5岁女患罕病有口难言 用图片交换法沟通 治疗师用口肌工具训练
面对患有全港首例“TBR1”罕见基因病、将近6岁仍未懂说话的女儿,卢太5年多来从未轻言放弃。在这条充满未知与挑战的路上,除了卢太无微不至的照顾,香港耀能协会的言语治疗师吴姑娘,亦扮演了不可或缺的同行者角色。
不少人对“言语治疗”存在误解,以为这门专业仅仅是教小朋友学讲话,但吴姑娘解释,其实言语治疗的涵盖面极广:由最基础的发音纠正、口部肌肉协调、改善吞咽困难,以至为缺乏口语能力的特殊儿童寻找替代的沟通方法,都属于言语治疗师的专业范畴,治疗师要透过度身订做的训练,协助这有需要的儿童打破无法言语的枷锁。
强化口部肌肉:从吞咽困难到学懂咀嚼
吴姑娘解释,语言、发音、口肌,以及吞咽障碍等范畴,其实全部由言语治疗涵盖。而吴姑娘指,不论任何能力、有否罕见病,言语治疗师都会先做评估,才开始制定训练方法。而吴姑娘发现卢太女儿的语言能力及口肌方面,有待改善,尤其口部肌肉力量不足及协调能力较弱,不仅阻碍发音,更影响了日常进食吞咽。
为了解决这问题,吴姑娘使用不同的“口肌工具”为她特训,例如利用不同粗幼、形状的咬牙胶棒,训练其颚骨力量与咬合稳定性及力度;又透过吹笛、吸管及匙羹等工具,训练她嘴唇的控制及运气能力,防止饮水时流口水。吴姑娘指,口肌工具要在学校和家中同步使用,因卢太因配合在家为女儿训练,效果显著。
经过持续训练,卢太女儿的进食能力有显著进步,因她入学时不懂得用舌头将大块食物推到一边咀嚼,但现在她已经能自然地运用舌头,将妈妈准备的蓝莓送到大牙位置咬碎。
辅助沟通工具:说话以外的表达桥梁
吴姑娘指出,对于尚未发展出口语能力的小朋友,表达需求不一定要靠说话,其实亦可使用手语、手势,甚至递上自己打不开的零食包装向人求助,都是社交上合宜的动作,也可以展现到沟通动机,亦是一种能够与人互动的方式,其实都属于非口语沟通的方法。针对不同的罕病或特殊需要儿童,治疗师会按其能力,利用“辅助沟通工具”为他们搭建与外界沟通的桥梁,让他们能够表达需要。
卢太女儿现时常用“图片交换法”
例如有小朋友手部不灵活,会改用眼神示意;有小朋友则会透过拍打发声机器来表达意愿。而卢太女儿现时最常用的,则是“图片交换法”,透过将代表不同物件的图卡撕下交给别人,从而训练其沟通动机。
有些小朋友则可使用图片、文字结合的方式,组织句子表达意思。吴姑娘指,选择合适小朋友的沟通方法时,要如何增加他们的沟通动机及主动性是很重要的。
“认人叻”强项:父母相片贴Lego公仔 增加注意力
训练要见效,先要引起小朋友的兴趣及注意力。吴姑娘接触卢太女儿时,察觉到她非常喜欢接触人。所以为了吸引她达到一些训练目标,吴姑娘会花心思自制专属教具,将卢生卢太的相片印出来,再贴在Lego公仔头上,然后跟卢太女儿讲,“带佢哋(父母)坐巴士”这个设计瞬间抓住了卢太女儿的注意力,平时她推两三下就放弃,当日竟全神贯注地推着载满家人的玩具巴士足足半小时。
吴姑娘强调,即使卢太女儿现时仍以非口语沟通为主,但其实在日常训练中,亦不会省略口语训练,反而是同步进行,例如在使用“图片交换法”时,当卢太女儿递了一张图片,吴姑娘亦会鼓励她尝试模仿嘴形发出单音及覆述相关词语,结合不同训练方法,可以加强她对图片及声音,甚至文字的连系。
香港耀能协会2026-27年度全港卖旗日
所筹得善款将拨作支持协会残疾人士康复服务及自负盈亏服务之上
日期:2026年7月4日(星期六)
时间:上午7:00 至下午12:30
地点:全港指定地点
详细资料:https://flagday.sahk1963.org.hk/zh