。”

这番话令卢太深思，究竟是女儿无兴趣，还是治疗师的教学手法过于沉闷？同时激发了她自行改良教法：她自制了一张张开嘴巴的兔子图卡贴在碗上，加入假想游戏的元素，叫女儿拔萝卜喂兔子吃东西，透过生动的游戏治疗，女儿的学习动机与专注力大大提升。

遇低潮靠佛学思想放下执念

现时每日卢太都会在家与女儿做至少一小时的训练。然而，日复日照料女儿，总有疲惫与不如意的时候，卢太最终在佛法中找到了心灵寄托：“佛法嘅智慧令我放低一啲执念，因为当你接受咗呢样嘢之后，其实佢就畀唔到痛苦你 。”

学识走路　发出爸妈单音　迟来的突破也带来感动

转换了心态后，女儿每一次迟来的突破，都会令卢太无比感动。一般孩子1岁就会走路，卢太的女儿直到2岁9个月，才可以走十几步；一般孩子牙牙学语叫“爸爸妈妈”，她的女儿直到4岁才发出“爸”及“妈”单音，“𠮶阵时我系开心到喊咗，𠮶个时刻系好感人嘅……当下𠮶个喜悦感，应该系无言语可以形容 。”

领悟女儿是自己的“人生导师”

过去5年，卢太不断上网找资料，又四出寻找有用的课程和治疗方法，游戏治疗、运动治疗，只要对女儿有用，她统统带女儿去尝试。一路走来，卢太对于如何将枯燥的训练转化为生动的游戏，以及如何调整照顾者的心理质素，都有着一套深刻的心得。

与女儿共同进步　焦虑都会减低

她坦承：“其实我自己都有得益，虽然之前一直都埋怨小朋友有呢个罕见病，但我谂深一层就系，我觉得大家都系人生导师，佢对我嚟讲，都系一个人生导师。 ”近期她更考取“运动节奏”的教练证书，既能增值自己，又可以将所学应用在女儿的训练上，“我哋共同进步嘅时候，其实我觉得焦虑都会减低 ”。

短期目标望提升表达能力　最终能减少社会负担

虽然女儿至今仍未懂说话，但卢太利用学校教导的“图片沟通卡”，成功让女儿学会表达基本需求，例如她喜欢听古典音乐及流行歌，想听歌时就会递上印有耳机的图卡。卢太亦观察到女儿喜欢接触人，社交方面完全不害羞，总是带着笑容观察四周。

“我而家短期目标就系想佢表达能力有所提升，因为其实我一直强调做人系要有自主，系要有选择，所以佢识得沟通，就可以唔使样样都畀人安排 。”

对于未来，卢太认为不必过分忧虑，现时只需要尽力帮女儿做好训练和治疗。她表示：“我最终嘅想法，系想她将来可以减少社会嘅负担。将来大个佢有机会要住宿舍，会唔会能力叻啲，其实人哋（照顾她）就无咁辛苦呢？我系向呢个方向发展 。”

母亲如树根　有足够滋润　大树才可遮风挡雨

每年的母亲节，卢太一家都会选择简单地留在家中吃饭庆祝。她现时对女儿没有特别的期望﹕“佢学得识乜嘢系母亲节我已经好满足。”走过5年的照顾路，卢太寄语一众同路人，在爱惜孩子之余，也切勿忘记先要照顾好自己：“我觉得妈妈就系扎根于泥土嘅树根，有足够嘅滋润，树叶先会茁壮成长，成棵树先可以遮风挡雨。一个情绪稳定嘅妈妈，先可以投入正向的教育！”